Adba
Portrait de cgelitti
Ma fille de 17 ans souffre d'un purpura rhumatoïde depuis le 25 mars 06- Actuellement elle sous cortisone (cortancyl 40 mg)(cachets) mais en raison d'un détoriation de sa santé elle a eu 3 perfusions de cortisone (soumédrol 320 mg). La cause de sa maladie est inconnue, mais peut-être due à un gros stress.

En plus de ce traitement j'aimerais pouvoir l'aider en lui donnant des compléments alimentaires ou autres mais nautels qui soient compatibles avec la cortisone.

Merci de me répondre en m'indiquant également combien de temps peut durer sa maladie. Existe-t-il une association de personne ayant eu ce type de maladie ?

Avec tous mes remerciements pour vos conseils et informations.

Sa maman

françoise
Portrait de cgelitti
bonjour a tous

Sylvie a la lecture de ton message avec les symptômes d'une journée et qui ont complètement disparu le lendemain cela me fait bizarre car c'est exactement ce genre de truc qui arrive régulièrement a mon fils et ce depuis très longtemps bien avant même que le purpura commence .. déjà petit il avait ce genre de truc mal de gorge fièvre une journée et puis le lendemain plus rien les médecins ne comprenaient pas .. cela tend vraiment a me faire de plus en plus penser qu'il y a bien un virus derrière tout çà et qui se réveille de temps a autre pour une raison quelconque ...
Lionel bien que tu ai profité des festivités au mieux
Max super si tu vas un peu mieux et soigne bien ton petit Scoobidou de quelle couleur est t'il ??

bon courage à tous
amicalement
françoise
francoise
Portrait de cgelitti
bonjour Corine ,Maxime ,Lionel et tous

un petit mot pour vous soutenir tous dans votre lutte de la part d'une maman qui a son grand fils atteint aussi de cette saleté
d'abord Maxime vraiment tu est très touchant et mature pour encourager tout le monde avec des petits mots gentils .. je te fais de gros bisous et puiis tu sais comment me joindre si tu as besoin ..
ensuite Lionel   ce que tu ecris est très jsute qu'est ce que 2 ou 3 mois dans une vie peu de temps et en même temps c'est parfois si long ...
pour toi Corinne tu as ecrit
"s'était un mois où j'était énormément triste, j'ai remarqué que cette maladie est donc un affecte ( symptôme apparent sur le corp lors d'un mauvais état psycologique)."
je pense aussi que dans cette maladie le facteur psy joue un role mais il n'est pas tout seul ..
je ne sais pas ce que tu vis .. ni pourquoi et dans quel contexte ta maman t'a dit qu'elle s'en foutait .. mais   ce que je sais c'est que cette phrase peut très bie nne rein signifer d'important dans le sens ou par fois par colère ou par depit face a certains problemes nos emotions sont tellement fortes que 'lon peut dire n'importe quoi sans le penser vraiment
dans le cas ou ta maman se ficherait vraiment de ta maladie ( c'est une possibilité ) sache qu'ici tu trouveras des gens avec qui partager .. certains ont mis dans d'ancien message des adresses MSN ou on peut les joindre aussi
   tu n'es pas seule sache le il y a toujours quelqu'un quelque part qui pense a toi ..
bien sur etant moi même maman je sais combien l'amour et l'attention d'une mere sont les plus importants pour un enfant ( même devenu adulte ..)surtout quand il y a un souci de santé
mais la vie   n'est pas toujours " rose " et je sais aussi que certains parents sont moins attentionnées que d'autres ou bien ne le montre pas ( comme l'a écrit cet adorable petit homme qu'est deja Maxime ) et donc on doit dans nos vies apprendre a faire avec ce que 'lon a .. je veux dire que si ta maman ne te temoigne pas autant d'attention que tu en voudrais ou que tu en aurais besoin tu devras apprendre a faire avec cette maman que tu as .. par contre tu peux rencontrer d'autres personnes qui peuvent t'apporter de l'amour de l'attention en dehors de chez toi des gens   qui t'aideront dans les mometns difficles de ta vie et qui joueront en quelque sorte le role que ta maman ne joue pas ou ne peut pas jouer pour x raisons que je ne connais pas
   voila donc ici il y a des mamans attentionnés et inquietes qui ecrivent car un de lerus enfants a un purpura et puis il ya tous ceux qui ont le purpura et on essaie de partager un pue parfois aussi un pue plus en prive et puis quand cela va meiux on s'eloigne les uns des autres et puis parfois on revient ..
la vie est ainsi faite de mouvement et de rencontre parfois courte parfois très longue .
je souhaite bon courage a tous   petits et grands malades et proches de malade

amicalement
françoise    
Lionel
Portrait de cgelitti
Bonjour Françoise,

comme l'a dit mon médecin (ce n'est pas le même qui m'avait permis de reprendre les cours, ça c'était le néphrologue, hier il s'agissait de mon médecin traitant, le premier a avoir diagnostiqué le purpura), je dois rester couché (ce n'est même pas allongé) jusqu'à ce que tout soit définitivement parti. Après, j'irai la revoir et là normalement je pourrai reprendre.

