vividu44
Portrait de cgelitti
Il y a 2 ans, à la suite d'un pneumothorax, on m'a découvert une

sarcoïdose. J'ai pris par 2 fois du Solupred et je suis encore obligée

de recommencer le traitement car la toux revient dès que je parle.

Depuis 2 ans, je suis perpétuellement fatiguée. J'ai aussi des taches

devant les yeux. J'aimerais avoir des témoignages sur cette maladie

et savoir si on arrive à s'en débarrasser. Merci.

Demy
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous
@ Nani69

Les sautes d?humeur sont dues à la cortisone, beaucoup relatent ce fait, voir aussi la notice d?utilisation, et si on remarque que l?on déprime il vaux mieux prévenir en en parlant à son médecin etsi besoin aussi de se faire aider. Mais je pense aussi à la maladie, car je ne prends pas de cortisone (sauf inhalateur et crèmes) et mes collègues de travail ont aussi remarqué que j?avais changée. (Je suis beaucoup plus sensible ! je prends tout un peu trop à c?ur?)
En ce qui concerne dormir en position assise cela s?est amélioré et cela m?arrive plus que rarement quoique je ne dors plus à plat comme avant, mais j?ai remonté le ressort d?un cran, c?est mieux ainsi (un deuxième coussin me gène et si cela vous gène aussi le mettre sous le matelas si vous n?avez pas de ressort spécial)

@ Choup,

Et bien le beau temps nous fait tous oublier un peu Internet ce qui est aussi bien ainsi. Et pour la Sarcoïdose c?est pareil partout, pas seulement au Québec, tant que la ou les causes déclenchantes ne sont pas connues, on le remarque très bien en visitant différents sites. Chacun doit en tout cas aussi un peu chercher pour se soulager soi-même.

@ Moumen75

Je suis contente de lire que la maladie vous laisse plus ou moins tranquille, et que vous pouvez vivre normalement, je ne peux que dire que moi aussi je peux plus ou moins vivre normalement, et j?essaye de ne pas mettre toujours tout ce que j?ai sur le compte de la sarcoïdose, vu mon age ? douleur articulaires peuvent provenir aussi d?autres choses à mon age p.ex. Je ne consulte plus qu?en cas d?absolue nécessité, mais je vais tout de même régulièrement aux contrôles chez mon pneumo et j?espère que tous font de même.

Et oui les médecins ne savent pas toujours quoi faire, difficile aussi pour eux, et certains ne la connaissent point, comme mon généraliste, qui s?est excusé de ne pas avoir pu trouver la cause des mes « bobos » , j?ai remarqué qu?il se sent mal à l?aise si je le consulte et il n?a rien contre le fait que je préfère aller voir mon pneumo en cas de besoin qui lui me redirige vers d?autres médecins si besoin est (dermato, cardio?). Pourquoi j?écris « Bobos », et bien tout simplement parce que je sais qu?il y a des personnes plus atteintes que moi et qu?il y a plein de personnes malades autour de nous, qui ont une maladie parfois beaucoup plus invalidante et beaucoup plus grave. Effectivement il faut essayer de positiver, mais pas toujours facile si on a des symptômes qui nous embêtent ou sont douloureux, voir aussi invalidants.

@ Mimi,

La baisse de tension, le torental ne serait pas la cause aussi? vu que tu prends déjà des médicament pour la tension? Et sur les sites effectivement comme Mimi le dit, on trouve surtout les cas plus graves, dommage en fait que les autres ne viennent pas trop nous parler, car cela peut être bénéfique pour les nouveaux venus de voir qu'il y a des cas dit "bénins", si l'on croit les statistiques la plupart des personnes n'ont pas ou point de problèmes, ou seulement une période (quelques mois, 1-2 ans ou plusieurs années) avec de plus gros problèmes, comme p.ex. Syndrôme Löfgren qui lui est parfois très "spectaculaire" et douloureux, mais qui à le plus de chance de disparaitre. Il faut faire attention en visitant les sites, car certains témoignages peuvent en effet faire peur et je ne suis pas la seule qui s'est effrayée en lisant ce que l'on peut trouver. Donc veuillez d'abord lire: http://www.e-sante.be/be/magazine_sante/sante_maladies/enigm e_sarcoidose-5603-691-art.htm

et celui-ci plus complet, surtout lisez attentivement ce qui est écrit sous EVOLUTION ET PRONOSTIC à la page 7: http://medecine.univ-lille2.fr/pedagogie/contenu/mod-transv/ module08/item124/it124sarcoidose.pdf

@ Craquinette

Comment c'est passée la journée d'hier? Que disent les médecins? Ont-ils déjà peu t'en dire un peu plus, ou dois-tu encore attendre?

