emiliie
Portrait de cgelitti
bonjour à tous.

on a diagnostiqué chez mon fils de 2 ans le purpura rhumatoïde. j'aimerais être rassurée par des parents qui sont passés par là car vivre au rythme des analyses de sang et urine est stressant. merci d'avance

zazou94
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Merci pour votre réponse mamanmaman.

Mon loulou va bien mieux depuis jeudi dernier, vendredi nous avons vu son généraliste qui lui a donné l'autorisation de remarcher normalement, sans trop d'efforts physiques tout de même. Les dernières tâches ne sont presque plus visibles à ce jour... et j'espère qu'il n'y en aura plus... enfin le temps nous le dira.

A bientôt pour des nouvelles.

carita
Portrait de cgelitti
bonjour a tous moi j ai une petite de cinq qui a un purpura rhumatoide depuis 1 mois sans gravite j aurai aimer savoir si une crise de maus de ventre avec 38 de fievre et une diarrhe etait avec le purpura car le lendmain ca aller mieux meci d avance bon courage a tous
andalys
Portrait de cgelitti

Bonjour mamanmaman et ielarev75

 

Mamanmaman je suis tres heureuse de savoir que ton bou de chou est guerrit. Pour ma part super été aussi sans restriction sans rien c'est que du bonheur !!! Comme on peut se sentir soulager quand le medecin vous dit c'est bon il peut refaire du sport ou autre !!! on a refait des examens quand meme lors de notre sejour en france pour verifier dans le doute et tous est impeccable. Le medecin m'a dit de faire de temps en temps des bandelettes au cas ou mais normalement il devrait pas y avoir de soucis !!!!

Siloé j'espere que ta fille va bien

Ielarev75 moi je n'ai rien eu a part doliprane et les corticoides que le medecin arrivé en france m'a fait arreter de suite ( je vis au Cameroun) et surtout boire boire beaucoup et repos pas de restriction alimentaire et ni complement. j'espere que ca ira et que ca n'ira pas plus loin dans la maladie ! c'est eprouvant  de voir nos enfants souffrir mais garde le moral. Si tu veux en parler nous sommes la ( j'avoue que je viens moins souvent mais je jete toujours un oeil au forum )

 

Bonne journée les filles et courage.

De Gros bisous à vos enfants !!!!

 

sylvie
Portrait de cgelitti
Bonjour tout le monde,
Je laisse ce message pour tous ces parents qui découvrent cette maladie et ceux qui vivent avec, moi aussi mon fils a un purpura depuis mi septembre 2009, il a 7 ans et je suis toujours un peu découragée quand je revois ces maudits boutons qui reviennent, cette maladie est dure à vivre même si elle n'est pas grave comparée à d'autres bien sur, mais c'est quant même très dur.
Je souhaite tout de même prévenir les parents qui découvent cette maladie : elle ne dure pas que 1 ou 2 mois comme il est mentionné sur la feuille du protocole à l'hôpital, c'est beaucoup plus long et il faut se préparer à cela car sinon la déception est grande. Il faut s'attendre je pense à beaucoup plus long.
Moi, en ce moment je pense sérieusement à louer un fauteuil roulant pour qu'il puisse aller tout de même à l'école mais notre école n'est pas adaptée ce ne sera pas pratique mais je ne veux pas que cette ;;; de maladie lui gache son CE1 alors je ne sais pas encore.
Ce soir je retourne voir le généraliste pour qu'il voit son état général mais après quelques semaines de mieux, il refait une crise avec les chevilles qui gonflent.
Dans notre cas, les boutons ne sont jamais partis plus de 4 ou 5 jours, en moyenne ils reviennent une fois par semaine, avec diminution du nombre de boutons mais cette semaine, la crise est de nouveau importante un peu comme au début alors c'est pour cela que je laisse ce message car j'ai un mauvais moment mais cela passe car ils ont tellement besoin de nous et il ne faut surtout pas leur montrer notre désaroi. Bon courage à tous et surtout à nos enfants que nous adorons tellement.
ielarev75.gmail
Portrait de cgelitti
mamanmaman
Portrait de cgelitti

Andalys comment va ton fils ? j'espère que c'est tout oublié comme nous

 

et sileo ou en es tu ? BIZ les fillles profitons du soleil

mamanmaman
Portrait de cgelitti

Salut Andalys,

j'espère que ton petit va mieux. il n'a plus d'oedemes que des petechies ?

Mon fils a parfois mal au pied au niveau des articulations, je surveille... il a parfois quelques boutons petechies qui disparaissent le lendemain. La maladie est toujours la malgré tout ce temps. Deja plus d'un mois que les symptomes sont apparus et il reste toujours des sequelles c'est long ! trop long !!

