4ruhmapso
Portrait de cgelitti
J'ai Rhumatisme Psoriasis depuis 3 ans (polyarthrite rhumatoide et ankylosante "ensemble"). J'ai pris les piqures ENBREL depuis 3 mois est ca marche bien - sur la cote PR mais pas sur la cote axial. Les douleurs sont toujours la...

Il y a peut-etre qqn qui vivre le meme chose?

dos santos amélie
Portrait de cgelitti
bonjour,moi j'ai 33ans j'avais souvent mal sous les pieds, les genoux,les chevilles,les mains,les bras enfins tous ce qui est articulations et osseux; mes frères avaient la spondi j'avais fait les prises de sang ilya 4ou5ans en arrière j'avais rien on m'arefait la prise de sang récement alors accrocher vous bien spondi,poliartrite et ernie discale non opérable,la totale avec 4 enfants en charges et une petite de 4 ans qui veut que je la porte,qui veutque je m'ammuse avec elle,et mamman ne peut pas car elle est tout le temps coucher parcequ'elle a mal etne dort pas la nuit s'est des douleurs attroce j' en peux plus j'en ai marre d'avoir mal et de ne plus pouvoir m'occuper de mon foyer comme avant ,et comme par hazard les médecins et kinés qui me suive n'ont jamais vu avoir les 2 maladies en meme temps alors je vais etre hospitaliser quelques jours a l'hopital de l'arret a toulouse pour faire des examens plus approfondie apart sa tout va bien,bon courage a tous et toutes et comme dit mon frère qui est bien atteint de la spondie,il ya que celui qui la qui peut comprendre les douleurs que c'est[/QUOTE]
SANDRINE
Portrait de cgelitti
bonjour à tous
je ne sais pas par ou commencer car il faudrait que j arrive a trouver un endroit où cette maladie ne fais pas mal.on m a diagnostiqué une spondylartrite ankylosante depuis 1 an j ai le hlab27 positif et plus les crises passent et plus elles sont fortes et deviennnent insupportable .J arrive tout de meme a garder une activité professionnelle mais pour combien de temps?
Jai 35 ans et parfois l impression d en avoir 40 de plus je suis trés fatiguée et n arrive plus a assumer mon travail a la maison(ce qui est dure moralement).
c est tellement dure de vouloir avancer et ne plus pouvoir, je suis actuellement sous salazopirine + feldene et rien n y fais .
Je n'aiplus le moral a force de souffrir tout le temps il n existe meme plus une journée où je peux dire qu je n ai mal nule part juste des moments où les douleurs sont moins fortes que d'autres.
je vous souhaite beaucoup de courage merci
virginie
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Mattia] Je crois que tu peut changer rhumatologue! J'ai suis alle pendant 10 mois chez specialist et professeur mais ils sont dit que tout est de cote "psy". J'ai change et mon nouv. rhumatologue a vu tout de suite que j'avais rhumato psorisis.

Aujourd'hui j'ai d'accord avec cotorep pour handicap et invalidite - et il y 1,5 ans que mes medicins me mis "dehors" pour aller voir un psy. Il faut etre fort d'etre malade. N'hesitez pas de changer car ce n'est pas avec un titre "speciliste/professeur" en tombe toujours mieux.

Aujourd'hui je me rende compte que Enbrel marche 60% et sulfa (salazopyrine) pas du tout. J'ai tres mal a mange et faire manger a mes 3 petits enfants et l'entourage sont support mal mon maladie. Oui, ce dur! J'etais une femme tres active etc et hop..un jour la maladie tombe sur votre tete. Biensur, vous pensez que vous aurez l'aide et comprehension - mais c'est rarement le cas.

Crois en vous meme, a vous douleur - PERSONNE peut comparez vous douler etc et ce trops facile d'envoyer un personne qui souffre chez psy. Reclame d'abord un diagnostique, c'est tres important.

J'ai que 41 ans et handicapé, invalide mais je dis toujours que ca pouvez etre pire - j'ai pouvez a le maladie JALOUSIE!!

Courage a tout - et meme si vous avez "tous le monde" contre vous continuer. Personne connait vous que vous meme...