Je vous souhaite à tous une bonne journée, et pour demain un jour férié avec plus de soleil qu?aujourd?hui (il pleut chez moi en ce moment).
elo33
Portrait de cgelitti

Bonjour

Seb 33 je vois qu on a beaucoup de point commun, la sarcoidose, le boulot :) ...pour repondre à ta question je boss aussi dans un gros labo pharma sur libourne que tu dois connaitre (appartenant avant à ton ancien labo si je situe bien?)....dans le departement R&D je fais du developpement pharmaceutique...donc oui malheureusement je connais bien tout ce systeme de mise au point de medicament (c est ce que je fais) et donc de test :( ...

pour le traitement je verrais ce qu il me propose en rentrant de vacances, pour le moment je voudrais essayer de partir au moins l esprit tranquille et si possible sans trop de douleur...le nouveau traitement à l air efficace àpres pour combien de temps...this is the question.....

Désolée mamie 60 mais nous il faut beau aujourd hui ! et ça fait du bien :) ...

Bonne journée à tous !

noé
Portrait de cgelitti
tt cela... J'admire ton courage et celui de ta belle soeur perso je ne pense pas avoir gérer une telle situation si bien que vous. Il est difficil de trouver les mots pour t'aider alors dsl mais je vais pas essayer je vais juste te dire comme je pense. D'une à mon avis dans la meusure du possible tu devrais voir pour prendre un autre avis médical on ne sait jamais ils ont pas l'air trés au fait et ils ont qd mm laisser sortir ton frére comme si de rien alors que visiblement il n'était pas pret. Pour les risque d'infection maleureusement ils ont aps trop le choix l'hopital ets l'endroit où on risque le plus de chopé qq chose. Je suis pas neuro je suis pas doc mais je pense que parfois il arrive des coups de chances qu'on peut pas expliquer et je souhaite de tt coeur pour toi que ce coup de chance viendra pour toi et permettra si ce n'est un rétablissement complet au moins une nette amélioration de l'état de ton frére sur le plan séquelles je parle biensure pour le reste je ne doute pas qu'avec uen bonne prise en charge cela prendra du temps mais s'arrangera garde espoir même si je sais bien que ces épreuves sont trés trés difficiles. Je voudrais vraiement pouvoir te rassurées et te dire que tt ira pour le mieu mais je n'ai pas de certitudes sur rien je peux juste d'assuré de mon soutient dans ces épreuves. Encore bon courage et n'hésite pas à nous faire signes quand ca va pas des fois juste une oreilles (ou un paires de yeux attentifs ca aide un peu) Courage et à bientot bizbiz
cadso
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Merci beaucoup pour votre réponse Dénia. J'ai d'autres questions...

Combien de temps a duré votre 1er crises et par quel traitement vous avez été soigné?

Quel était le rythme de vos 1ère poussée qui étaient rapprochées?

Et quand vous dites que vous avez eu 8 paralysie...les symptômes ont duré combiebn de temps à chaque fois?

Au lieu de passer au immuno suppresseur, ils augmentent aujourd'hui le dosage des corticoîdes...

Et comme le médecin qui le suit est en vacances on nous laisse sans réponse, sans soutien...

C'est dur de voir la personne diminué mais tu nous donnes de l'espoir en nous disant que c'est revenu...à priori il faut se laisser du temps mais c'est dur d'attendre...les fêtes de fin d'année sont bien triste...Mais comme tu dis il faut qu'on garde le moral...

Merci encore

Cadso

seb33
Portrait de cgelitti

bonjour à ceux (ou celles ) qui sont encore là ,

après un super été ensoleillé et en pleine forme , la nouvelle vient de tomber ..
Me revoila sous METHOTREXATE !!

