CREN
Portrait de cgelitti
Bonsoit à tous.

Certains d'entre vous ont-ils vu ou écouté l'émission sur l'algodystrophie dans "Allô Docteur" sur France 5 cet après-midi ? Pour ceux qui l'auraient manqué, jepense que c'est visible sur le site pendant encore une semaine d'après ce que j'ai compris. Il paraît qu'ils n'avaient jamais reçu autant dr'appels au secours par SMS, preuve que le problème n'est peut-être pas encore aussi bien maîtrisé qu'on veut bien le faire croire... Certains médecins et le témoin, eux, semblaient bien informés et disaient des choses tout à fait raisonnables, mais d'autres m'ont franchement suffoquée, et pire encore certains témoignages reçus par SMS pendant l'émission, certains se plaignant qu'on leur avait dit qu'ils étaient responsables de leur algo ! ! ! Mais il a aussi été dit ce qu'on disait déjà à l'époque où j'ai eu la miene (1988), c'est-à-dire que dans 20 % des cas la cause n'est pas du tout retrouvée... Affolant, non ? Bien entendu on a encore évoqué les centres anti-douleur qui seraient si adaptés dans la prise en charge dite globale... ce qui me fait doucement sourire, jaune, quand je pense à ce que j'ai vécu dans ce genre de centre... J'ai oublié de préciser, pour ceux qui ne me connaîtraient pas, que mon algodystrophie du genou a duré un peu plus de deux ans en tout, mais qu'au bout de 18 mois j'avais retrouvé une certaine autonomie. Pour ceux qui ont vu l'émission, qu'en pensez-vous de votre côté ? Pour les autres, si vous avez l'occasion je vous conseille d'aller y faire un tour, juste pour vous faire votre propre opinion, moi je ne vous en parle qu'à travers mon ressenti...

Une autre fois, je ne sais plus où, j'ai entendu un rumatho qui semblait très pédant dire d'un ton peu agréable : "J'aimerais bien qu'on m'explique ce qu'est une algodystrophie". Oui ! ! ! Et pourtant, immédiatement après il en a décrit minutieusement tous les symptômes... Hallucinant !

Bon courage et cordialement à tous,

Maritchou13.

