alexandra
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai 19 ans et je suis maman d'une petite fille de 2ans 1/2. Lors de ma grossesse, j'ai fait des crises de pyelonephrites atroces, soulagée à la morphine, et les medecins m'ont dit que en gros j'ai 3 reins. Mon rein droit est divisé en deux, chaque "petit rein" a son propre uretere et ensuite les ureteres se rejoignent. le probleme c'est que je souffre et on ne sait pas ce que c'est. mes medecins sont nuls et demain j'ai rdv à toulouse avec un professeur. je voulais savoir si qqun y aurait été confronté et surtout ce qu'ils ont trouvé pour vous soulager des douleurs. je stresse parce que je suis jeune ça dure depuis des années et aujourd'hui je ne peux même pas porter ma fille ou autre... je remercie d'avance ceux qui me répondront.

annesophie
Portrait de cgelitti
salut,
bon, une étape est passée...sûrement pas très agréable, courage pour la suite !!!! le scanner ne fait pas mal dutout! On te met une perf avec du produit (attention, préviens que tu as fais une réaction à l'iode si l'équipe qui prend en charge ton sacnn n'est pas au courant), tu t'allonges et tu t'imagines un épisode de stargate avec la porte des étoiles !!! lol (un conseil, mets un grand tee shirt parce que c'est le seul truc que tu devras porter avec la tite culotte) Moi aussi j'ai qqles soucis, résumés sur le poste de tumeur du rein....
Aller, courage et patience !!!! je sais, c'est facile à dire !!!! lol.....
a plus !!!
annesophie
Portrait de cgelitti
un ptit coucou d'encouragement Alexandra !! Comment vas tu?
annesophie
Portrait de cgelitti
la nature nous joue parfois des tours.....je ne connais pas cette malformation, en fait, c'est la première fois que j'en entend parler..mais je voulais juste te passer un message de soutien....et peut être que d'autres personnes confrontées à ce problème t'apporteront leur témoignage...

ton rdv à toulouse s'est bien passé?


bon courage à toi
alexandra
Portrait de cgelitti
salut,
j'ai passé mon scanner vendredi, et je n'ai pas de choses alarmantes m'a-t-on dit. demain je retourne à toulouse voir le docteur qui me suit, il va interprêter les resultats. bonne nouvelle, j'ai fait une ECBU et pour la premiére fois de ma vie je n'ai rien, aucune bactérie, le staphylocoque doré est parti également ça c'est un vrai soulagement.
mais j'avoue que je commence à être pessimiste dans le sens où on arrive tjs pas, malgré les examens, à savoir d'où vient cette douleur permanente dans le rein. je crains que le docteur arrive à cours d'idées et me dise qu'il n'y a plus rien à chercher qu'il faut vivre avec, comme on me disait à Auch dans le gers (campagnous !)
mais bon, je me dis que ça sert à rien de m'enflammer, je serai fixée demain, en tout cas, j'en saurai un peu plus.
merci de votre soutien thomas et anne sophie, j'ai lu un peu ce que tu as écris et je sais vraiment pas quoi te dire à part que je me sens ridicule à côté.
bonne fin d'après midi à tous.
alexandra
Portrait de cgelitti
salut anne sophie,

J'ai passé un premier examen qui est la cysto rétrograde, ils n'ont pas trouvé de reflux apparant, mais ils n'éliminent pas cette possibilité. Je croyais être sous anesthésie mais non, et ils m'ont trop fait mal au point que des larmes ont coulé...
J'aurai préféré que ce soit un reflux, comme ça on savait de suite ce que j'ai et on pourrait me soigner comme il faut mais je vais attendre le scanner le 17 octobre. J'ai fait une réaction à l'iode, bref c'était pas la joie...
Je crois que tu as raison au sujet de mon mari, ça servirait à rien qu'il me montre de l'inquiétude, quoique on en a parlé et il m'a dit qu'il en parle bcp avec son patron et ma mère m'a dit qu'il en parlait avec elle aussi et qu'il était mal à l'aise et ne savait pas comment se comporter avec moi.
Pour ma fille, c'est vrai qu'en ce moment c'est pas évident surtout quand j'ai de fortes crises mais elle me donne tellement de joies...c'est mon petit ange...
c'est vrai que je suis très nerveuse lol ! et je crois que même sans problèmes rénaux il faudrait que je le sois moins lol !!! En tout cas, merci pour ton soutien. mais au fait que fais-tu sur ce forum? tu as eu des problèmes aux reins toi aussi?
ciao a+, merci encore de s'intéresser à mon cas...
Thomass
Portrait de cgelitti
Meme si j'ai compris 5o% de votre probleme , bonne chance quand a vous ! ( et a votre fille aussi )
alexandra
Portrait de cgelitti
Salut anne sophie,

