angel76
Portrait de cgelitti
Bonjour tout le monde!Je me prénomme Catherine,j'ai 48 ans,mariée à un agriculteur,4 enfants de 16 à 26ans,j'habite en Suisse.Ma sarcoïdose a été diagnostiquée début décembre 2009,suite à une biopsie de la rate,après 6 longs mois de recherches.En mai 09,c'est mon spécialiste pieds-chevilles(qui m'a déjà opéré le pied droit en 2007)qui a demandé "qu'on fasse des recherches pour trouver la maladie qui me détruit pareillement les os des pieds et les chevilles,je vous donne 6 mois".Neurologue,rien de spécial.Rhumatologue,c'est tout une histoire!Depuis début 09,grosse baisse de vision,glaucome,nerf optique excavé.Début mai,ce qui corresponds chez nous au début des chaleurs,problèmes de peau,démangeaisons,cloques.Grosse fatigue,une soif sans fin,des acouphènes,un mal-être et toujours ces douleurs pieds-chevilles qui m'empêchent de marcher.Sur les radios,on voit la destructions de os.Je ne peux marcher que avec des souliers orthopédiques fait sur mesures.La ronde des examens commence.Scintigraphie,biopsie de la peau(le lupus érythemateux est écarté),j'ai deux maladies de peau que je soigne avec Xyzal 5mg pour calmer les crises et de la diprosone.Je prends des anti-douleurs co-dafalgan et inflamac-rapide depuis plusieures années(7) pour mon dos(en miettes)vient s'ajouter,en juillet 09,le plaquenil 200mg.On continue les recherches par des prises de sangs,minéralomètrie,je suis en ostéopénie,voir ostéoporose.IRM de la colonne.Là,outre mes problèmes de vertèbres lombaires,viennent s'ajouter des taches ostéocondensantes...vu que mon sang manque de plaquettes et le commentaire du médecin,mon rhumato m'envoie chez un hématologue.En même temps,un contrôle gynéco.Tout semble normal de ce côté-là,mais pour plus de sécurité,ma gynéco m'envoie faire un scanner.Un peu laborieux parce que je suis allergique aux produits iodés,donc je dois faire une pré-médication avec cortisone 50mg 3x et un somnifère juste avant l'injection d'iode.Tout va bien côté gynéco,sauf un peu d'endometriose,mais j'ai eu 4 enfants,je peux pas avoir un uterus de jeune fille! mais par contre,découverte de plusieures lésions de la rate,tout de suite confirmées par une échographie.Un peu en même temps,je consulte un médecin spécialiste des douleurs.Je peux bien avoir mal au dos avec ce qu'il découvre!Opération prévue pour janvier(qui n'a pas encore eu lieu au vu de tout ce qui a suivi).Petite annecdote,j'ai 6 vertebres lombaires!IRM du genou gauche,il me fait souffrir.Manque un os!!3 kistes un peu de destruction dans ceux qui sont là,rien d'urgent,en fait.L'hématologue me refait faire un scanner de l'abdomen,mais la partie supérieure,pour confirmation des lésions de la rate et voir si on ne trouve pas un ganglion prêt à se laisser annaliser parce que on ne peut pas toucher une rate selon lui.Je commence à perdre pied.J'entends des mots comme myélome,lymphome,enlever la rate.Re-scanner avec re-prémédication,pas d'autre ganglion enflamé.On programme une biopsie os-moelle osseuse.Je vous laisse imaginer mon angoisse le jour des résultats?Rien,je n'ai rien!! En plus,les plaquettes sont remontées.Oh,pas bien haut,mais dans la limite inférieur du tolérable.Soulagement...et toujours cette même question:qu'est-ce que j'ai? Entre-temps,l'hématologue a appris qu'un médecin-spécialiste fait des biopsie de la rate.Le rendez-vous est pris pour le 23 novembre.Le 18 nov,mon rhumato me fait une injection de cortisone dans la colonne,le bonheur total!! je peux de nouveau bouger! toujours ça de pris sur l'ennemi.Le 23,je suis hospitalisée pour cette biopsie un peu plus délicate à faire que les autres,il faut rester couché une dizaine d'heure sans bouger.Je suis terriblement nerveuse en attendant le résultat,qui tarde à venir.Le 7 déc,je téléphone pour ce résultat,j'ai une bonne et une mauvaise nouvelle:pas besoin d'enlever la rate,c'est une sarcoïdose.Je suis heureuse,c'est pas un cancer et démoralisée,c'est quoi une sarcoïdose...Je demande à monsieur google et j'abandonne en décidant d'attendre de voir mon rhumato le 9 déc.Il est désolé pour moi et content qu'on ait mis un nom sur cette satanée maladie.Je dois commencer tout de suite un traitement:Prednisone 20 mg.Methotrexate 7,5 mg en injection 1/semaine.Acide folique 5mg/jour,sauf le jour de la piqure.Calcimagon 500.Fosavance,1/semaine.Quand je sors de là,je suis sonnée...et débordée de medicaments.Ma nouvelle vie commence avec des hauts et des bas.La fatigue diminue très légèrement.Je mets en place une prise en charge par la diététicienne,hors de question de me laisser envahir par les kilos.Au mois de février,mon rhumato a voulu me refaire une injection de cortisone dans la colonne,loupée.Re-tentée la semaine d'après,en changeant légèrement d'endroit,re-loupée.La semaine d'après,il m'a perfusée avec un produit,de la cortisone selon lui,de l'eau à mon avis,toujours rien.IRM de la hanche,en meilleur état que mes douleurs le laissait croire,inflamations,petits kistes mais rien au niveau osseux.Mon rhumato souhaite alors refaire un scanner pour voir la rate,je refuse,je ne me sens pas bien en général et je devrais refaire la prémédication,j'ai pas envie.Alors,on fait un IRM de la colonne,on peut contrôler ces taches ostéocondensantes.Il est désolé,malgré le traitement,entre L'IRM du 4 sept et celui-là,la sarco m'a mangé une nouvelle vertebre.Que faire? On en est là.Gentiment,on avait baissé la cortisone.En dessus de 10mg,la cortisone détruit les os et dans mon cas,on doit vraiment faire attention.Aujourd'hui,je prends: Prednisone 7,5mg/jour.Methotrexate 15mg/semaine en injection que je me fais moi-même.Acide folique 5mg/jour,sauf le jour du Mtx.Plaquenil 400/jour.Colchicine 1mg/jour.Xyzal 5mg/jour.Calcimagon-D3 Forte 1/jour et toujours 3-4/jour co-dafalgan et inflamac rapide.On a remplacé le fosavance par une perfusion d'un produit dont j'ai oublié le nom,mais qui ne se fait qu'une fois par année.Le fosavance était trop pénible niveau effets secondaires.J'ai des effets secondaires,perte de peau dans la bouche,vertiges,nausées,acouphènes,odeur corporel le jour du Mtx,fatigue,etc.Mais quant à savoir quel médicament fait quoi,c'est difficil avec mes 112 comprimés par semaine!! Voilà mon histoire et j'ai le sentiment que je ne suis encore pas au bout de peine!! J'essaie de garder le moral et quand je lis d'autres témoignages,je me dis que je suis pas toute seule à me battre contre cette maladie étrange et compliquée.Bon courage à tous!! catherine
christelle62
Portrait de cgelitti

