chardonirlandais
Portrait de cgelitti

Bonjour,je viens d'être diagnostiqué fibromyalgique!!et j'aimerais savoir si il existe un reméde qui pourrait soulager toute cette douleur que je ressens? sachant que les medicament n'y parviennent pas!!!

aussi en ce qui me concerne j'ai remarqué que la douleur que je ressens au niveau de la nuque ,les épaules, les bras, et las jambes et recemment aus cotes!!!!cette douleur se déplace me semble _t_il dés fois c'est ma main gauche puis je la sens traversé mon corp et arrivé à ma jambe,est ce le cas pour l'un d'entre vous?

saperlipopette
Portrait de cgelitti

Merci à toi pour ce témoignage qui fait vraiment du bien au moral.

chardonirlandais
Portrait de cgelitti

si ca peut eclairer ta lannterne,va plus bas pour voir ma reponse a LOUCHET.BON COURAGE ET PLEIN DE SOLEIL AU COEUR....CA AIDE CERTAINS JOURS CROIS MOI.

Amitie.....xxx....Ann Solange.

natzacha1963
Portrait de cgelitti

bonjour ,bon courage dans votre decouverte de cette maladie ..je l'ai moi meme depuis des années.je ressens les memes choses que vous et en plus une immense fatigue ce qui est pour moi leplus dur à supporter .il va falloir beaucoup de patience et arriver à accepter cette nouvelle compagne ,remarquer ce qui vous soulage et ce qui aggrave...voilà vivre avec elle et non contre elle ,on y perd trop d'energie ..

bon courage à vous

christine 

yinyang
Portrait de cgelitti

Bonjour,                                                                                                                                                  Il faut parfois des mois, voir des années avant d'être dignostiqué ! car les professionnels de la santé méconnaissent cette maladie. Il aura fallu plus de 5 ans à ma maman pour qu'un spécialiste mette  un nom dessus.                                                                                                                                       Les "fibromyalgiques" ne se ressemblent pas. Intensité de la douleur, points de douleurs, facteurs déclencheurs de crise... et les traitements divergent également en fonction des individus.               Maman à consulté un neurologue...plusieurs traitements avant de trouver celui qui lui donnait le moins d'effets secondaires... centre anti-douleurs (La démarche est importante, mais pour elle ça c'est mal passé).                                                                                                                                               La maladie isole, les proches ne comprennent pas toujours, c'est une maladie sournoise et souvent évolutive. Nous avons testé beaucoup d'approches pour elle : accupuncture, diététique particulière, massages, Qi Gong...Mes deux soeurs et moi-même avons redoublé d'efforts pour trouver ce qui la soulagerait le mieux. La diététique l'a aidé à diminué l'intensité de la douleur. Elle n'y croyait pas non plus (je fais référence au commentaire précédent). Difficile de supprimer à une ancienne fille d'agriculteur qui "buvait le lait au pie de la vache" comme elle aime le dire, le lait et les produits laitiers... et pourtant les résultats ont vite été  là. Elle à également supprimé le gluten... Il n'y a pas une méthode, mais la combinaison de différentes actions.                                                                                                                         Une internaute à également parler de l'importance de maintenir une activité physique... c'est indéniable !!! C'est un peu comme si votre corps était pris dans une chappe de ciment. Si vous ne bougez pas, le ciment va durcir tout autour de vous, réduisant votre mobilité, emprissonnant progressivement votre corps.Mais attention, pas de sport violent ! La piscine, la marche, l'aquabike (qui l'a énormémént soulagé des douleurs des membres inférieurs) grace au micro massage que l'eau apporte sur la peau, le yoga, le taï Chi, le Qi Gong...                      Maman pratique le Qi Gong depuis 2 ans avec moi. Je suis professeur de Qi Gong et thérapeute en gestion de stress dans un pôle de prévention et d'éducation à la santé au CH de Laon, et des patients fibromyalgiques (à mon grand regret) j'en rencontre de plus en plus (je parle parfois d'épidémie). Le Qi Gong est une sorte de gymnastique Chinoise de santé et de longévité. C'est une approche du corps et de l'esprit, une approche holistique de l'individu. Une internaute à également évoqué le stress. Il peut à la fois être déclencheur de la maladie (choc émotif...) et aussi augmenter l'intensité des douleurs. Le sujet est long, alors... Maman à énormémént perdu de poids (elle ne pèse plus que 54 kg pour 1M68).  Enfin, juste avant noël, nous avons eu un petit miracle (notre cadeau du réveillon à nous tous). Cet été, dans le jardin, autour de ses fleurs (un des rares plaisir qu'elle a su conserver avec la maladie) elle s'est fait piquée par des abeilles... ça aurait pu être très grave et heureusement, son médecin traitant, inquiet, lui a tout de suite prescrit de la CORTISONE. Pendant la semaine de son traitement, elle a cru revivre. Le traitement terminé, les douleurs sont réapparues, la mettant dans un désespoir encore plus fort. Elle avait beau en réclamer à on médecin, celui-ci ne voulait pas en entendre parler. Son état s'empirant cet automne et en hiver, ma soeur ainé provoca un rdv chez le médecin en question et ne ménagea pas ses mots, allant jusqu'à accuser la médecine de laisser mourir notre mère alors que nous avions enfin découvert le traitement qui la soulageait réellement. Depuis début décembre Maman est sous cortisone Son visage à changé (il éait crispé de douleurs autrefois), elle revit. Elle a pu réveillonner avec nous et de nouveau je la vois rire et sourire. J'ai été élevé dans l'éducation chrétienne... finalement je me demande aujourd'hui si ces abeilles n'ont pas été mises sur son chemin pour nous montrer la voie. Ne perdez pas espoir, il à des centres anti-douleurs qui ont mis en place des protocoles de traitement par la cortisone, et il existe sans doute pour vous des solutions. Maman se fait également masser toutes les semaines (je suis praticienne de massage) et depuis 6 mois hebdomadairement elle reçoit une séance de palper rouler à faible intensité sur toutes les parties douloureuses de on corps (bras, dos, jambes). Bon courage à vous et surtout ne perdez pas espoir !

