clintwestwood
Portrait de cgelitti

Bonjour,

j'ai 18 ans et je suis atteinte d'une rétinite pigmentaire. Cela fait un an maintenant que je le sais, mes proches ont du mal à comprendre comment je me sens. Et j'ai aussi du mal à leur expliquer cette situation, ils ne me prennent pas au sérieux et ne comprennent pas que j'ai de forte chance de devenir aveugle. Je me sens un peu seule et c'est assez frustrant.

clintwestwood
Portrait de cgelitti

Si ça peut vous rassurer... On vient de découvrir cela chez mon épouse par hasard au cours d'un examen de contrôle, des yeux, elle n'avait aucun symptome de la vision, sauf qu'au cours de la lecture d'un petit texte avec l'oeil gauche il y avait une lègère déformation horizontale des lignes du texte, on a pensé toute de suite à un début de DMLA, l'opthalmo en examinant le fond d'oeil a découvert une tache sur la chorïde retinienne, ce medecin plus très jeune mais du fait très expérimenté, ne comprennait pas cette tache, craignant plutôt un mélanome il a ordonné des tas d'examens, d'analyses, échographies, sang, etc... L'angiologue qui a réalisé l'échographie nous a un peu rassuré en précisant qu'elle avait l'habitude de voir des images de cancers de la rétine et que cette image ne ressemblait à rien de tel, donc nous avons quand même poursuivi la suite des autres examens, notamment avec un cancerologue qui a préconisé un TEPscan (système très moderne qui permet de déceler les cellules cancéreuses même minimes) et qui n'a rien révélé ni métastases en aucune partie du corps, sauf un tout petit signal sur la crosse de l'aorte mais sans importance paraît'il. Bref dans aucun de tous ces examens et analyses il en est résulté rien de grave qui aurait pu laisser craindre le dangereux mélanomme malin. Au vu de tous ces résultats et après enquête, étude approndie par un Médecin Interniste, ce dernier conclu que cette curieuse tache rétinienne sur la chorïde pouvait provenir de la rupture d'un mini vaisseau, due à une hypertension soudaine, genre petit AVC dans l'oeil, et  cela aurait provoqué une petite nécrose, il a évoqué d'ailleurs la fameuse "Tache D'Elchnig".

Un an passe, toujours aucun probléme visuel génant chez mon épouse, pas de problème de santé particulier sauf traitement de l'hypertension et pour cause, et aussi de la thyroïde. Lors de l'examen de controle, l'ophtalmo qui avait découvert cette tache, à réalisé une nouvelle auscultation de fond d'oeil, malgré les conclusions de l'interniste il persiste à dire que c'est un mélanome, mais comme la tache n'a pas augmentée en surface, il se replit sur le diagnostic du grain de beauté (naevus) à surveiller et il a recommandé une nouvelle échographie, cette dernière n'ayant pas révélé d'augmentation significative de la lésoin en épaisseur, l'angiologue ne pouvant conclure recommande de consulter l'Institut Curie à Paris pour avoir la certitude que ce n'est qu'un simple mélnome benin.

Nous en sommes là à ce jour, comme quoi il faut faire très attention à ce genre de grain de beauté sur la peau ou sur l'oeil, mais bien que découverte tardivement dans notre cas on peut vivre toute une vie avec une tache pigmentaire sur la peau ou la rétine, à condition de la surveiller régulièrement...

Katniss
Portrait de cgelitti

Bonjour 

on viens de diagnostiquer à notre fils de 3 ans une rétinite pigmentaire et nous trouvons très peu de temoignages sur cette pathologie ,nous sommes très inquiets 

ou en êtes vous aujourd'hui ? 

