kat25
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous!

C'est la première fois que je viens sur ce forum.

Classée dans les fibromyalgiques durant 20 ans, les maladies ont eu tout loisir d'évoluer.

A 25 ans je suis opérée du tunnel carpien et a 34 d'un absès sur les amygdales, suite à des anées de sinusites et bronchites chroniques.

Une suspicion de fibro suit et une confirmation 4 ans plus tard.

Découverte de chondrocalcinoses dans le même temps, genoux. Crises régulières et parfois terribles dans mes articulations, tout le corps,les mains et les pieds...

Mon généraliste décide tout de même de faire des tests sanguins et vérifier les marqueurs rhumastismaux... eternellement négatifs...

Les années passent, je fait du walking et me forece avec plaisir à marcher, il m'est dit que je ne me détruit rien.. rien, mais chaque trois ou quatre sorties, c'est la grosse crise, et comme nous avons eu beaucoup de soucis en famille, maladies graves, chômage de longue duré, accident à répétition de mon troisième fils, puis maladie...etc...Il est décrété que la fibro reste la cause de mes douleurs..

La nature un jour se manifeste violemment..les doitgs de mes mains se bloquent...en quelques semaines...j'ai attendu un peu avant de consulter car le dernier rhumatoque que j'avais vu ne voyait rien, il avait en tête la fibro..

Je vais voir mon généraliste qui lui me traîte pour la fibro depuis 18ans...aussitôt un rendez-vous urgent est pris chez le rhumato qui avait confirmé 14 ans plus tôt...il regarde mes mains, je lui expoe mes douleurs et aussitôt il me dit que c'est la polyarthrite rhumatoïde évolutive, qu'il en voit quotidiennement et ça ne trompe pas...

Infiltration de cortisonne dans les articulations sur plusieurs semaines, et début du fameux traîtement de fond, cortisone, méthotrexate, acide folique, vitamines C et D.

Je prends du tramal retard depuis 4 ans, suite à des douleurs terribles que j'ai eu dans le dos, et que le médecin a pris pour la fibro...erreur,

Il a été diagnostiquée une discopatie sévère, d'ici deusx semaines je vais porter un corset pour une durée de trois semaines, si les douleurs s'estompent ou disparaissent, une intervention sera pratiquée pour souder les deux vertèbres ensemble, il n'a pa plus de place pour remplacer le disque, les vertèbres frottent en eles. Un autre disque est dàjà touché.!

De plus un genou me fait mal aussi depuis 10 ans...et là je ne peux presque plus le plier...je vois le chirurgien dans deux semaines...dommage que le premier qui est neurochirurgien ne puisse pas intervenir aussi pour le genou....!

Pour finir, je refais une poussée de polyarthrite et il a fallut augmenter la cortisone, des boules se sont développées entre les articulations des mains, les mêmes que les premières qui m'ont bloquées les doigts.

A cela mes pieds sont sur la même ligne de problèmes.

Naturellement, poignets, chevilles, coudes, épaules, hanches, cuisses et fessiers...sont dans le même bâteau.

Malgré tout j'ai une certaine chance de ne pas avoir de gros effets secondaires...je pense du côté estomac, mais quand même, je perds mes cheveux, de longs en bas du dos et fournis, c'est sur les épaules et 2/3 de moins qu'ils sot actuellement, prise de poids, changement de la forme du corp et surtout du visage, et parfois les yeux rouge de sang..

Et avec tout ça, je suis suivie ràgulièrement depuis maintenant deux ans et la maladie n'est pas stabilisée....je n'ose pas imaginer comment je serais sans la cortisone et le métho, et aussi le tramal-retard...

Mais aussi, je me dis que l'étiquette fibro est extrêment dangereuse, et pourtant mon généraliste s'est toujours efforcé de garder le tête clair, où il a manqué la coche, c'est lors de cette crise du dos, durant trois jours j'ai pleuré et tremblé de douleur...

il m'avait juste dit, c'est peut être une hernie discale, mais je pouvais bougé ma jambe...par contre j'avais déjà souffert par deux fois de lumbago ou autres ...

..là je dois dire qu'il est un peu sous le choque, mais je ne lui jette pas la pierre, ces dernières années à chaque grosse crise, il cherchait les facteurs rhumatoïdes...mais ils restaient négatifs, pour celà je suis aussi déclarée athypique...

Il m'a dit que depuis qu'il pratique, et il aura 60 ans, je suis son deuxième cas...

..et comme je suis extrêmement combative et positive.. ça n'a pas simplifiée la tâche...dailleurs au vu des résultats, je me suis fait dire que j'avais un très grand potentiel "de rebondir" devant l'adversité...

..je pense que c'est nécessaire...ou tu te relèves ou tu sombres...mon choix est encore vite fait....

J'ai trois enfants qu'il m'a fallut élever dans des conditions de santé pour moi très difficiles, ça je suis triste et frustrée, de fait j'ai manqué aussi parfois de patience, ce surtout par fatigue et douleurs....

Mes nuits il y a 22ans que je ne l'ai ais plus ...

maintenant ça m'est relativement égale....mais les enfants petits, j'en souffrais beaucoup.

...je pense que si j'avais été diagnotiquée plus vite, et pour la polyarthrite et pour la discopatie..c'est certainement des années de souffrance en moins que j'aurais dû subir...donc une meilleure qualité de vie, donc plus disponibilité et plus patiente pour mes enfants... pour ça je regrette d'avoir été si naïve, et n'avoir pas osé demandr avec insistance une scintigraphie et un IRM.

Celà semblait une inutile dépense pour mon médecin...

...merci de m'avoir lue...après 31ans de souffrance et de mal quotidien j'espère encore...

Courage à tous, ne dit-on pas .."après la pluie le soleil " ?!...

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