Vanessamgp
Portrait de cgelitti
Bonjours

je voudrais savoir si des personnes "aidants naturels" pourraient me faire part de leur journée type avec un conjoint atteint par cette terrible maladie et s'il porte des couches et va quand même aux WC. moi c'est mon mari qui est atteint et je m'occupe de lui.

Vanessamgp
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous (spécialement RJ35),

L'histoire d'RJ35 me touche beaucoup. Pour moi, c'est mon grand-père. Vous devez d'abord savoir qu'il est l'homme que j'aime le plus au monde. J'ai maintenant 24 ans et ce détail est important. Vous comprendrez pourquoi.

Nous avons remarqués les premiers signes il y a maintenant 2 ans mais rien d'alarmants. Chaque fois que j'exprimais des inquiétudes vis-à-vis mon grand-père, ma mère et ma grand-mère me disait que tout allait bien. Qu'il était seulement plus fatigué.

Quand la confusion s'est aggravée et que j'ai demandé si c'était l'Alzeimer, Maman et grand-maman me répondait : C'est seulement une petite démence vasculaire.. Ce n'est pas grave, il va bien grand-papa, c'est quand il est fatigué. Une amie médecin a essayé de m'expliquer la maladie mais je ne voulais rien entendre... Maman et grand-maman me rassuraient.

Mais c'est en avril dernier, suite à son hospitalisation pour un ulcère et où on m'a caché une possible masse sur le pancréas que tout a vraiment commencé. Il n'est plus le même et son état ne s'améliore plus du tout. Il y a 3 semaines, on lui a prescrit le timbre Excelon (Rivastigmine). Il a fait une réaction allergique, il s'est mis à avoir des hallucinations, des épisodes de démences violente. Ma grand-mère a alors eu un flash et nous avons découvert qu'on a tenté Exelon il avait eu la même mauvaise réaction. Malgré le retour à son ancienne médication, le mal est fait (merci au Docteur et au pharmacien.)

Il y a 3 jours, ce qui me terrifiait le plus et m'empêchait de dormir depuis 2 ans est arrivé.... Il ne se souvient plus de moi. Il cherche je sais qu'il essayait de se rappeler mais il m'a regardé et m'a dit : Je ne me souviens plus....

Quelques minutes après il m'a dit un peu triste : -Tu sais tou (c'est le surnom qu'il m'a toujours donné), tout le monde vieillit....Ça va peut-être revenir....

Maman et grand-mamant ne peuvent plus me mentir maintenant. Je pleure encore beaucoup, je suis complètement déstabilisée mais je suis prête à me battre moi aussi maintenant que je connais la maladie... Je regrette de ne pas avoir fait de recherches avant et j'en veut à ma mère et à ma grand-mère de m'avoir cachés tout ça... Maintenant, je m'inquiète de ma grand-mère qui doit toujours resté avec lui. Si j'avais su... Je m'inquiète de ma mère qui elle s'inquiète pour tout le monde depuis 2 ans et qui doit assumer toutes ses décisions... Si j'avais su.

C'est arrivé tellement brusquement. C'est comme si, à chaque stress, il était un stade plus pire. J'ai lu sur le sujet. J'ai pris des conseils sur la réaction que nous devons avoir face à grand papa, j'ai pris des numéros d'intervenants à domicile pour grand-maman, je sais qu'elle se sent plus en sécurité quand elle n'est pas toute seule alors je viens toujours avec elle et grand-papa en soirée. Je veux qu'elle puisse avoir du temps pour elle aussi qu'elle puisse sortir un peu alors je prévois lui laisser des journées libre pendant que moi je reste avec mon amour de grand-papa.

Et grand-papa.... Quand j'étais plus jeune, nous regardions ses vieux albums photos et il passait des heures à me raconter son histoire, À regarder des coupures de journeaux sur les nombreuses vies qu'il a sauvé quand il était pompier.. C'est un homme fier mon grand-père. C'est mon héro. Alors demain... Je vais ressortir ses vieux albums. Et ce weekend, je pense lui apporter les miens.

Nous ne sommes pas encore rendu à un stade où le voir va me faire mal en dedans... Il me parle encore, il rit, il me donne encore des conseils de grand-papa (Tou fais attention avec ton auto, la neige c'est glissant..). Mais quand ce jour arrivera, il sera chez lui. Avec sa famille qui l'aime tant. Alors je crois en l'entraide. L'entraide de la famille, l'entraide extérieur, l'entraide avec le malade. J'ai pris beaucoup de mes sources sur la fondation de l'Alzeimer au Canada.

Moi aussi je suis prête à me battre pour lui maintenant.  