beaumax33
Portrait de cgelitti
salut a tous! pour ma part je suis mieux depuis que je recoit plus de traitement qui ont eut des effets aggravantes de mon algo qui ont déclencher d"autres complications qui existait pas avant, le manque information du medecin vers le malade lui-meme expliquer dans des termes que toud peuvent comprendre et quand sa fonctionne pas ne pas faire sentir au malade qu"il coupable de cette état et apres un certain moment une dépressions réactionnel aux echecks thérapeutiques et effets psycho-social majeur que le malade endure plus la douleur ( brulure extreme) est un exemple je crois que tout humain a déjas vécus que quelque seconde tandit que moi arrive a 5ans sans relache et les médicaments aide a supporté et la glace intermitante dans mon cas aide mais incomprehension des personnes qui nous entourent font souffrir et replier sur nous-memes qui est le pire cercle vicieux a brisser et toutes cette coleres accumulé avec le temps augmente inconfort et pouvoir leur faire sentir ce qu"ont ressent avec de eau bouillante trempé a longterme , il changerait idées car plusieurs qui ont des algo severe demande amputation qui est sans le vouloir me hante encore et est un combat en croyant que tout peu changer bye je n"ai pas vue émission au QUEBEC mais je imagine tres bien les préjuger comme si y avait plus de place pour nous car ont coute cher$ a la societé mais personne en veut de cette douleurs chroniques qui empeche avoir une vie homme
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Régine.
Si ça peut te consoler (bof, drole de consolation mais c'est tout ce que j'ai en magasin),avec ma propre maladie gynécologique, mal connue et pourtant fréquente, je vis en partie les mêmes choses que vous et du temps de l'algo : incompréhension, évolution qui ne s'est pas faite comme prévu donc on m'a faite passer longtemps soit comme une folle soit comme responsable de ma maladie, et dans la pire période, quand j'allais d'hôpital en maison de repos et inversement, outre la souffrance physique immense j'avais l'impression que je n'étais plus seulement une personne souffrante mais aussi un colis, un paquet, ne chose, qu'on se passait de mains en mains sans trop savoir quoi en faire mais il fallait bien s'en occuper ou au moins faire semblant... Finalement, je crois que c'est hélas le lot de beaucoup de maladies chroniques ou longues et mal connues... Pas vraiment rassurant... Enfin moi je fais partie des "privilégiées" pour qui l'algo est guérie et loin derrière, mais j'ai tellement bien connu ça et parfois avec tant d'acuité que je ne peux pas oublier, c'est impossible ! Et d'autant moins que je suis confrontée à des problèmes comparables depuis ma maudite infernale endométriose, déclarée officiellement en 2006 mais qui je pense était tapie en moi depuis bien plus longtemps ! Bref, un peu comme Régine je trouve que cette émission sur l'algo a été un petit survol et c'est vrai que l'intervention montrée, je ne l'avais pas "vue" comme ça, mais c'est franchement sidérant de penser qu'en expliquant on pourrait faire subitement disparaître la maladie... C'est sûr que c'est tellement plus simple de dire aux gens que c'est dans la tête... Tellement plus simple d'ignorer l'entourage familial, amical et-ou professionnel, et de se débarrasser à plus ou moins bon compte du patient ! Moi j'ai eu plus de chance que vous, je devrais presque avoir honte, mais bien que ça remonte à 1988 je crois que, sauf si Alzeihmer me touche à son tour, je n'oublierai jamais ! ! !
Bon courage et passez une soirée acceptable ; bien cordialement,
Maritchou13.
Régine
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,
Emission décevante sur l'algo, elle n'a été qu'un tout petit survol de la maladie. Et puis le choix du témoin n'était pas vraiment significatif. Il faut se réjouir pour ceux qui guérissent, il y en a heureusement. Mais les autres ? Ceux qui ont des handicaps souvent lourds, ceux qui vivent avec des douleurs neuropathiques, des douleurs chroniques sont laissés au bord de la route. Quoi que les médias en pensent l'algo ne permet pas de vivre normalement. Combien ont perdu leur travail à cause de la maladie ? Combien ont dû se "reclasser" quand cela est possible ? Combien sont mis en invalidité alors qu'ils sont jeunes ? Y a-t'il des aides pour aider toutes ces personnes ? Tout ceci est passé sous silence. Il en est de même pour toutes les séquelles, qu'elles soient physiques ou psychologiques. Comme si l'algo n'était pas assez handicapante il faut prouver que l'on est malade, que l'on ne peut plus travailler, subir les traitements à l'essai. Pas étonnant que la dépression et la perte de confiance en soi sont les suites logiques de cette maladie. Ce sont autant de traumatisme ajoutés qui font que la guérison est d'autant plus longue.
Ce médecin a parlé d'algodystrophie et d'algoneurodystrophie en se contentant de dire que pour l'algoneurodystrophie (celle qui comprend les atteintes des nerfs si je ne me trompe pas) "il faut en trouver la causalgie mais que cela est autre chose" ........ étonnant comme argumentation et plus que vague, aucune explication, aucune référence aux examens nécessaires, rien, que du vide.....
Que dire de cette intervention faite sous anesthésie locale ? Suffit-il d'expliquer ce que fait le chirurgien pour que le malade soit rassuré ? Cela veut-il dire qu'en lui disant ce qu'on lui fait et pourquoi cela enlève l'angoisse qui aurait un effet déclencheur de l'algo ? Ce genre de propos me met en colère, on voudrait nous faire croire que le déclenchement de l'algo se passe dans notre tête..... C'est tellement plus simple.... de rendre le malade responsable de sa pathologie.......
Il serait bon pour faire ce genre d'émission de voir un peu ce qui se passe au quotidien pour certains malades, cela remettrait les pendules à l'heure. Je suis persuadée que des reportages sérieux qui montrent la réalité apporteraient un autre regard sur cette maladie.
Les prises de conscience sont parfois nécessaire. Nous nous n'avons pas le choix, nous savons bien que nous sommes obligés de nous adapter au jour le jour en fonction de notre souffrance physique ou morale, le contraire ne se produira pas, personne ne s'adaptera à nous ou difficilement......... ce qui fait qu'au final nous nous retrouvons seuls, isolés, parfois désocialisés. L'algo provoque des cataclysmes sociaux, personnels, et ça personne n'en parle.... Serions-nous des malades de seconde catégorie, des laissés pour compte ?????
Maritchou13 tu fais partie des courageuses pour oser exprimer ce que tu ressens. Moi j'en fait autant, il faut parler pour avancer. J'espère que d'autres nous rejoindrons.
Bonne journée à tous.
CREN
Portrait de cgelitti
BONJOUR
j'ai vu l'émission ,et je recherche un forum récent sur cette maladie car mon fils de 11ans en est atteint lui c'est le pied d'ailleurs j"ai fait un blog dans l"espoir de trouver des gents qui en sont atteints avec qui j'aimerai bien discuter
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