Merci pour votre réponse 

PlbaiseMoi69x
Portrait de cgelitti

voyonc ne degenere pas comme sa, moi je suis supposer l'être depuis jai 10 ans aveugle pis je conduit et sort dans les bar encore la nuit jai 31 ans,jai vraiment une gtande difficulter a voir en plus d avoir une cataract et miope,l'important c de foncé et de bien te préparer si yadvenais que ta fille l'est.c'est seulement les filles qui sont porteuse,moi mon frère la aussi et ya restez clean toutes sa  vie meme jamais bue d'alcool.Moi jme suis droguer tu peu meme pas imaginer les merde que jai pris jbois presque a tous les jours,je suis un party animal et pourtant jai dla difficulter vraiment dans le noire parfois c le nèant.Mais g tjrs foncé no matter what jfais une belle vie.C'est la lois de l attraction.Mon frère c'est tous le contraire,ya rester dans son salon toute sa vie ya 42 ans ya été tres tres malheureux jusqua 38 ans ya tjrs mis sa sur la faute de sa maladies si ya pas fais la vie qui aurais souhaiter.Bref ne laisse personne choisir pour toi il te dise sa d'une façon crue pcq y parviendrons jamais a s avoir dmsi tuvois 0% ou 100%,ya juste toi qui sais.regarde a cuba yen as des opperations si ta les moyens.on est pa seul.Mais dici 5 ans y vont nous guerrir a partir de cellule souche t'inquiete l'important c ta fille.Bonne chance 

lougab
Portrait de cgelitti

    

        Bonsoir Niicha ,

      Je viens à l'instant même de lire ton message .

     Ne crois pas que la rétinite pigmentaire dont tu es atteinte laisse insensibles tes proches , mais peut-être ne savent ils pas exprimer leur inquiétude . Tout comme toi ils sont impuissants face à ce problème et te cachent peut-être leur angoisse pour dédramatiser . Quant à toi , tu es jeune , la mèdecine fait de gros progrés , reste positive , et dis toi qu'une cessité visuelle n'est pas pour toi . Répète toi la méthode "coué" . Pense positif , c'est la meilleure façon de t'en sortir et , à l'aide de traitements , ça doit marcher .

      De mon côté , je ne peux rien pour toi que t'apporter mon soutien  . Allez courage ma belle .....!

 

niicha
Portrait de cgelitti

Cher Lougad,

merci de m'avoir répondu.

J'essais vraiment de positiver mais c'est assez dur parfois. Pour l'instant ma vision périphérique est assez bonne bien que j'ai quand même des difficultés. Quand je suis à l'extérieur, je ressens une réelle différence entres les autres et moi. Comme je ne vois pas très bien, je suis maladroite et je me bouscule une peu partout, les gens finissent par le prendre mal parce que j'ai un handicap qui ne se voit pas. Je sais que ce n'est pas de ma faute mais je me met à culpabiliser.

En tout cas merci du soutien. :')

mikadonice
Portrait de cgelitti

Bonjour ,

 

je suis aussi atteint d'une RP....le soutien je l'ai trouvé au sein de l'association Rétina-France. C'est important de partager des choses avec des personnes qui vivent la même chose ....

Courage

 

 

5-Emeric
Portrait de cgelitti

Bonjour jeune fille, j'ai votre âge et je suis également atteint de rétinite pigmentaire. Cela fait un moment que nous le savons ( cela fait à peu près 4 ans), et en effet je partage ce que vous dîtes au sujet de cette rétinite à savoir la plus grave (car sous-entendu il est à noter que nous distinguons deux sortes de rétinite) et que ses méfaits ont une influence assez considérable (et plutôt péjorative, il est à préciser) avec notre quotidien, sous-entendu en fonction de la dégénérescence à l'allure que je qualifierais de phénoménal. Je ne tiens pas à vous cacher que je suis tombé brusquement sur ce forum et que cela m'a assez étonné dans la mesure où je ne "croise" pas souvent des personnes ayant cette maladie, et encore moins des personnes de mon âge. Et je me demandais justement, si vous aimeriez en discuter.

Sujet vérouillé