ENFIN

je vous ai retrouvé, quelle galère pour accéder de cette manière.

Beaucoup de choses ont changé depuis en bien et en mal mais avant de vous racontez mes aventures et mes mésanventures, je voulais savoir si Demy, Eric, Craquinette, et les autres que j'oublie, mille, si vous êtes tjs là

bisous à tous du NNNNNNNNNNord.

eric
Portrait de cgelitti

Bonjour,

 

Je suis perdu dans cette nouvelle version du forum, je ne retrouve pas les derniers messages postés. A l'aide !

Biz de la Meuse.

angel76
Portrait de cgelitti

je m appelle angelina, ja i 28 ans et on m as diagnostiquer une sarcoidose, en me faisant une biopsie de mon ganglions et un prelevement de l os  de la hanche. ils ont decouvert que ma moelle osseuse etais touché, que j avais plein de ganglions, mon poumon, les alveoles du coeur,mon foie et ma rate avais grossis et la semaine derniere j ai passer un autre scanner et mes bronche sont toucher alors que j avais rien apres une fibroscopie bronchique et dautre ganglions avais pousser. la sa fait 2 mois que je suis sous traitement. mon premier mois mes pieds on gonfler et je me suis fait une entorse et j ai ete voir orthopediste et il envoyer  a mon pneumologue que mes tissus des pieds etais lier et que la sarcoidose etait severe. mes ganglions etait fixe. et mon pneumoloque qui 40 ans de carriere dans la sarcoidose que j etais sont premier cas qui avais jamais eu. j etais tout le temps fatiguer, perte de poids. je faisait 49 kilo et j etais descendu a 42,3 kilo et j ai commencer le 2 avril et je suis partis voir mon pneumologue le 28 avril 2015 et j etais monter a 50 kilo. la on est le 25 mai 2015 et je fais 53,3 kilo alors que j ai jamais fait plus de 49 kilos. mais j ai toujours autant les autres probleme ma respiration et mes yeux me font malet ma toux et pire qu avant le traitement. 

PetiteSourisGrise
Portrait de cgelitti

Bonjour Eric,

 

voici le lien direct :

 

http://forum.e-sante.fr/sarcoidose/74/forum/462

 

Il faudra certainement quelques temps pour s'habituer.

 

Bien le bonjour de pas loi de la Meuse (plus près de la Moselle ;-)

eric
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous et à toutes,

 

Merci à Petite souris grise pour le lien. Ca fonctionne, c'est super.

Bonne journée.

Demy
Portrait de cgelitti
Bonjour,

c'est par hasard que j'ai vu votre message, n'ayant pas le temps maintenant, je vais le lire plus tard.

Entre-temps vous pourriez peut-être aller voir ici:

http://www.e-sante.fr/fr/forums_sante/sarcoidose-14125-35-1- 212.htm

Il y a un Thread asseu long où d'autres atteints de sarcoidose y ont écrit et écrivent régulièrement.

Copiez peut-être votre post et mettez le dans l'autre conversation

Amicalement
Sujet vérouillé