[/QUOTE]
Françoise - 78
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bonjour, je souffre d'une P.R. séronagative depuis deux ans. Après plusieurs essais efficaces en début puis beaucoup moins ensuite, le médecin s'est décidé :
ENBREL 25 mg 2 fois par semaine, METHOTREXATE 10 mg par semaine, CORTANCYL tous les jours (+ calcium & potassium) : résultat = je souffre moins voir plus avec un peu de TOPALGIC 100LP, bilans sanguins pas trop mauvais, certes 3 injections par semaine plus régime sans sel en raison de la cortisone mais le résultat est là je travaille et revit. Bon courage à tous et n'hésitez pas à changer de médecins : un rhumato n'est pas toujours efficaces dans l'essai de traitement de maladies osseuses + ou - inexpliquées ou positives aux tests ... mon expérience le prouve aucun test ne fait apparaître la P.R. seuls la scintigraphie et les autres examens laisse la porte ouverte à une suspiscion de P.R. séronégative.
isabelle
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Bonjour,
On vient de me diagnostiqué des rumatisme psoriasiques. j'ai des douleurs depuis des années mais jusque là supportables. depuis un an, cela devient chronique (suite à un gros stress). je viens de passer une échographie et je vais avori un irm du dos en janvier.
mon père a une spndilarthrite ankilosante, mais moi je n'ai pas le gène hlab27... mon psoriqsis, je l'ai depuis que j'ai 12 ans et maintenant j'en ai 43 ! je réussissais à le maintenir en y mettant de la pommade a la cortisone (diprosalic). mais depuis un an, les grosses douleurs sont apprarues !! je suis sous methotréxate depuis septembre mais je ne pense pas que cela soit trsè efficace... je prends du G5 (silice organique) et mon pso a diminué ainsi que mes douleurs !! je n'ai mal que lorsque je fais des efforts.
je prends également de la gelée royale tous les matins, et j'ai retrouvée une forme physique que je n'avais plus ! de plus, mon homéopathe me donne un traitement pour mieux dormir.
j'essaie de prendre autre chose que des médicaments classique difficilement supprotables par notre corps.
avec mon marie, on a égelement fait le choix de prendre les plus de choses BIO (légumes, fruits, pates, riz , jus de fruits) afin d'éviter les pesticides au maximum. et puis, j'ai arreté de fumer, et je ne bois plus une goutte d'alcool. ça n'a pas été facile, mais les douleurs m'on rappelé souvent à l'ordre pour que je resiste.!!
alors courage à vous et essayer de trouver ce qui vous fera du bien à vous .
Yolaine
Portrait de cgelitti
Bonjour ,moi aussi je souffre du rhumatisme psoriasique,depuis 1986 ;je prends du méthotréxate (5cpr le lundi à 2,5mg)+ 1 cpr acide folique 5mg ; cartrex 100mg ; mopral 20mg ; skenan 100+60mg matin et soir ;actiskenan 20mg en cas de douleur trop vive ... avec ce traitement ma vie s'est amelioré ,moins de douleur ,mais attention le zéro douleur je ne connais pas .. Mais depuis 3 semaines j'ai une poussée inflamatoire au niveau de la main(qui est très déformé ) et des épaules ,je n'avais pas connu une telle poussée depuis la mise en place de ce traitement ( je crois prendre ce traitement depuis 9 ans ) je pense qu' il va falloir prendre du cortencyl pendant 1 mois .Je m'oblige à faire des choses manuelles, à mon rythme (pastel sec,peinture sur bois )cela aide pour le moral .Bon courage , ESSAYEZ de garder le moral .
pascal
Portrait de cgelitti
Je vais commencer un traitement sous enbrel pour mon arthrite psoriasique.
isabelle
Portrait de cgelitti
bonjour à vous,
je suis avec vous de tout coeur dans la douleur.
j'ai passé un irm en janvier pour le dos, mais celui-ci n'a confirmé qu'une hernie discale. a priori mou rumatisme pso est cantonné aux articulations des mebres, ce qui est déjà largement suffisant pour moi !!!
j'ai arrêté le métotrexate depuis 3 semaines maintenant (il ne ne faisait aucun bien...) mais par contre j'ai repris la silice, et là, oh miracle, les douleurs ont presque disparues !!!! avant je prenais de la silice organique en liquide que je faisais venir par internet, mais quand j'en ai parlé à mon homéopathe, il ma prescrit du SILICEA en différentes concentrations pour pouvoir se rapprocher au mieux de la silice , et fanchement pour moi, ça marche !!! mes douleurs ont diminuées de 3/4... maintenant j'ai surtout mal quand je fais un effort important ou prolongé. quel bonheur..je continue toujours la gelée royale pour conserver mon tonus.
mon père essaie actuellement un nouveau traitement pour sa spondilartrite qui a l'air de fonctionner. j'ai un ami qui est sous mdérivé morphinique, et qui n'a plus aucune douleur. moi je ne le supporte pas!!
il est important je pense de voir de vrais spécialistes, notamment dans les CHU, afin d'avoir le bon diagnostic. Mais il faut aussi savoir utiliser les médecines alternatives, souvent mieux supportées et plus efficaces.
alors bon courage !!
didier
Portrait de cgelitti
Effectivement les médecins généralistes tardent souvent à faire le bon diagnostic, il faut ne pas hésiter à voir un spécialiste de CHU, car il est important de mettre en place un traitement le plus rapidement possible.
Voici des adresses d'associations qui peuvent vous être utile, diagnostic et aides diverses
diagnostichttp://www.orpha.net/nestasso/ELARH/
http://www.acsac.fr/
Pat
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai 43 ans , je souffre aussi de Rhum Pso. Après plusieurs traitements classiques (sans effets) j'ai été mis sous Butazolidine.
Il a fallu 4 sem de traitement avant de voir les premiers effets.
Les douleurs, surtout matinales sont devenues très suportables. Inconvénients : obligation d'un bilan sanguin complet mensuel (risque hépathique important).

De plus, je souffre aussi d'ostéoporose (perte de 42% de mase osseuse), je n' souffre pas physiquement, mais psycologiquement je le supporte assez mal....

@+ Pat

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