nathou64
Portrait de cgelitti

bjr,

ma soeur souffre depuis des années et la fibromyalgie ne lui a été diagnostiquée que ce matin, mais le rhumato lui a dit qu'il ne pouvait pas soulager ses douleurs...  ne sait plus quoi faire,a 38 ans avec 2 enfants en bas age c'est d'autant plus dur vous pouvez m'envoyer un mzil sur mon mail privé natvidal64@hotmail.fr

merci d'avance pour votre aide,

 

nounoune1
Portrait de cgelitti

Bonjour Sanan,

Je ne sais pas non plus comment joindre quelqu'un en mail privé.

Vous pouvez m'envoyer un e-mail à l'adresse suivante : klch2000-fibro@yahoo.fr

Je serais heureuse de vous expliquer.  Encore une fois, je tiens à préciser qu'il ne s'agit aucunement d'une méthode miracle et que ça a marché pour moi. Ce ne sera peut-être pas le cas pour d'autres mais..... qu'est-ce que ça coûte d'essayer ?

Au plaisir de vous lire et bonne année.

 

vacances
Portrait de cgelitti

 Bonjour,

On m'a dit, il y a plusieurs années, que j'étais atteinte d'une fibromyalgie. Après être passée par la médecine traditionnelle, l'homéopathie, la kinésiologie, et j'en passe…, j'ai essayé la thérapie comportementale et cognitive. Et, je peux dire aujourd'hui, que je vais bien. Je réapprends à vivre. Les douleurs ont disparu. Je souffrais de phobies : je ne pouvais plus sortir de chez moi, j'étais malade à chaque fois. Je n'ai plus ces pensées négatives qui m'obsédaient et je regarde devant moi. Je ne suis plus centrée sur mon passé. Je souhaite à  beaucoup depersonnes qui souffrent d'essayer cette technique. C'est une remise en cause totale de notre mode de pensée et de nos comportements.

chardonirlandais
Portrait de cgelitti

je suis diagnostiquee depuis 2005,mais j ai toujours senti de la douleur depuis mon enfance.la fibro est une maladie hypocrite qui nous fait douter de nous-meme.quand les proches nous regardent d un drole d air,l air de dire;c est le moyen qu elle (ou il)a trouve pour se rendre interessant,ou quand on nous refere encore en 2012 en psychiatrie quand la maladie est physique,c est dire que la vie est longue.pour mapart,quand j ai ete diagnostiquee,on m a donne du Lyrica,medicament destine a agir sur les conduits cervicaux pour reculer le sens de la douleur.ils commencent par 1 dose par jour et peuvent,comme dans mon cas,augmenter a 3 par jour.c est le maximum a donner.j ai aussi le syndrome des jambes sans repos....grand copain de la fibro pour notre plus grand malheur.ca se previent avec une medication appropriee.un peu d exercice....quand on le peut,aide a garder la forme,mais il ne faut pas partir en grand et faire de nos jours un perpetuel marathon(on l a deja avec le mal).j ai coupe la cafeine pour des infusions naturelles,je me permet un peu de chocolat a l occasion,mais moderement ...cafeine la-dedans.mais avant tout c est d apprivoiser la maladie,se renseigner aux bons endroits,et faire en sorte que ca soit vous qui dominez et non l inverse.ici au Quebec,on a l association de fibromyalgie du bas st laurent,si ca vous chante,jetez-y un petit coup d oeil.les tmoignages positifs nous donnent des ailes.et toute recherche ou nouveau medicament y sont nommes a mesure qu ils sont a l usage des patients.je vous souhaite du courage et du soleil plein le coeur.

amiti/s....xoxoxoxo....Ann Solange.

JEMS
Portrait de cgelitti

Je suis heureux que ces traitements ton aidé. Cependant, je crois que si cela a fonctionné, c'est que ce n'était pas de la fibromyalgie qui comme le SFC est confondu avec des maladies d'ordre plus psychologique. La thérapie comportementale et cognitive peut aider aussi pour ces maladies afin de limiter la porté de certains symptômes en réorganisant notre manière de voir et d'organiser notre vie en fonction de nos nouvelles limites depuis l'arrivé de notre maladie mais ne guérira aucunement la fibromyalgie ou l'EM/SFC. 

louchet
Portrait de cgelitti

bj

je voudrais recevoir plus expliquation en priver de votre methode merci

pascale.louchet@sfr.fr

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