Comment ça va? et bien moi c'est pas super terrible, ce que je redoutais est arrivé c'est à dire que l'urologue m'a dit comme les autres, il n'y a rien à faire c'est la malformation, il faut boire un maximum de flotte et en cas de douleurs isolées arrêter toute boisson et attendre que ça passe, en cas d'infection urinaire, il faut la traiter de suite pour éviter que ça empire...
ensuite il me dit, que si les douleurs sont répétitives et trop douloureuses et infections à répétition là on aura pas le choix ce sera l'opération. moi ce que je comprends c'est qu'on dirait qu'il faut attendre que j'ai super mal au rein, limite à être calmée que par de la morphine pour qu'enfin on s'occupe de moi et qu'on me retire ce rein de trop, comme ça je pourrais vivre comme tout le monde.
Un truc de pas prévu aussi, c'est qu'entre temps je suis tombée enceinte, là je suis de deux mois. ça a été vraiment dur car la cystographie et le scanner mettaient en danger mon bébé, mais aujoud'hui on a évalué les risques et ils sont très minimes, la grossessse peut se poursuivre normalement. le hic aussi, c'est que je suis tombée enceinte de jumeaux, mais il y en a un des deux qui s'est arrêté de grandir et son coeur ne bat plus... je suis en train de perdre la poche, en deux jours elle a diminué de moitié. au début on m'a dit dans le pays de plouk que j'habite que cette poche en partant pouvait sérieusement emporter l'autre avec elle, et au lieu d'avoir des jumeaux à la base, et bien me retrouver avec plus du tout de bébé. mais le médecin que j'ai vu, m'a affirmée le contraire. donc moi et mon mari sommes bcp plus rassurés. voilà donc mes fameuses nouvelles. il faut encore que je vois l'urologue parce que pour ma grossesse je dois avoir une surveillance comme il faut et le problème c'est que à l'heure où je t'écris j'ai super mal au rein j'en peux plus. mais bon ça va passer.
et toi quoi de neuf?
annesophie
Portrait de cgelitti
coucou, tu sais pour ton homme, peut être qu'il s'inquiète énormément pour toi mais qu'il ne le montre effectivement pas.De le voir fragilisé par tout ça ne t'aiderait sûrement pas plus ! Dans ces moments là, avoir une épaule solide sur laquelle se poser est super appréciable (je parle en connaissance de cause) mais c'est vrai que les mots justes ne sortent pas toujours de la bouche de celui qu'on voudrait !!!! c'est pour bcp de chose comme ça !!! hihihi
Pour ta puce, fais toi aider, à son âge elle doit te demander bcp d'attention !!! Et avec la douleur et le stress de tout ce qui t'arrive ta patience doit en prendre un coup... et il faut que tu te reposes aussi !!!! la fatigue nerveuse n'aide pas non plus à se concentrer sur l'essentiel.....(bon, tous ces conseils il faudrait que je les applique pour moi aussi !!! lol) En tous cas, bon courage pour tes exams !!!!!!

a+++++
alexandra
Portrait de cgelitti
bonjour anne sophie,

merci de me soutenir ça fait du bien...
mon rdv s'est bien passé oui. J'ai eu quelques explications sur ma malformation et surtout ce docteur sait ce qu'il fait.
en fait, je dois commencé par faire une analyse d'urine, puis j'ai des antibiotiques à prendre tous les jours pour nettoyer mes reins. Ensuite je dois passé un scanner pour voir à combien de % marchent mes deux petits reins (pour le docteur ils fonctionnent aux 2/3), et aussi paraît-il que ma malformation et souvent accompagnée d'une autre donc on va vérifier.
Ensuite je dois faire une cystographie pour le reflux d'urine dans les reins, puis une scintigraphie pour confirmer le scanner.
je revois ce Dr le 21 octobre avec tous les résultats d'examens. Il m'a dit qu'à ce moment là on verra si ça vaut la peine de se battre pour ce rein ou sinon on l'enlèvera. mais si on me l'enlève pas quand le Dr dit se battre pour ce rein ça veut dire antibiotiques tous les jours encore...à l'heure où j'écris j'ai mal en continu et ça ça peut plus durer.
en plus, mon mari ne me soutient pas comme je le voudrais, il en parle jms ou minimise bcp la chose, il veut se préserver mais ça m'aide pas vraiment.
voilà donc. c'est pas gai...
Sujet vérouillé