Laurette
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous

Je viens un peu aux nouvelles, je m'excuse de passer moins souvent sur le forum mais la maladie prend de plus en plus de place (pourtant ça fait du bien d'en parler ici) mais j'ai peu de temps pour moi.
A bientôt j'espère.
ludmilla
Portrait de cgelitti
bonjour laurette je suis nouvelle sur ce site, mon mari à été diagnostiqué une MA atytique à 50 ans en février 09 il en est au début de la maladie il est encore autonome, il conduit, mange correctement, il se répète sans cesse toute la journée et je suis déjà épuisée, en combien de temp évolue cette maladie, parfois il se réfugie toute la journée dans le sommeil je sais que cette maladie évolue différemment pour chacun pouvez vous m'en dire plus merci cordialement à bientot
Laurette
Portrait de cgelitti
Moi aussi j'aime bien vos messages; ça fait du bien de communiquer avec des personnes qui vivent la même chose.
En effet le poids d'un homme ce n'est pas rien! Mais je n'ai pas trop de problèmes pour le changer. Puisqu'il continue à aller aux toilettes, je le change debout donc je n'ai pas à la bouger et puis il coopère, par exemple il pose seul son pantalon. Je le laisse faire car un jour ou l'autre il n'y arrivera plus. Pour l'instant c'est donc gérable mais je sais que la situation va dégénérer... Et puis il y a aussi des petites choses qui font plaisir: il y a quelques jours, au moment du repas il restait devant son assiette sans rien faire alors j'ai pris sa fourchette, un peu de nourriture et l'ai approchée de sa bouche et là il la attrappée, reposée et me dit "je suis pas un bébé j'ai pas besoin qu'on me fasse manger" et il a repris la fourchette et à manger. Il y a encore quelques "trucs" dont il se rend compte.
A bientôt
Laurette
Portrait de cgelitti
Je ne suis moi-même pas beaucoup venue sur le forum car pas de connexion à internet.
ça ne doit pas être facile pour vous que votre maman confonde le jour et la nuit. j'ai vécu cela à certaines périodes mais à présent c'est rentré dans l'ordre.
Comme vous le dîtes, c'est assez dur de coucher mon mari; je pense que le lit lui fait peur car lorsqu'il s'en approche il hurle et me tiens très fort, il me demande pourquoi je veux le faire tomber et qu'il veut rentrer chez lui. A force de patience je finis par le coucher et ça va mieux, il devient très calme. Je lui laisse une petite veilleuse pour pas qu'il soit dans le noir complet pour le rassurer lorsqu'il ne dort pas et il a également une petite peluche. Des fois il n'y prête pas attention, d'autres fois je le retrouve qui la serre dans ses bras. Je ne sais pas si j'ai raison de faire ça mais bon... Une chance: il fait ses nuits complètes sauf si des fois il se rend compte que sa couche et mouillée et là il m'appelle en me disant qu'il veut faire pipi.
J'espère que vous tenez le coup avec votre maman.
à bientôt
Lyanouchka
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je m'occupe de Maman atteinte de la Ma depuis 10 ans
En fait je m'adapte à son rythme et nous n'avons pas d'horaire fixe.
Par contre le matin compte tenu de la venue quotidienne des infirmières pour la toilette on la lève tranquillement à 9h30 puis je la fais déjeuner assise dans son fauteuil car elle est qu stade avancé de la ma, donc il faut être vigilant aux fausses routes puis elle est dans son fauteuil dans le salon je lui mets la télé ou de la musique puis je lui donne ses médocs vers 13h00 puis un quart d'heure après je la fais manger je la change car elle est incontinente je la remets dans son auteuil elle est près de moi je suis sur l'ordi je fais d'autres choses je lui parle souvent lui donne à boire souvent un petit gouter car elle est gourmande et puis elle parle ou râle on ne la comprend plus mais elle est dns son monde vers 18h30/19h00 l'infirmière revient pour m'aider un peu et la coucher si elle a faim je lui donne son diner avant sinon je lui donne au lit et puis dodo! ce n'est aps systématique quelque fois elle prend le jour pour la nuit alors j'adapte son traitement médical.C'est beaucoup de boulot mais on gère dans la bonne humeur.
Vs pouvez aller sur mon blog

http://www.alzheimeretnous.blogspot.com/

Bon courage et à bientôt peut_être.
nani
Portrait de cgelitti
bonjour Laurette moi aussi le temps il en reste plus
beaucoups entre les enfants et mes gardes chez ma mere ce
n'est pas evidant mais ca peut allez .Finallement on ne la
pas placer dans une institution mais il lui on augmenter sa
dose du patch que le medecin lui a prescrit.Par moment on a
l'impretion qu'il y a du chengement et puis rebelotte sa
recommence , violence, perte de memoire mechancetter et
maintenant il ya des allusination et sa je sais pas si
c'est normale. Et vous sava j'espere que ce n'est pas trop
dure .A bientot .
framboase
Portrait de cgelitti
bojour ludmilla
mon mari a 59ans ,il a ete diagnostique en 2003.
petit a petit la M A évolue.elle envahit notre vie
tous les bons moments de la vie je les apprécie doublement .
au début ,nous partions a chaque occasion ,j 'emmagasinais le meilleur ,car je me doutais bien que le pire arriverait assez tôt.j 'en veux au monde entier de cet isolement qui est fait autour de cette maladie ,je suis épuisée moralement .a ce jour rien n 'a encore été mis en place
pour les sujets jeunes .(centre accueil )
mon mari étaient très actif ,il dirigeait une société .faisait du sport ,avait une vie sociale très remplie.
aujourd' hui il est dépendant de moi ,des auxiliaires qui le gardent quand je travaille.a bientôt


Lyanouchka
Portrait de cgelitti
Anne et Laurette,

Je viens vous faire un petit coucou et vous dire que je pense à vous de toute façon c'est une maladie ravageuse au début de la ma je me souviens que maman me parlait de tous petits détails de notre vie des détails dont je ne me souvenais plus et puis elle ne savait plus ce qu'elle venait de manger 10 minutes avant, de plus maman devenait suspicieuse même avec moi et cela me faisait de la peine elle me disait que je lui prenais ses affaires et c'était difficilement gérable elle était même méchante maintenant elle a des moments d'agressivité mais elle est tellement diminuée que je peux la caresser et la rassurer lorsqu'elle était encore vaillante je n'y arrivais pas elle s'énervait, je comprends "Anne" votre peine face à son nouveau comportement et il ne faut surtout pas hésiter à vous faire aider par des personnes connaissant la maladie vous pouvez me joindre n.chem1@orange.fr à bientôt!   
agnés
Portrait de cgelitti
je suis aide soignante dans un accueil de jour

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