yahya
Portrait de cgelitti
Salut,

Mo, père est atteint d'une maladie génétique qui porte le nom de ritinite pigmentaire évolutive son champ de vision ce retrécie peu à peu jusqu'au jour ou il perdera la vue j'aimerai savoir si vous souffrer de cette maladie ou si vous connaissez quelqu'un qui en souffre pour pouvooir échanger nos expériences par rapport à cette maladie

wally
Portrait de cgelitti
bonsoir, je connais bien toutes ces angoisses.
pour moi, mon état m'a été confirmé alors que j'avais sept ans, par un ophtalmo. il est possible également de déterminer si les enfants sont porteurs de la maladie en faisant une recherche génétique, pour le moment j'ai juste pris un rendez vous pour ma fille, chez un ophtalmo, j'espère qu il pourra me rassurer un peu.
vous semblez avoir les memes soucis que moi. maintenant que les jours vont commencer à rallonger, mes angoisses vont aussi aller mieux.......
comment vivez vous tout cela, je veux dire, travaillez vous ? quel age ont vos enfants ?
c'est dur de ne plus pouvoir etre indépendant, de se cogner dans tout ce qui arrive dans nos angles morts. de ne pouvoir aller au cinéma seule, ou aller voir un concert seule. en fait comme mes gouts pour cela ne sont pas partagés par mon mari, et bien, je dois m'en passer. il n'aime pas sortir, il est toujours enfermé devant son micro, ou son bricolage, et ne répond meme pas quand je propose ces sorties. c'est dur. quand j'entends parler mes collègues qui partent en vacances seules, à l'autre bout de la france, etc je me sens vraiment comme une petite vieille de 90 ans, sauf que moi je suis loin de la retraite. et qu il faut encore assurer bien des choses.
j'ai hate que ma fille grandisse, pour devenir indépendante, j'ai peur de ne plus pouvoir l'emmener où elle veut, je le fais encore, de jour.
il parait que la recherche travaille pour les gens comme nous, et qu il y a de l'espoir, mais il y a vingt ans, on disait 'd'ici cinq ans', et il y a déja vingt ans de passés, et pour moi c'est toujours pareil, l'ophtalmo contaste l'évolution, et c'est tout.
severine
Portrait de cgelitti
bonsoir wally et lana wally je vous comprend parfaitement parce que j ai le meme handicap,c est vrais que c est genetique ont 4 freres et soeur et je suis la seule a l avoir ue ,j ai 3 enfants et sa me fait peur pour l instant ils ne l on pas sa me rassure mais ils peuvent encore l avoire ,j ai la secitee nocturne et j engoise a chaque fois que l hiver approche quand ont va faire les courses apres 16h je stress completement parce que a la sortie du magasin il fait nuit et c est pas facile pour moi parce que je n aime pas me montree en spectacle, meme la journee je doit donnee le bras a quelqun parce que je n arrive pas, si je pourai en discutee avec quelqun qui a le meme handicap que moi sa me rassurerai un peu parce que j ai tres peur pour mon avenir.
loranais
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voila moi aussi j ai lu tout ses messages mon ami est atteint de la rp evidemment se n est pas evident de perdre la vue car apparament il n y a pas de solution pour cuba il n y a pas assez de temoignages car il serai tente d y aller pour ameliore sa vue et voir un peu pour linette du 29 il faut pas se renferme sur soi si vous voulez discuter avec nous il n y a pas de problemevoici mon email sanbrevege@orange.fr nous sommes dans le 64 vers pau merci a bientot
Titou
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Bonjour,
Mon mari a 37 ans et est atteint de rétinite pigmentaire. Je fais tout ce que je peux pour lui rendre la vie plus agréable. Cela fait 18 ans que nous nous sommes rencontrés et que cela décline. C'est difficile pour lui et pour moi aussi car sa souffrance morale me fait mal. Je lui donne toute ma force et je pense que le soutien améliore un peu son quotidien. Je l'aime tant. La recherche avance il faut croiser les doigts. Mon conseil : soutenons les, c'est important pour eux.
V
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous
Mon fiancé est atteint de cette maladie qui lui a été diagnostiqué il y a quelques mois il est suivi à Paris au 15 20 .

C'est très dur surtout parcequ'il ne veux pas en parler et qu'il garde tout pour lui.

Il vit et sourrit, je le comprend et je vous comprend tous! il faut soutenir ceux qu'on aime et je suis persuadé qu'un jour il existera un remede, une opération!! regardons les portables qui il y a dix ans envoyé que sms et appels maintenant c'est presque un ordinateur ;)

