cgelitti
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Mon fils ainé est atteint du SAOS depuis la toute petite enfance. Le diagnostic a été posé à l'âge de 4 ans mais sans que j'en ai alors connaissance, suite à plusieurs opérations des végétations et des amygdales. Le dossier médical décrit notamment des problèmes d'auditions, un ronflement et une tendance à transpirer la nuit. Ce syndrôme s'est accompagné d'un retard de développement au niveau du langage et au niveau psychomoteur, avec des difficultés scolaires importantes. Son origine orthodontique (étroitesse du palais) n'a été dévouverte que vers 6 ans et traitée que vers 8 ans, avec un appareil. Un an après il le porte encore. A chaque opération et depuis l'appareillage, il a fait beaucoup de progrès. Mais il a du être suivi en psychomotricité et est toujours suivi en orthophonie. Ses difficultés scolaires persistent aujourd'hui malgré d'énormes progrès. Le médecin qui a initialement diagnostiqué ce syndrome a pris sa retraite. C'était un ORL. L'orthodontiste connait également cette maladie. Mais nombre de soignants et de médecins ignorent l'existence de cette pathologie et ses répercusions sur le développement du jeune enfant et n'y "croient" pas, car les opérations et interventions paraissent bégnines en comparaison des conséquences du syndrome non traité . Du coup, suite à la retraite du médecin qui a diagnostiqué la malaldie, mon ex-mari, pour m'embêter, a recueilli le soutien de plusieurs soignants ayant des positions élévées dans les services sociaux et au conseil général pour faire bloquer les soins de mon fils, en faisant croire à plusieurs juges qu'il était surmédicalisé et que j'avais créé cette maladie de toute pièce dans une sorte de délire. C'est la raison pour laquelle on a attendu 2 ans avant de l'appareiller. Aujourd'hui encore ses soins sont remis en cause, ses retards scolaires mal interprétés, ce qui nous inquiète beaucoup lui et moi, surtout dans la mesure où nous n'avons pas retrouvé de spécialiste pour nous soutenir dans la poursuite des soins nécessaires. Je cherche donc en écrivant ce message, en partie à partager mon expérience, en partie à trouver un médecin spécialiste du Saos en Bretagne qui puisse nous aider, pour que mon fils continue d'être soigné le mieux possible.Je vous en remercie d'avance.