helene
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je suis la maman d'un enfant de 4 ans qui evolue

tranquillement et qui a les symptomes suivants :

une lourde faiblesse de neutrophiles ou

polynucleaires (globules blancs) soit un traitement

via granocyte 34 ? l'hopital quand il a une

infection,un retard psycho-moteur, une voix rauque( il

ne parle pas.. a qq mots pres), il ne marche

pas...encore?? mais tient bien assis et trotte tres

bien sur les fesses, a ete opere d'une cataracte

bilaterale congenitale (ope reussit 100%), et a un

retard de la substance blanche (my?line) du

cerveau. Il est curieusement tres souple et dort

souvent dans des positions etranges (assis ou les

jambes tres pres du torse???) Aujourd'hui, toutes

les pistes des medecins n'ont toujours pas aboutit ?

avancer dans un diagnostic. Cependant , apres avoir

cherche dans une maladie energetique qui n'a rien

donnee , il serait plus judicieux de se concentrer sur

des enfants comme mon fils ayant une neutropenie.

Aussi, je serais ravie et pressee de pouvoir

dialoguer avec des parents (ou medecins ayant un

cas plus ou moins ressemblant)qui se retrouvent un

peu dans mon temoignage.

Remerciement.

genevieve
Portrait de cgelitti

Bonjour Karine. tape sur ton clavier le nom neutropenie et tu trouveras des renseignements concernant la maladie de ton fils.Il y a même une association.J'espère t'avoir aider un peu et bonne chance pour ton petit bout de chou.Je suis maman d'un adulte polyhandicapé et je sais ce que c'est que de n'avoir personne vers qui se tourner et on a toujours besoin d'explication et de savoir qu'on est pas seul.
Ma fille a fait un portail sur son frère si tu veux y jeter un coup d'oeil.
C'est polyhandicap.mrtopic.com
helene
Portrait de cgelitti
ma fille va avoir 3 ans dans 1 mois et est toujours neutopénique sauf que maintenant elle nous a fait 2 pylionéphrite (infection des reins) j'aimerais que nous puissions nous contacter pour comparer moi elle esst suivi sans le nord de la france actuellement elle n'est plus sur du bactrim mais alfatil pour 12 mois on est trés inquiets
anna
Portrait de cgelitti
Bonjour Hélène
Peut être que ta fille a la même maladie que la mienne ,agée de 13 mois et qui a une neutropénie auto immune .l'hématologue l'a mise sous Bactroim au long cours et m'a dit que ça renrait dans l'ordre tout seul vers 24 ou 36 mois ;Nous attendons impatiemment son anniversaire prochain car ses défenses immunitaires étant très faibles ,elle court le risque d'avoir des infections carrabinées necessitant une hospi .Nous avons une autre fille (sa jumelle )qui ,elle n'a rien .Si votre enfant a la même maladie mmerci de melaisser des messages .   
karine
Portrait de cgelitti
merci genevieve
Mon fils est hospitalise depuis mon message. je
dors et vit a l'hosto. il va peut etre sortir fin de
semaine. Il est bien sur sous granocyte et lui aussi
est polyhandicape. je prendrai le temps de regarder
ton site avec grand plaisir des que je serai enfin
dispo.je te remercie pour ton message, et te
souhaite egalement plein de courage pour ton
fiston. Cordialement. karine.
hélène
Portrait de cgelitti
ma fille a aujourd'huit 22 mois et à une neutropénie >500 depuis 1 ans les medecins pense à une neutropénie douteuse elles a déja été hospitalisé a plusieurs reprise mais toujours pas de traitement les tegelines n'ont aucun efet sur elle j'aimerais bien correspondre pour comparer et essayer de trouver une solution car elle a trés peu de vie sociale
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