isabelle85
Portrait de cgelitti
bonjour

je suis maman d'une petite fille Morgane qui à eu un rétino à l'age de 2 semaines et qui à été énuclée à 3 semaines à paris (institue curie) et donc je cherche des familles à qui cela est arrivé aussi pour avoir des consels ou en donner si je peut car maintenant elle à 7 ans j'aimerais beaucoup avoir des témoignages pour savoir comment cela va se passer à l'adolescence car ce n'est pas évident pour elle

merci beaucoup

isa

Valerie
Portrait de cgelitti
Bonjour je suis la maman d<une petite fille de 22 mois qui viens tout juste d etre diagnostique d un retiniblastome unilateral. elle a due etre /nucle. elle devra avoir une prothese. cependant le pronostique est quand meme bon le retino n auraiyt pas atteint son nerf optique. d apres son medecin et le chirugien qui a operer notre fille elle serait gueris avce cette ablation de l oeil.
nathalie
Portrait de cgelitti
Je viens de lire votre message, et je suis aussi maman d'une jeune fille de 15 ans maintenant qui à été opéré
d'un rétinoblastome à l'age de 3 mois, elle était ateinte d'un rétinoblatome bi latérale ave énucléation à gauche et rayon à droite, nous avons toujours expliquer à notre fille sa maladie avec des mots différent suivant son age, elle surmonte trés bien sa différence surtout dans son visage et elle se fait une joie car en 2005 elle va avoir de la chirurgie réparatrice, elle a même déjà prévenue ses copains et copines de la date prévu pour l'opération (le 18 juin si tout va bien). ma fille est aussi suivi à CURIE, et je pense que l'équipe médicale qui suit les rétinoblastome est vraiment formidable, il faut aller aux assemblée de l'association retinostope vous apprendrez beaucoup de choses et des témoignages rassurants. je voudrais vous préciser que note Emilie et en seconde avec de bon résultat et qu'elle envisage de faire des études de médecine. Il faut absolument parler de la maladie de votre fille au corps enseignant qui peut l'aider par la présence d'une personne extérieur à l'école qui vient dans la classe aider votre fille, par ailleurs vous pouvez demander un tiers temps suplémentaire lorsqu'elle passera des examens.

Bon courrage et bonne change à votre fille.
Julie
Portrait de cgelitti
Bonjour,
J'ai subit un rétinoblastome de l'oeil gauche à l'âge de 1 an a peu prés. J'ai eu la chance d'être traité par rayons à l'institut Curie que je voudrais d'ailleurs remercier, j'ai aujourd'hui 18 ans et grâce a eux je suis trés bien dans ma peau même si plus jeune ça a été trés dure. Ma maladie est malheureusement génétique mais pour tous ceux mal informé il éxiste aaparement une recherche de la maladie prés implantatoire pour celles qui ne veulent pas de risques !
Je n'ai plus du tout de vue de l'oeil gauche mais je le vis pas trop mal, je vis a bordeaux ils ont voulu m'énucléer je consillerai donc aux parents de bien faire suivre leurs enfants par Curie qui est le centre nationale de recherche sur le rétinoblastome !
leblanc isa
Portrait de cgelitti
merci de votre réponse, vous me parlé d'opération réparatrice mais cela consiste a quoi? car nous on nous a dit qu'il n'y aurait pas d'autre opération morgane à un rétino unilatéral
votre fille pendant l'adolescence à t'elle beaucoup parlé de sa maladie,car morgane est trés jolie mais elle se trouve moche,nous l'a prenons trés souvent en photo pour lui faire voir qu'elle est jolie et qu'on ne voit pas de différence, mais elle qui se voit dans le miroir là on voit une différence alors elle a du mal a le gérer
encore merci et si vous avez des conseils pour mieux lui faire vivre la maladie c'est avec plaisr
nous sommes de montpellier
isa
isabelle85
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[QUOTE=Séverine] Bonjour,
Je suis maman d'une petite Lisa, 10 mois, qui a subi une énucléation de l'oeil droit à cause d'un rétinoblastome décelé il y a 1 mois et demi.
Nous habitons à la Réunion, et nous devons aller tous les mois à Curie, à Paris pour faire vérifier son oeil Gauche, qui lui, est intact...
Heureusement, la Sécurité Sociale prends en charge une bonne partie des frais (notament, son billet d'avion plus celui d'un accompagnant)... mais côté organisation, c'est autre chose... d'autant plus que nous avons une autre petite fille de 3 ans et demie qui est en parfaite santé... je voudrais savoir si d'autres réunionnais sont dans notre cas, ou bien des familles qui n'habitent pas en Métropole... Merci d'avance pour vos réponses...[/QUOTE]
Séverine
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je suis maman d'une petite Lisa, 10 mois, qui a subi une énucléation de l'oeil droit à cause d'un rétinoblastome décelé il y a 1 mois et demi.
Nous habitons à la Réunion, et nous devons aller tous les mois à Curie, à Paris pour faire vérifier son oeil Gauche, qui lui, est intact...
Heureusement, la Sécurité Sociale prends en charge une bonne partie des frais (notament, son billet d'avion plus celui d'un accompagnant)... mais côté organisation, c'est autre chose... d'autant plus que nous avons une autre petite fille de 3 ans et demie qui est en parfaite santé... je voudrais savoir si d'autres réunionnais sont dans notre cas, ou bien des familles qui n'habitent pas en Métropole... Merci d'avance pour vos réponses...
nadia
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bonjour

ma meilleur copine a découvert il ya 1 mois que son fils de 5 ans a une tumeur dans l'oeil, il vient juste de finir sa deusieme séance de chémiotérapie c trop difficile, il lui reste une troisiéme séance. quelqu'un peut me dire si on va lui enlever l'oeil ou il ya d'autres solutions
Merci
Sarah16
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Bonjour, j'ai 18 ans et à 2 ans on a découvert que j'avais un rétinoblastom héréditaire. On m'a énuclée. J'ai donc d'un côté une prothèse.

Je suis en train de construire un site internet avec forum sur ce sujet.

voila déja le forum : www.retinoblastom.forumpro.fr
Sujet vérouillé