CHOUPSY
Portrait de cgelitti
aucun sujet n'en parle ,et des progrès en ce domaine
ornella
Portrait de cgelitti
mon papa est atteind de cette maladie depuis l'age de 30 ans son champs visuel retreci jusqu'au jour ou il ne verra plus rien c'est un handicap invisible pour les autre mais tellement lourd pour nous, il ne voient pas ou il va bouscule les personnes qui elles ne sont pas compréhensible et fait des chutes a répétitions.


il n'existe aucun traitement pour cette maladie tres grave a part des verres adaptés pour que la lumière ne le gène pas trop il sont de couleur rouge sang, j'ai du aler voir un généticien qui m'a dit que j'avais une chance sur quatre de transmette cette maladie affreuse

a toutes les personnes uqi sont touchée je leurs envoi tous le courage possible et innimaginable
Didier
Portrait de cgelitti
Bonsoir à tous ceux qui me lisent.
On m'a détecté une RP sur le tard. J'ai donc pris le taureau par les cornes et ai cherché de l'aide.
Où que vous habitiez, contactez l'association RETINA INTERNATIONAL. Elle a des ramifications dans de nombreux pays. Cela, pour le volet info. Côté médical, privilégiez un CENTRE DE REFERENCE! En France : Paris, Hopital des XV-XX ; à Montpellier, il y a aussi un hopital avec de 'grandes pointures' en ophtalmo.
Si vous êtes loin des grands centres, contactez la LIGUE BRAILLE : elle s'occupe des aveugles ET des malvoyants.
Cherchez du soutien, ne restez pas seul(e) avec votre problème !
severine
Portrait de cgelitti
je suis atteinte de cet handicap j ai 30 ans et jai la cessitee nocturne c est tres dur a vivre avec et je voudrais,plus de renseignement et comment faire pour me preparer a l avenir
CHOUPSY
Portrait de cgelitti

BONJOUR A TOUS

j ai 22 ans et depuis l age de cinq ans je suis atteinte d'une retine pigmentaire avec ma grande soeur qui elle est presque en cessation. Pour moi c'est tres difficile de vivre et d'accepter ma maladie pour rien vous cacher meme pour trouver ce site et m'y inscrire a etait un vrai parcours du combattant. J ai beaucoups de difficultés a me deplacer seule en soirée et meme en aprés midi certains jours j'essaie de combattre cette maladie en etant une fille comme les autres mais tout reprend le dessus quand les obstacles liés a la vue se presente. Le plus difficile pour moi et de ne pas pouvoir etre indépendante je ne peux pas conduire et inutile de vous dire que je ressens beaucoups de tristésses de pas pouvoir faire les meme choses que tout le monde. Je ne travaille pas et j'ai du arreter l'ecole aprés le bac du a mon probléme. Si aujour d'huies je trouve  l'opportunite de vous écrire c'est pour partager et discuter de vos experiences et peut etre me sentir moin seul face a ce combat de la vie.

michoko44
Portrait de cgelitti
Voici mon blog consacré à la rétinite pigmentaire,la "rp" comme on dit:
http://vismieuxta-rp.1fr1.fr/
vietnam
Portrait de cgelitti
J'ai un ami qui a cette maladie qui voudrait travailler il connait bien l'informatique et se débrouille très bien, mais seulement quand on lui demande son handicap, c'est le refus. Moi je dis qu'il pourrait travailler un mi-temps au départ voir une ambauche, mais en France le handicap passe très mal. Alors pensez à ces personnes. Merci.
Mael
Portrait de cgelitti
je suis désolé de mettre la parole de certains en doute mais... le traitement de Cuba est une duperie sans nom: tout d'abord il faut payer (entre 10000 et 15000$). Ensuite rien n'est prouvé, aucun écrit, aucun test, aucune étude n'a été effectuée avant de passer a l'être humain, pire, ce traitement est un traitement donné aux animaux (c'est de l'ozonothérapie et oxygénothérapie), or l'ozone a forte dose et l'oxygène a forte dose sont néfastes aux cellules de la rétine (les personnes ayant été placées en caisson a haute concentration en O2 a leur naissance savent de quoi je veux parler puisque ils sont désormais malvoyant ou non voyant).

Je suis moi même atteint de rétinite pigmentaire et je cherche moi aussi des traitements.

P.S: Il y a plusieurs types de rétinites pigmentaires, tus précises qu'elle apparait généralement entre 10 et 30 ans, mais ne mélange pas ces trois types:
- Rétinite pigmentaire infantile: qui apparait entre la naissance et 2 ans.
- Rétinite pigmentaire moyenne: celle que tu évoque et qui apparait effectivement dans la tranche d'age sus-cités.
- rétinite pigmentaire tardive: qui se déclare très tard dans la vie, généralement vers 45/50 ans.

A ne pas confondre car les évolutions sont plus ou moins rapides.
RUKIA
Portrait de cgelitti
EST CE QUE QUELQU'UN A ETE A CUBA POUR SUIVRE LEUR TRAITEMENT
ON PEUT LIRE SUR INTERNET QU'IL Y A UN TRAITEMENT MAIS PAS DE TEMOIGNAGE SUR LES FORUMS DE GENS QUI L'ONT TESTE
tigris
Portrait de cgelitti
bonjour a tous , je suis un temoin cette maladie syndrome de usher depuis ma naissance je suis allee en cuba pour mon opération mes yeux sont réussis et améliorer !! je te donne un bon conseil www.hsi-ssi.com j veux que un médecin du canada donne un bon phramacie des pilules léteine 10 mg et augmenter 20 mg si possible merci d aider
tigris
Portrait de cgelitti
bonjour a tous , je suis temon ette maladie de la vue alors j ai opérer en cuba deux semaines passe dernier je suis tres heureuse de voir mieux que vant ,j apprecie savoir les pilules des meilleures santé de léteine 10 mg si possible de 20 mg ???? donne moi un on conseil merci

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