cazin.lucie@neuf.fr
Portrait de cgelitti
Bonjour,

je souffre de cette maladie depuis le 06 avril dernier.

les médecins consultés semblent perplexes devant cette pathologie que certains n'avaient d'ailleurs jamais vue en pratique.

Je n'ai plus mal au ventre nin aux articulatons mais les taches rouges persistent et se renouvellent, mes jambes depuis lez genoux jusqu'aux pieds sont enflées et les muscles très douloureux.

J'aimerais recevoir vos témoignages et vos conseils car je me sens perdue et commence à déprimer car j'ignore quand tout cela va se terminer.

Un nom de médecin ou de service hospitalier spécialisés dans ce problème seraient les bienvenus (région Paca ou autre).

merci

croco011
Portrait de cgelitti

J'ai un purpura dpuis 30 ans.
A Marseille, j'ai consulté le service de Pédiatrie de La Timone(j'avais 8 ans). Les services qui connaissent cette maladie sont les services de médecine interne et les services d'immunologie et les services de nephrologie des CHU des grandes villes.

On cite aussi le service de Nephrologie de Lyon (edouard Heriot) Pavillon P et le service de Dermato du même hopital (Pavillon S). C'est vrai que les médecins de ville sont perplexes, mais dans les CHU, cette maladie est connue.

Ceci dit, moi je vis très bien avec le mien. Il évolue par crise, qui se résorbe spontannément en quelques semaines, et le reste du temps, je mène une vie normale.
cazin.lucie@neuf.fr
Portrait de cgelitti
Bonjour,
J'ignore si ce mail va vous parvenir mais je tente...J'ai une rechute de purpura rhumatoïde (première manifestation au printemps 2000, guérie en six semaines environ) depuis fin décembre 2006. Nous sommes en Juin, j'ai déjà eu quelques fibroscopies avec biopsies car avais des traces duodénales et oesophagiennes en février 2007. Pratiquement un soir sur deux ou sur trois, j'ai une "montée purpurique", mais on ne peut me donner des corticoïdes car je suis sous dépakote. On m'a donc donné de la colchicine qui m'a permis de redescendre de mes trois étages (pas d'ascenceur)après trois hospitalisations car craignais à chaque fois une atteinte rénale. Cela fait donc six mois que j'ai poussée sur poussée, les stress et fatigues n'arrangent rien mais j'ai deux garçons agés de sept et de dix ans, adorables mais forcément assez vivants.
Combien de temps cela peut encore durer?
Comme j'ai une autre maladie chronique (je suis bipolaire), il m'est fort difficile de travailler à l'extérieur car un simple stage et une formation de six semaines ont fait ressurgir cette pathologie, endormie depuis l'an 2000...
Vais-je rester ainsi pendant 30 ans avec les jambes absolument difformes? (en pleine crise, je ne me reconnais plus pour ainsi dire dans le miroir...)
Si vous pouvez me donner quelques conseils...faut-il que je vois d'autres spécialistes dans d'autres chu que celui de Lille?
Merci d'avance pour vos réponses,
Lucie
Sujet vérouillé