Je suis dégouté .... ce traitement est préventif et lié au fait que les images du scan de juillet ne sont pas cleans du tout ...c'est donc  préventif , avant que les symptomes ne ré apparraissent  que les docs du CHU ont décidé de reconduire les immuno ...

Heureusement j'échappe à la cortisone qui , ils ne reconnaissent , n'a jamais vraiment été utilie dans mon cas ...A part de me faire prendre 25 kg et de ruiner mon confort de vie ...

J'espère que je supporterai aussi bien que la première fois le Metho ....

c'est tout de même un coup derrière la tête que je reçois aujourd'hui après seulement 8 mois d'interruption des médocs ....  

lousoidris
Portrait de cgelitti

bonjour à tous

pour ceux qui sont sur ce forum depuis longtemps je suis une revenante j'ai du changer de pseudo car beaucoup de mal avec le nouveau site !!!!!!

mon ancien pseudo etait sandrine 14 j'aimerai avoir des nouvelles de christelle craquinette noedam ect

ma situation ne change pas neuro sarcoidose depuis 3 ans je passe en invalidité au 1 mars ça m'angoisse mes droits changent et je suis seule avec mais 3 loul:ous dur dur toujours autant de douleures et de fatigue et autant de medocs

je serais vraiment heureuse de discuter avec vous tous

bisous

nath 67
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Bonjour à tous,

J'ai écrit il y a quelques semaines. J'aimerais savoir à quoi ressemblent les boutons (sarcoides). à des verrues,
des plaques ? De plus est-ce que ça provoque des démangeaisons ? je voudrais également savoir si les douleurs articulaires et musculaires sont dues à la sarcoidose. je ne suis plus sous cortisone depuis 1 mois.
Cette maladie est tellement stressante que le moindre bouton me fait flipper.
Merci pour vos réponses et bisous à tous.
craquinette67
Portrait de cgelitti
merci de me comprendre. oui j'ai une maison à payer et plus pour longtemps car j'ai fais un emprunt sur 18ans et je suis dans ma 11ème année. Jve pas me mettre en invalidité maintenant. je viens également d'apprendre qu'à la retraite l'invalidité s'arrête. donc c bien beau mais si j'ai plus rien pour vivre le jour où je serais agées je serais pas contente non plus. jme dis ke meme si c'est dur tant ke je peux je travail meme à temps partiel s'il faut!
Demy
Portrait de cgelitti
Coucou Christelle

Je trouve aussi qu'un mois c'est trop long, si moi je vais on me donne immédiatiement les clichés, les Cd s'il y a lieu, pour les écrits ce sont les médecins qui les ont normalemement cela ne dure pas trop quelques jours, sauf pour analyses spéciales qui peuvent durer un peu plus long, mais je n'ai jamais encore attendu plus de 10-15 jours.

Monschau = Montjoie (jusqu'en 1918) C'est vraiment un beau coin on y est déjà allé plusieurs fois, ne pas regarder seulement le marché de Noël. Attention encore de la neige dans cette région.

Beau voyage
christelle
Portrait de cgelitti
que de polémiques
dans tous les cas je vous remercie tous de votre gentillesse envers moi et mes soucis (DEMY, RACHELLE, PIERRE et les autres..)
nous n'allons pas baisser les bras face à cette fichue maladie qui nous ronge et nous hante jours et nuits
mais il faut tenir
ma roue de secours, c'est le cheval de ma fille, heureusement, cet après midi, je suis allée faire une promenade dans un parc, cela m'a fait du bien.
par contre, lorsque je fais les injections de magnésium, je dors, une marmotte, 2 heures environ. mais cela m'apaise, sauf que je n'ai plus de "veines", elles claquent toutes, il faut au moins me piquer 4 fois pour une seule injection, maintenant, je suis arrivée on l'on me pique dans la main, ce n'est pas grave à côté d'une ponction lombaire (le jour et la nuit) et en plus, ça me fait du bien.
katrine, meri aussi pour vos encouragements, on en a tous besoin et je crois surtout en ce moment (cette époque de l'année n'est pas très gaie)
voilà, sur ce petit mot, je vous souhaite à tous une bonne soirée
bisous à tous

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