merci a tous
wally
Portrait de cgelitti
bonjour,
pour moi, je n'ai pas souffert de ce problème plus jeune, je savais depuis l'age de sept ans, que j'étais 'malade', mais j'ai eu une vie normale, jusqu en 95, j'ai meme passé mon permis moto, puis après voiture,il y a eu plusieurs paliers successifs, après lesquels je me suis rendue compte que mon champ visuel se rétrécissait, et ou ma vision de nuit devenait de plus en plus difficile. d'abord après la prise d'un antibiotique, puis j'ai eu deux opérations à un an d'intervalle, puis une dépression. tant que je suis dans mon environnement ca va. je me débrouille, de jour, mais si je dois aller dans un endroit que je ne connais pas, je suis vite perdue, et si je suis surprise par la nuit, je n'ai plus qu'à m'assoir par terre, et attendre le jour. c'est le trou noir tout autour. j'ai eu de la chance pour mon travail, mais si je devais en changer, ou meme aller travailler dans une autre ville, ce serait la catastrophe. je serais sans doute obligée de déménager. j'habite dans une petite ville près de rouen. et vous ? à quel point en etes vous ? pour moi, j'approche de la cinquantaine, mais avec cette saleté, je me sens vieille, comme si ma vrai vie touchait à sa fin, et comme si j'allais entrer dès maintenant dans la vieillesse, où plein de choses commencent à ne plus fonctionner, en fait la dépression que j'ai faite il y a quelques années, est en partie due à cela, voila, il faut vivre avec l'angoisse au ventre, et que peut etre demain, on se débrouillera encore moins bien qu aujourd hui, j'essaie de vivre au jour le jour, sans trop y penser, mais quand on ne voit plus que des morceaux de paysage, ce n'est pas facile, car j'ai une bonne vision de loin, mais tout autour il y a comme un tube, c'est comme si je regardais dans un macaroni. et je revois bien sur les cotés très loin, cela saoule quand on est dans la foule, on voit les gens puis plus, puis à nouveau, et ils redisparaissent, et réapparaissent, selon l'endroit où ils se trouvent dans mon champ visuel. vous avec cela aussi, cela dépend du stade ou on est, et aussi il y a différentes maladies, il y a des gens qui voient sur les cotés mais pas devant, longtemps il n'y a eu que des taches dans mon champ visuel, et les deux yeux se compensaient, mais plus maintenant. je dois etre vigilante, tout le temps, sinon, gare au poteaux, ou ceux qui font du roller sur les trottoirs, ou les caddies dans les super marchés, enfin, tout ce qui se déplace vite, et près de moi. quand c'est éloigné ca va. je controle encore relativement.
voila, mon expérience personnelle. parlez moi un peu de vos problèmes, et comment vous arrivez à les contourner et vous y adaptez. merci;
bonne soirée et bonne fin d'année.
eko
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bonjour je voulais savoir comment justement etre sur et quels etaient les examens à faire pour savoir si on a la retinopathie pigmentaire?

merci d'avance
severine
Portrait de cgelitti
bonjour,moi des l age de 7 ans j avais deja la secitee nocturne je n ai pas trop soufere non plus parce que je ne savais pas ce que j avais c est seulement a partir de mes 20 ans que j ais sue que j avais cette maladie, pour l instant je ne suis pas aussi atteinte que vous ,j ai deja les tache qui apparaisse de temps en temps ,quand je vais dans les magasin je ne peut pas regarder les gens parce que si c est quelqu un que je connait je n arrive pas a voire qui sais,on ma souvent demander si je leur faisait la gueule parce que je leurs disait pas salut au magasin alors que je ne savait pas que c etait des gens que je connaissais,moi j habite en alsace, vous etes plus atteinte que moi et vous travaillee moi je pourais pas quand j enmene ma fille a l ecole je vois de moi meme que je ne peut plus me debrouillee seule je zigzag et des que je passe entre 2 voiture ou une vouture et un mur je me cogne a la maison c est les montant de porte ou les clenches dans les bras j ais souvent des bleuset quand c est des endroit que je ne connait pas je suis crispee a tel point que j enfonce mes ongles dans le bras de mon mari,plus les annee avences plus j engoise et vous avez vous fait des demarche pour ça? la cotorep ou une associations de mal voyent je n ai que 30ans mais a voir votre ages je doit m attendre au pire pour ma vue.bonne annee a vous aussi et en esperent restee en contacte toute les 2 pour en discutee encore plus merci
loranais
Portrait de cgelitti
bonjour a tous en effet on est nombreux a vivre avec cette maladie invalidande et se n est pas facile tout les jours pour le moment on n a pas trop de renseignements pour les operations qui se passent a cuba cela serai interressant de savoir ce qu il en est merci a vous tous et bonne journee
wally
Portrait de cgelitti
bonjour,
moi, j ai toujours mon permis mais je me restreins de moi meme, car il me faut une très grande attention, et concentration. donc je ne fais que quelques km dans mon coin, où il y a peu de circulation, c'est très angoissant, mon mari ne me soutient pas, et est de plus en plus indifférent. je me débrouille comme je peux, c'est dur. il faut bien travailler, et on ne viendra pas me chercher chez moi, on ne me paiera pas non plus à rester chez moi, alors il faut y aller, se débrouiller, jusqu'à ce que cela ne soit plus possible.j'avoue que j'ai très peur. en ce qui me concerne, cette maladie étant héréditaire, l'ophtalmo l'a diagnostiquée chez moi à l age de sept ans, mais jusqu'à largement passés quarante ans, j'étais indépendante, mais depuis deux mois, j'ai eu une grosse dégradation, et j'angoisse, comme jamais. je meurs de trouille, et je ne peux pas la partager, cela n'intéresse personne. je sors quand j y suis obligée, les poteaux n'ont qu'à bien se tenir, j'arrive !!!!! moi qui aimait tant partir droit devant, n'importe où, voir du pays, visiter, le ciné, les sorties, les virées au bord de la mer, ou à la montagne, faire 600 km ne me faisait pas peur. je le faisais de jour, mais qu importe, et le camping, la vie quoi !
fini tout cela, je passe mon temps devant internet, à penser à cela, ou lire, ou regarder la télé, quand ma fille dort. la semaine prochaine j'ai rendez vous chez l'ophtalmo pour elle, à son age on savait pour moi, alors je vais savoir, si elle aura une vie différente de la mienne, ou bien si elle vivra les memes angoisses. elle en vivra certainement comme tout le monde, mais j'aimerais mieux qu elle n'ait pas celle la. si oui, je veillerai à ce qu elle y soit mieux préparée que moi, par exemple professionnellement parlant, la diriger en prévision.
un simple examen du fond d'oeil suffit à le dire, il y a des taches sur la rétine. tant qu il n'y a pas de vrai remède, je ne veux plus que l on me fasse tous ces exam, de toutes façons, on n'y peut rien, alors.......

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