Jeanlou
Portrait de cgelitti

Bonjour, j'ai contracté la maladie de guillain barre en juin 2014 avec une paralysie des membres inférieurs. Après une hospitalisation pour subir les examens et bénéficier du traitement je suis ressortie à domicile avec une prise en charge kiné tous les jours. J'ai galéré mais j'ai récupéré avec des séquelles de paresthésies sous les pieds.

Mais en novembre j'ai fait une rechute du SGB heureusement prise à temps car mon généraliste a été réactif. Les neurologues ne savent malheureusement pas pourquoi j'ai rechuté . J'ai peur que ce devienne chronique et je voudrais savoir si des personnes sont dans mon cas. Avez vous su pourquoi vous avez rechuter ? Merci de votre réponse et de votre soutien

Jeanlou
Portrait de cgelitti

Jean-Louis 67 ans .                                                                                                Bonjour, ayant été moi-même atteint par ce syndrome début 2015, j'ai également subit une paralysie des membres supérieurs et inférieurs ainsi qu'une paralysie faciale localisée à gauche.

la paralysie faciale a disparue assez rapidement suite a un traitement, mais surtout une kinésythérapie adaptée. ( environ 2 mois ).

En ce qui concerne mes membres supérieurs, la guérison s'est opérée après +/- 4 mois de traitement et de kiné, seules mes mains en gardent des séquelles ( fourmillements constants, tantôt intenses et tantôt plus légers ).

Au sujet des membres inférieurs, après 1 an de traitements et de kiné journaliers, je parviens a remarcher sans aide mais en faisant attention aux moindres obstacles et déclivité du sol.

Je dois également préciser qu'au niveau des mollets, ma sensibilité n'est toujours pas revenue ainsi que pour les pieds dont les releveurs tardent a refonctionner normalement et sont toujours sujets sensations d'engourdissement constant.

J'espère avoir pu me rendre utile par cette description et vous souhaite u,n complet rétablissement.

Après plus de 9 mois d'hospitalisation, je pense en voir le bout tout en sachant que tout est possible cette maladie ayant été diagnostiquée chronique, dans mon cas.

 

 

riina29
Portrait de cgelitti

Bonjour,

mon compagnon a été atteint du SGB fin novembre 2014 ( paralysie des jambes, des abdos ainsi que du visage) et a fait 3 rechutes espacé d'environ 15 jours. Les neurologues ont cherché à savoir pourquoi il faisait autant de rechutes, il a eu pleins d'examen et il n'ont rien trouvé sauf dans sa ponction lombaire il y avait suspicion de maladie de Lyme !!! Sa prise de sang pour detecter la maladie de Lyme c'est révélé positive malheureusement cette maladie est très difficile à détecter et il y a de faux positif et négatif c'est pourquoi a ce jour les medecins ne sont pas sûre que ce soit la maladie de Lyme. Mon compagnon a eu tout de même par prévention un traitement antibiotique intraveineux pour la maladie de Lyme et depuis il ne fait plus de rechutes... Je penses que beaucoup de Guillain barré chronique sont peut être dû à la maladie de Lyme qui est très difficile à déceler et qui peut en faisant une analyse se révéler négative alors que la maladie est bien là...

Anissa24ansSGB
Portrait de cgelitti

Bonjour, j'ai moi même  été atteinte par le SGB le 23 Juin 2015 avec paralysie complète des quatres membres et une paralysie faciale qui persiste encore aujourd'hu, votre ami a-t-il récupérer complètement de soN Atteinte faciale ? 

Merci d'avance 

nadege60
Portrait de cgelitti

bonjour,

Je suis actuellement en arret depuis le mois d'août suite à un SGB. Je suis restée hospitalisée 3 mois car je ne marchais plus et bougeait difficilement mes membres supérieurs.

Je suis rentrée chez moi fin octobre. Je me déplace doucement chez moi mais pour les longs parcours, je suis en fauteuil roulant car mon périmètre de marche est limité. Je me fatigue très vite et des douleurs dans les muscles.

Je suis sous cortisone depuis 4 mois ce qui m'a permis de pouvoir remarcher et des séances de kiné.

Aucun médecin ne peut me dire si je vais rechuter ou pas surtout à l'arrêt de la cortisone. Je sais que j'en ai au moins pour un an mais après ?....

Mon SGB a été une suite d'une sinusite.... Quelle m.... de maladie.

Bon courage à toi.

Nadège

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