Annick00
Portrait de cgelitti
Si vous avez un rhume qui ne guérit pas avec les traitements habituels, une perte de l'odorat persistant même sans avoir le nez bouché, le sujet "polypose nasosinusienne" peut vous intéresser. Vous n'auriez peut-être pas l'idée de le consulter si vous ne connaissez pas cette maladie.
Annick
Portrait de cgelitti
J'espère en effet que mon message peut rendre service à d'autres. Au contraire de toi, Francis, c'est un généraliste qui m'a d'abord donné les explications sur la PNS et sur le traitement, alors que j'avais déjà consulté nombre d'ORL et d'allergologues. Et je l'ai consulté bien par hasard, seulement parce que le dentiste m'avait signalé qu'il voyait le sinus maxillaire opaque sur une radio (et c'était bien sûr la cause de mon mal de dents). C'était en 2000. Quand j'ai ouvert ensuite un Larousse médical pour mieux comprendre, il m'a pourtant paru qu'il n'y avait aucune ambiguité possible quant au diagnostic et quant au traitement. Aujourd'hui, je ne comprends toujours pas pourquoi des ORL et des allergologues ignorent cette maladie et son traitement.
Sans ce hasard, je serais peut-être encore aujourd'hui en train de galérer ou je me serais peut-être résignée à une opération à laquelle heureusement j'ai échappé.
francis
Portrait de cgelitti
Le conseil d'Annick est très pertinent ! Et je crois qu'il ne faut pas tarder, comme je l'ai fait pendant 3 mois grâce à mon généraliste qui a exploré la possibilité d'une bronchite, de l'asthme, d'une rhinite, d'une sinusite, puis d'une allergie ...avant que je lui demande si je pouvais consulter un ORL.
Verdict : polypose des deux sinus ethmoïdaux, cause probable de cette perte totale d'odorat et de la toux chronique (du fait des écoulements de substances vers les bronches).
"On n'en meurt pas mais on n'en guérit pas!" m'a-t-il dit.
Annick00
Portrait de cgelitti
Bonjour Ma réponse est tardive mais elle te sera peut-être utile quand même si tu n'as pas encore eu un traitement qui te permet d'avoir l'odorat normal de manière stable et durable. Pour la corticothérapie en cure de quelques jours, c'est vrai que ça ne peut pas être prescrit à longueur d'année, l'ORL recommandait de ne pas en avoir plus de 3 fois dans l'année, et c'est le maximum que j'ai eu à en prendre. Le traitement de fond en même temps, en pulvérisations était indispensable et poursuivi tous les jours pour ne pas reperdre l'odorat, à la dose minimale d'une pulvérisation matin et soir tant que l'état n'est pas stable, soit pendant plusieurs semaines voire plusieurs mois. Mon traitement en pulvérisations était le Rhinocort, je crois que c'est pareil que Nasonnex. Je perdais à nouveau l'odorat en général à cause d'un rhume. Mais aussi, un ORL m'a fait remarquer qu'une sensibilité aux sulfites peut favoriser ces symptômes qui commençaient dans mon cas par des picotements, éternuements, puis nez bouché. Je n'ai pas cherché à éliminer totalement les sulfites de l'alimentation, mais j'ai évité les apports les plus importants qui viennent du vin, du cidre, et aussi des fruits secs. En cas de perte de d'odorat, l'odorat ne revenait pas avec le Rhinocort seul. Je notais beaucoup de choses, avec les dates pour repérer les signes annonçant une récidive et ne pas trop subir tout ça. Dans quelle région es-tu? Je suis en région parisienne. Sinon, depuis que j'ai arrêté mon traitement, j'ai de temps à autres des petites rechutes, favorisées par des conditions extérieures comme l'air climatisé, l'alimentation car je ne pense pas toujours à éviter les sulfites, mais aussi des situations de pressions auxquelles on m'expose parfois dans le cadre professionnel et que je supporte très mal. Avec quelques jours de Rhinocort, et parfois du Solupred, je ne m'en sors pas trop mal. Bon courage à tous.
mico1208
Portrait de cgelitti

Bonjour , ce post est déjà ancien mais j aurai besoin de ton aide voilà plus d un an que j ai une perte d odorat j ai laissé trainé mettant ça sur le dos de mes allergies saisonniere puis j ai eu un bébé donc on pense plus a lui qu a soit bref voilà rdv orl inflammation de sinus ethmoidaux et perte d odorat ! 5 jour de cortisone le reve j ai revecu !!! quel bonheur de manger et de sentir !!! mais voilà ça n apas duré ! je prend nasascort depuis quelques mois et ça ne me fait rien !!! l orl me dit je ne peux pas vous mettre sous cortisone tout le temps et en gros ben va falloir faire avec c horrible d ene rien sentir je sents un peu le matin mais ça disparait vite que faire ????? merci de ta réponse 

Annick0
Portrait de cgelitti

Et maintenant, je suis guérie de cette maladie.

Voilà maintenant environ 1 an et demi que j'ai arrêté le Rhinocort.

C'est sur une suggestion de l'ORL que j'ai arrêté mon traitement très progressivement, sur plusieurs mois. Et depuis tout va bien, enfin presque, J'ai fait 2 petites rechutes il y a quelques semaines qui n'ont nécessité d'en reprendre que pendant quelques jours.

Quand je prenais le traitement, je n'avais l'odorat que d'un côté, c'est revenu maintenant des 2 côtés. Je n'en espérais même pas tant.

Je ne sais pas trop si je peux vous donner quelques conseils encourageants, car la maladie et les réactions aux traitements évoluent différemment sans doute pour chacun, mais au moins, vous pouvez savoir que cette maladie peut guérir. 

Pour ce qui me concerne j'ai donc pris du rhinocort pendant 9 ans sans jamais interrompre,  Pendant les 6 années précédentes, j'étais aussi sans traitement, au moins ça n'a pas aggravé mon cas même si ça a été assez pénible et fatigant à cause de la gêne respiratoire. Les derniers mois, je m'étais mise aux pulvérisations d'eau de mer avant le Rhinocort pour mettre toutes les chances de mon côté. Je n'affirmerais pas que c'est indispensable mais au moins ça n'a pas fait de mal.

Quand j'écrivais plusieurs messages sur le forum Polypose nasosinusienne vers 2006-2007, j'étais loin de penser que j'en verrais un jour la fin. Lorsque cette maladie se déclare, on vous dit que c'est pour la vie, peut-être est-ce parce que le Rhinocort est un médicament encore récent. J'espère donc que bientôt on pourra dire que cette maladie peut durer plusieurs années mais que c'est curable, c'est très décourageant au début de savoir qu'il faudra prendre un traitement tous les jours et de perdre parfois l'odorat.

J'espère donc que mon message donnera un peu l'espoir qui manque parfois quand on a cette maladie, surtout au début.

Sujet vérouillé