melinalupus
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai un lupus depuis l'âge de 16 ans, j'en ai aujourdh'hui 43. Au début ça été trés dure parc que déjà on n'a pas su tout de suite que c'était un lupus on a mème pensé que je faisais un peu la comédie jusqu'au jour ou je suis tombée dans le coma avec une température à 40°. Là j'ai été dirigée en urgence à Paris à l'hôpital Cochin. J'ai malheureusement vu beaucoup de face du Lupus. Au début l'embolie pulmonaire et une atteinte au foie (tellement gros qu'il touchait le poumon) ensuite l'atteinte rénale (polynéphrite) puis la péricardite et ensuite le 2nd poumon. J'ai eu des traitements trés lourds avec dans les premières années une hospitalistation tous les mois avec X examens,différents hôpitaux, chimio et le cas d'école que tout le monde venait examner, des médicaments que l'on me donnait à l'hôpital car ils n'étaient pas en pharmacie.Un dosage en cortisone tellement énorme que je ressemblais à une vrai boule malgé le régime sans sel que je continue toujours. Aujourd'hui je vais mieux j'ai diminué la cortisone, j'ai enfin maigri je me suis remise au sport et je supporte trés bien le traitemnent. Je continue à aller à l'hôpital à Paris et suis toujours suivi par le même médecin. Un seul regret et je l'attribue à cette satanée maladie c'est que je n'est pas et n'aurait jamais d' enfant. Maintenant que la maladie s'est un peu endormie mon médecin trés cool m'a orienté chez de trés grand dermatologue qui s'occupe des dégats que le lupus à fait à ma peau à cause de la déficience du systme immunitaire et des immuno suppresseurs que j'avale depuis 25 ans. J'ai plein de petites verrues qui poussent sur le torse les brzs et les jambes mais à côté de monétat es premières années c'est rien. J'espère qu'il va dormir encore longtemps et qu'il va me laisser le temps de construire quelque chose. Ce qui est trés important avec le lupus c'est le mental, c'est nous seul qui fabriquons des sales choses... la maladie est vraiment là mais penser positif ça aide beaucoup ENORMEMENT

melinalupus
Portrait de cgelitti

salut je mapelle melina jai un lupus aussi et tous ce que tu di me fait super peure car jai des sensation bizard surtous dans ma tete et je sui toujour nerveuse tous menerve jen ai vraiment marre de cette maladie je pleure car jai envie de me suicider mais jai 3 enfant donc je me bat pour heux et jai un mari qui arrive a me suporter mais je nen peux plus merci de me repondre sa va peut etre me faire du bient :(

Miranda
Portrait de cgelitti

Je te raconterais la suite demain je suis très fatigué 

Miranda
Portrait de cgelitti

Bonjour,

 

Je suis touchée par ton histoire, j'ai connue la même il ya 12 ans de cela. Je mapppelle Sosso j'ai aujourd'hui 35 ans, tout a commencer le mois de juillet 2001, j'avais 22 ans, j'ai été prise par une grosse fatigue et une fièvre à 40° . Je consulte mon généraliste et ressort avec un traitement pour une patiente ashmatique. Le lendemain mon état se dégrade! Admise en urgence au serice cardiologie, les médecins ne savent toujours pas ce qu'il m'arrive. Jusqu'au jour où je fait un arrêt cardiaque puis un deuxième, les médecins me réanime et un cardiologue m'examine, me fait une échographie cardiaque et là: epanchement péricardite grave! Les médecins m'annonce qu'il faut m'opérer d'urgence et me transférer dans un autre établissement car en plein été il n'ya vait pas de chirurgien. J'ai oublier de te dire je devais partir en vancances le lendemain à l'étranger pour me marier. J'avais 22 ans et j'était jeune, j'ai donc refuser l'opération et le cardiologue m'a dit une phrase que je n'oublierais jamais : SI VOUS PARTEZE VOUUS MOUREREZ DANS L'AVION. L'ambulance l'emmène à Bichât et la dernière dont je ma rappelle c'est d'avoir demandez à l'infirmière au bloc de me couvrir car j'avais froid. La suite, je ne ma suis pas reveiller car les médecins découvre par surprise que mes pooumons sont également rempli d'eau . Les médecins avait même dit tà mon père que s'était une question d'heure. Il ne faut pas oublier que les médecins neconnaissent toujours pas le nom de la maladie.
Sujet vérouillé