jmess83
Portrait de cgelitti
Bonjour !

Mon nom est Meir.

Mon fils Arie, est atteint du PURPURA TROMBOPENIQUE IDIOTIQUE, maladie

qui consiste en la destruction automatique des plaquettes dans le sang, et ce,

par des anti-corps : sorte de dereglement du systeme immunitaire.

Cette maladie n'est pas bien traitee par la medecine conventionnelle : CORTISONE, et

autres traitements que je qualifie de violents et agressifs, voire meme dangereux a long terme.

Pouvez-vous m'aider a trouver un chemin de resolution ?

Merci beaucoup !

Meir

E-mail : meirben@mof.gov.il

angel17
Portrait de cgelitti
bonjour moi jai fait une crise de purpura a18 ans et une a 20ans jen et 22 ans je suis décendu les 2 fois a 1000 plaquettes mais la 2 fois j etait enceinte aujourd hui on a encore peur pour lui
julie
Portrait de cgelitti
bonjour        &nbsp ;         &nbsp ;         &nbsp ;         &nbsp ;         &nbsp ;       Jai 27 ans et jai le probleme purpura trombopenique.Cela a commencer le 15 avril 2004.Jai pris de la cortisone pendand 2 mois et demi mais cela a pas foctionner.Alors apres 2 rechutes plaquettes a 2000 ma specialiste ma conseiller de me faire enlever la rate.Jai eu 3 vaccin avant operation.Le 25 aout 2004 je me suis faite operer.Operation a fontionner youppi!!!Alors jai continuer a etre suivie prise de sang au mois. Mais plaqutte rester stable a 80 000!En novembre 2006 rechute de plaquettes a 1000!!!!Ma specialiste ma fait passer un scanner pour aller voir si il aurais pas des residus de rate qui aurais pousser!!!Le test a sortie positif alors il a fallu que je me fasse operer le 19 janvier 2007 .Presentement sa fait un 1 mois que je me suis fais operer mes plaquettes ce retrouve a 34 000.Il a des risque que operation na pas fonctionner!!!Je suis tres decu car je suis bien tanner aller a hopital . je vous dit un     bye bye
lilou77
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[QUOTE=angel17] bonjour moi jai fait une crise de purpura a18 ans et une
a 20ans jen et 22 ans je suis décendu les 2 fois a 1000 plaquettes mais la 2
fois j etait enceinte aujourd hui on a encore peur pour lui [/QUOTE]
jmess83
Portrait de cgelitti

Bonjour, 

Atteinte depuis 2 ans d'un PTI, tous les traitements ont échoué. C'est devenu chronique m'a dit le spécialiste qui me soigne. Je prends donc quand mes plaquettes sont au dessous de 30000, une injection de NPLATE 250 mg  en sous cutané qui me fait remonter les plaquettes dans les 2 jours suivants. Au début de la maladie il me fallait une injection tous les 10 jours environ, et maintenant c'est à peu près 1 fois par mois. Mon médecin préconise une ablation de la rate, mais il paraît qu'après, c'est le contraire qui risque de se passer donc, augmentation des plaquettes en abondance. Je ne sais pas si je dois accepter l'opération ou non.

dbili mohamed
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[QUOTE=dbili mohamed] ma fille dbili myriam q'elle a 4 ans a la même chose que votre fils, elle a été vacciné pour l'hépatite B ? cela viendrait il de là son problème de plaquettes ! homéopathique et je vous dirais si j'ai de bons résultats ! merci d'avoir témoingner. Elle a eu aussi une perfusion d'immunoglobulines qui fait bien remonter les plaquettes tegeline;
l'himotolog de montpelier propose l'ablation de la rate mais une chance de 60% je suis quoi fair?
[/QUOTE]
veronique
Portrait de cgelitti
ma fille de 5 ans a declarer un purpura il y abientot 3 ans des bleux puis des petits point rouge sur les bras ainssi que sur d autre parti du corp lapremiere prise de sang areveler un taux de plaquette a 34000de plaquette traitement de tegeline ainssi que les cortiquoides rien ni afais c etais la rechute chaque foie que l on voulais stoper le traitement pui nous sommes arriver a procede a l ablation de la rat il y a un an depuis nous avons eu des rechutes mais beaucoup moins importante cela est tres dure car on ne c est jamais ce que cela nous reserve j en souffre beaucoup car nous savons pas pour quelle raison elle a pris cette maladie
Anonyme
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bonjour moi jai fait une crise de purpura a18 ans et une a 20ans jen et 22 ans je suis décendu les 2 fois a 1000 plaquettes mais la 2 fois j etait enceinte aujourd hui on a encore peur pour lui
lola
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bonjour
je vient de lire tt vos messages trés interressant.
moi j'ai ma éeme fille qui a 9 ans , depuis l age de 15 mois fait des crises de purpura mais aucun medecin ne peu me dire lequel?
elle vient de sortir de l hopital ou elle a ete en urgance y a 1 semaine.
ces symtomes/ grosse temperature, fatigues extreme, petichismes,yeux rouge,ne mange plus elle a perdu 4 kilos.
ces un zombi,les medecins peuvent sois disan rien faire, a par me donner 1 rdv chez un specialiste dans 15 jours quand la crise serra parti.
a elle a aussi qq bleu sur tt le corp pratiquement sans arret, je m'inquiete bcp car personne ne peu m'aider alors que ca dure quand meme depuis lonptemps , avec des moment ou il ni a rien pdt un moment.
mais la ces la grosse crise, et quand on va a l'hopital ces nous les fous.
si qq peu me dire ce qu'il en pense merci d'avance.;;;;;
cecile
Portrait de cgelitti
Bonjour
Meir
je souhaitais simplement s'avoir l'évolution de la maladie chez arie, car ma fille à eu un purpura trombopenique idiopatique 2000 plaquettes, hospitallisation d'un médicament suite à cela 83000 puis 120000 et enfin 400000 plaquettes tout rendre ds l'ordre d'après les médecins ce serait suite à une vaccination.
Sport trainer
Portrait de cgelitti
Bonjour j'ai 33 ans et eu un PTI il y a 1 mois avec une chute importante des plaquettes (4000) je suis resté hospitalisé 1 semaine, je suis sortis de l'hopital et j'ai commené mon traitement le samedi matin avec160 mg de cortansyl à prendre en cachet.
Le dimanche soir j'étais hospitalisé pour une perforation de l'intestin et hopéré d'urgence car j'ai eu une péritonite. Ce genre de perforation arrive chez des personnes de 50 ou 60 ans donc bizarre. Les médecins m'ont dit que cela pouvait venir du traitement que j'ai pris le samedi matin.
Je voudrais savoir si il y a qelqu'un qui a eu le même problème que moi et si il y eu une faute médicale.

De plus aujourd'hui j'ai repris mon traitement cortansyl mais avec une dose moins importante 100mg, mais mes plaquettes rechute 59000 donc je voudrais savoir si il y a un risque car j'exerce une profession ou je fais du sport avec mes clients (coach sportif).

Merci pour vos réponses

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