melinalupus
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai un lupus depuis l'âge de 16 ans, j'en ai aujourdh'hui 43. Au début ça été trés dure parc que déjà on n'a pas su tout de suite que c'était un lupus on a mème pensé que je faisais un peu la comédie jusqu'au jour ou je suis tombée dans le coma avec une température à 40°. Là j'ai été dirigée en urgence à Paris à l'hôpital Cochin. J'ai malheureusement vu beaucoup de face du Lupus. Au début l'embolie pulmonaire et une atteinte au foie (tellement gros qu'il touchait le poumon) ensuite l'atteinte rénale (polynéphrite) puis la péricardite et ensuite le 2nd poumon. J'ai eu des traitements trés lourds avec dans les premières années une hospitalistation tous les mois avec X examens,différents hôpitaux, chimio et le cas d'école que tout le monde venait examner, des médicaments que l'on me donnait à l'hôpital car ils n'étaient pas en pharmacie.Un dosage en cortisone tellement énorme que je ressemblais à une vrai boule malgé le régime sans sel que je continue toujours. Aujourd'hui je vais mieux j'ai diminué la cortisone, j'ai enfin maigri je me suis remise au sport et je supporte trés bien le traitemnent. Je continue à aller à l'hôpital à Paris et suis toujours suivi par le même médecin. Un seul regret et je l'attribue à cette satanée maladie c'est que je n'est pas et n'aurait jamais d' enfant. Maintenant que la maladie s'est un peu endormie mon médecin trés cool m'a orienté chez de trés grand dermatologue qui s'occupe des dégats que le lupus à fait à ma peau à cause de la déficience du systme immunitaire et des immuno suppresseurs que j'avale depuis 25 ans. J'ai plein de petites verrues qui poussent sur le torse les brzs et les jambes mais à côté de monétat es premières années c'est rien. J'espère qu'il va dormir encore longtemps et qu'il va me laisser le temps de construire quelque chose. Ce qui est trés important avec le lupus c'est le mental, c'est nous seul qui fabriquons des sales choses... la maladie est vraiment là mais penser positif ça aide beaucoup ENORMEMENT

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