Je dois bien avouer que j'ai eu du mal après la visite hier, surtout qu'une quatrième prise de sang m'attendait, et là je n'étais pas trop en forme à la sortie. Mais quelques heures après et j'étais reparti, je considère ça comme un mal pour un bien, je reviendrai remis à 100 %. Elle a d'ailleurs dit que c'était dommage de me voir couché alors que "je pétais la forme", mais il n'y a pas de secret.

Elle a ajouté que la forme de purpura que j'ai n'arrive en général qu'à des enfants, qu'on hospitalise pour les empêcher de bouger alors que cette variété n'est pas dangereuse. Je suis encore un grand enfant alors XD

Voilà, le soleil est de retour, mon moral va bien mais il est clair que l'impatience se fait sentir, j'en suis à ma cinquième semaine sans sport, à ma cinquième semaine couché, ça commence à faire beaucoup, mais d'après mon médecin, si je ne fais rien pendant deux semaines cela devrait, devrait, avoir disparu. Le certificat qu'il m'a donné jusqu'à la fin du mois de mars est plus un certificat dit de sécurité, au cas ou une nouvelle poussée arriverait, pour ne pas devoir en refaire un inutilement et qu'on ne pense pas, à l'université, que je me paye leur tête !

Bon week end à tout le monde,

Lionel
LARA
Portrait de cgelitti
[QUOTE=evelyne] Tout d'abord merci à vous tous pour vos témoignages. En effet, lorsque ce type de maladie arrive nous nous trouvons très démuni.
Suite des évènements liés à l'état de santé de ma fille Laura : effectivement j'ai remuné ciel et terre, maintenant Laura va beaucoup mieux. Le taux de protéine dans les urines a considérablement baissé ; il est maintenant de 0,6. Ma fille est suivie dans un service spécialisé dans les maladies auto-immunes (très bien), mais parallèlement elle suit un traitement homéopathique approprié à son cas -granules faites spécialement pour elle suite à un prise de sang très compliquée et d'un coup relativement élevé, mais qu'importe-. Elle a eu une biopsie du rein pour évaluer la gravité de l'atteinte ; l'atteinte est réversible et a donc un traitement a base triatec (médicament pour la tension mais qui a des effets positifs sur le rein).
Concernant les étapes de cette maladie :
boutons (vascularites -sang qui apparaît sur la peau) sur le bas des jambes puis ils remontent progressivement jusque sur les fesses et quelques uns sur le ventre.
vomissements et douleurs abdominales intenses : autant de boutons à l'intérieur qu'à l'extérieur -> surtout repos absolu
diarrhés et Laura a eu un feu brûlant dans les 2 avants bras.
Ce que je peu vous conseiller avec le recul : c'est un repos absolu allongé car la maladie a tendance à s'arrêter. Toutefois, il faut être très patient car cela a duré de fin mars 06 à fin juin 06.
Il faut soigner la flore intestinale et faire très attention à l'alimentation : éviter tout laitage (vache chèvre brebis) sous forme liquide ou solide comme fromage. Manger des aliments de très bonne qualité -bio si possible- des fruits et légumes crus... je n'ai rien inventé c'est l'alimentation du Docteur seignalet qui fait des miracles.
Surtout garder le moral car c'est une maladie qui s'arrête. Cependant, il faut éviter le stress !
Laura a été également soignée sous cortisone et aidée par l'accupuncture (mais pas en crise aigüe).
Cet été elle a évité le soleil sur ses jambes pour ne pas les tâcher définitivement.
Bon courage à vous tous - la guérison arrive toujours[/QUOTE]
Esprac
Portrait de cgelitti
J'avais un peu délaissé ce forum ces derniers temps mon fils avait été atteint d'un purpura rhumatoïde début juillet. Nous avions passé 15 jours à l'hopital et visité un certains nombres d'hopital en France penadnt les vacances. Sa dernière hospitalisation date du 23 aout encore 4 jours à l'hopital. Il refaisait des crises ds que nous essayions de baisser la cortisone. Depuis chaque baisse me faisait peur. La rentrée a été un peu dur nousavions encore RDV tous les 15 jours à l'hopital et la cortisone le rendait violent. Aujourd'hui il est presque guérri il a encore parfois qqs pétichies sur le bas des jambes et parfois un peu mal dans les chevilles mais il a une vie normale. Il est encore sous rénitec car il garde un hématurie mais il n'a plus de protéinurie. Nous avons complètement arrêté la cortisone le 1er décmbre et malgrès ma peur tout se passe bien. Il fait du judo 2 fois par semaine sans problème.
Pour mon fils je pense que le facteur déclanchant a été notre déménagement il se retrouvait seul dans sa chambre alors qu'il avait toujours dormi avec son frère.

Le plus dur a été pour moi les rechutes aux moments ou l'on pensait que ça allait mieux.