J'ai compté cela fait 6 semaines que les premiers petechies sont apparus et Bientot 5 semaines que la maladie s'est réellement declarée.

Il reste plus qu'a attendre... toujours attendre passer le cap des 3 mois puis des 6 mois pour se sentir enfin libre ...

bizou à ton  ptit bout !

 

dendi
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bonsoir tout le monde,

mon fils de 5 ans a eu un purpura le 22 decembre 2009 hospitalisation le 25 decembre 2009 sang dans les selles douleurs aux chevilles au ventre tré peu de proteines dans les urines.
alors à l'hopital regime purée compote les douleurs du ventre se sont estompeés et le repos ont diminués les douleurs articulaires aprés 15 jours d'hospitalisations ont est rentré jé continué le regime jusqu'à que les boutons et les oedemes disparaissent et aux bout de 2 semaines repris un regime alimentaire normal petit à petit ...
fin janvier il reprend l'ecole à son rythme fatigué je le garde à la maison et les jours qui va mieux il va à l'ecole et cela fait une semaine je le fait vivre avec plein d'effort piscine, velo foot...pour l'instand tout va bien demain j'ai rdv à l'hosto pour les tests d'urine te un bilan complet ...je vous souhaite bcp de courage jj'en parle maintenant facilement il y a 2 mois c'était trés dur j'en pleuréé bcp de le voire souffrir mais jamis devant lui il fo leur dire ke ca va passer je sai c trés dur mais mon fils on lui disait i faut pas te lever alors on a tapisser avec tous les dessins et les peintures et on a bcp joués aux jeux videos...jé pris un congé parental de préscense pour pourvoir m'occuper de mon petit bout doc demain si tout est bon je reprend le travaille le 1 mars je fais de gros bisous à vos petits bouts et je vous souhaite bcp de courage...
sophie
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ma fille âgée de 3 ans et demi a déclaré un purpura rhumatoïde en avril 2009 on a fait des bilans et des tests urinaires pendant 6 mois et heureusement tout était normal, mais aujourd'hui on est en janvier 2010 et ma fille a parfois des oedèmes au niveau des cheville,des douleurs articulaires des boutons qui apparaissent et disparaissent le soir même, le matin parfois elle n'arrive pas à marcher ou à descendre les escaliers, j'en ai parlé au médecin qui m'a l'air démuni, il pense que sa crise n'est toujours pas guéri totalement, donc il me dit de faire des bandelettes très régulièrement, mais j'avoue que ça me fait peur, je me sens impuissante car elle me dit qu'elle a mal. est-ce normal qu'au bout de tant de temps ell a
andalys
Portrait de cgelitti

Bjr mamaman

aujourd'hui ca va un peu mieux mais hier ca aller pas du tout. jusqu'a present il n'avait pas trop eu de trop gros gonflement aux articulations hier il etait gonflée de partout !!!! pied cheville et genoux un peu au coude, pas moyen de marcher ! il a fallut que je le porte; les petechies sont reapparus aussi hier sur les jambes les dessous de pieds les coudes et les oreilles .... encore plus que la premiere fois ! mais pas de mal de ventre donc il supporte mieux il reste tranquille sur le canapé a regarder la TV ou jouer au lego, un peu de sa console leapfrog mais voila il commence a en avoir marre malgré qu'il est conscient que pour son bien il doit pas trop bougé.

je te souhaite pleins de courage !!

ha si une chose en fouillant et refouillant sur internet je suis tombé sur un article ou il parlait d'homeopathie vu qu'il est sous celestene j'ai appeler mon medecin en france pour savoir si je pouvais lui donné en complement et elle m'a dit pas de probleme alors si tu veux essayé ou si ca interresse quelqu'un :

traitement Alternatif :

- Arnica montana 9 CH 3 granule matin et soir pendant un minimun de 6 semaines lorsque le purpura se manifeste par de petites taches reparties de façon symetrique.

- Phosphorus 9 CH une dose le soir au coucher pendant les 15 premiers jours pour moi le medecin m'a dit que je pouvais les lui faire prendre meme si ca fait deja + de 10 jours que c'est commencer. voila je peux pas dire si c'est efficace ou pas je pense qu'il faut avoir du recule nous a commencé depuis hier donc trop peu mais si ca marche pourquoi pas non?

voila bon courage en tous cas et donne moi de temps en temps des nouvelles de ton fils j'espere qu'il ira vite mieux et pas de rechutes ni pour le tien ni pour le mien ... ni pour personne !!!!!!!!!!

a bientot

Andalys

Ps: Les analyses sont bonnes oufffff !! je dois lui faire tous les deux jours pour etre certain que tous aille bien :)

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