Courage à vous tous. C'est parfois long mais on s'en sort.
Stéf
Portrait de cgelitti
Salut à tous, effectivement le forum a été plus calme ces
derniers temps. Content de voir que les discussions
reprennent avec quelques bonnes nouvelles. En voici une
supplémentaire concernant ma fille Noémie qui fêtera
bientôt ses 8 ans, elle va très bien. Elle a repris une
vie normale depuis le lundi 27 avril. Quelques
appréhensions au départ avec des douleurs par ci par la
mais bon, ça a l'air de tenir le coup j'espère pour
toujours mais la est le mystère avec cette maladie. Voila
en tous cas je vous souhaite à tous une prompte guérison
et patience visiblement ça fini par s'arranger. Ciao
Lionel
Portrait de cgelitti

Hello les ami(e)s ! Et non, je ne vous oublie pas même si je constate que ça fait bien (trop) longtemps que je ne suis pas passé ici vous faire un petit coucou. Excusez-moi pour ça mais j'avoue que tout va très vite ces temps-ci et que j'oublie de faire certaines choses, comme de passer sur ce Forum.

Pour commencer dans la bonne humeur (ne vous tracassez pas, je terminerai aussi dans la bonne humeur :)),je peux vous dire que j'ai réussi mon année (3ème bachelier en droit), que j'ai donc un diplôme et que je poursuis mes études en entrant en 1ère master en droit. J'ai pourtant galéré, échouant à chacune des mes années et devant répéter chacune d'entre elles. La première année, c'était de ma faute, je n'ai pas été assez sérieux. La deuxième année a vu arriver la période la plus difficile de ma vie avec le purpura, je n'ai pas su aller au cours et passer mes examens, il était donc difficile de réussir. La troisième a été une erreur de casting de la part d'un professeur qui a tout fait pour me retenir, qui a réussi, et qui a encore essayé de m'empêcher de passer cette année-ci ; j'avais un seul examen en seconde session, le sien (8/20) alors que j'avais ma moyenne de 12/20 et que je pouvais donc passer. Mais au final, je l'ai eu et c'est donc un grand soulagement pour moi (et mes parents).

En ce qui concerne le purpura, chez moi, c'est ultra positif, je n'ai plus aucun signe de maladie mais j'attends de voir les mois de novembre, décembre et janvier, grandes périodes de stress qui peuvent favoriser le retour de cette saloperie. J'ai par contre constaté que depuis que j'ai souffert de cette maladei, je tombe beaucoup plus vite malade qu'avant (souvent des rhino phrayngites), j'ai oublié la dernière fois de demander à mon médecin s'il y avait un lien. Qu'en pensez-vous? Moi qui tombait rarement malade avant, je ne peux m'empêcher de penser qu'il y a là un lien direct.

Sinon, toujours au rayon bonnes nouvelles, je vais être parrain ! En effet, un de mes frères et sa femme attendent un heureux évènement pour le mois de novembre, ce sera la premier bébé dans ma famille (nucléaire), une occasion qu'on attend tous avec impatience.

Pour terminer, je joue toujours au football, je sors toujours avec mes amis, je vais toujours aux cours, je vs ma vie à fond et profite de chaque instant qu'elle me donne pour partager de bons moments avec les autres. Je ne dis pas ça pour vous rendre jaloux mais pour vous montrer qu'il y a une porte de sortie, que le tunnel a une fin et qu'une fois sorti, on se sent bien mieux qu'avant d'y être entré. On en ressort plus fort, et je suis avec vous !

Lionel.

maxime
Portrait de cgelitti
bravo lionel il faut arroser tout sa
pour lionel content d avoir peut communiqué avec toi
cela ma fait du bien mes cela ne va pas raisoudre les probleme salut mon pote a+++++++++++++++
pour vincent jespere que les oeufs du maine et loire etait bon je te souhaite un joeux anniversaire 46 ballet sa sarase pour toi aussi comme lionel salut mon pote a++++++++++++++++++++
pour francoise un gros bisous qui jespere que tout va mieux de ton cotée
pour cah ravi de savoir que manon et quel a fait sa rentrer de classe bisous a vous
pour emma jespere moi aussi pouvoir communiquer avec toi
un jour bisous a toi et fait attention ne fait pas ta folle repos
pour sylvie j espere que tout va bien bisous a toi aussi pas de jallou a++++ma petite trouppe
maxime
Portrait de cgelitti
pour carole je me suis tromper jai pris 11ans au moi de descembre
bisous a toute la trouppe
sylvie
Portrait de cgelitti
moi le medecin a alys lui avait dit de se faire vacciner
sans adjuvant ,,elle na pas eu de vaccin car elle a eu la
grippe h1n1,, je suis bien contente et son medecin aussi
car elle a eu de la fiévre une journée seulement ,,
hopital examen résultat plus tamiflu,, le lendemain alys
fait du cheval non ca ses trés bien passer pour alys et je
suis bien contente,, salut la gangs

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