water7
Portrait de cgelitti
Bonjour, je suis atteinte de pseudo-hypoparathyroîdie depuis 6 ans et je suis traitée par calcium et vitamine D à vie. Comme symptomes, j'ai juste perdu 5cm de hauteur et j'ai d'énormes crampes musculaires si je ne prends pas le calcium. Je suis sujette à la prise de poids et ma tension varie entre 14/9 et 20/10. Je voudrais savoir s'il y a des personnes qui ont la même "maladie" et quels en sont les symptomes et les conséquences.

Merci beaucoup pour les réponses

water7
Portrait de cgelitti

Bonjour je suis également atteint de la même maladie que vous. Je suis un homme de 37 ans qui souffre de crampes musculaires depuis l'âge de 15 ans.Ce que j'aimerai rajouter c'est que pour ma part je souffre d'une asthénie très importante à tel point que les médecins ont pensé que j'étais narcoleptique. Une baisse de la libido aussi ainsi que des passages de dépression très important(moi qui suis de nature enjouée et rieur!!). Ma tension ne varie pas par contre je la surveille constamment (je suis ambulancier) et je n'arrive pas à prendre un grammes de poids!! J'ai été aussi suivi pour des hypoglycémies sévères( je pouvais descendre à 0,3 g/litre de sang) tout en étant conscient et orienté cependant! Je pense que mon corps s'y est habitué au final!Voilà! J'espère que j'aurai pû vous éclairer!

nb: ma dernière ostéodensitométrie me fait froid dans le dos rien que d'y penser et mes douleurs articulaires me rappellent que je devrais être plus raisonnable dans le suivi  de mon traitement! Ce n'est pas évident lorsque votre médecin vous prescrit du Kenacort retard en injection sachant vottre pathologie et ce sur plus de 15 années!! BANISSEZ LA CORTISONE!!!

Anne
Portrait de cgelitti
Bonjour, J'ai 14 ans bientôt 15 et je suis atteinte de la pseudoparahypothyroïdie de type 1a. J'ai été diagnostiqué à l'âge de 12 ans exactement mais mes problèmes de santé ont commencés à l'âge de 8 ans 1/2.J'aimerais savoir si des personnes sont dans mon cas car j'habite en Bretagne et je ne suis que le 2ème cas. Merci
elle
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Merci, mais cela n'a rien à voir avec la thyroide.
Thib
Portrait de cgelitti
Bonjour, je suis un peu soulagé de trouver des gens atteints de cette maladie. Je me sentais un peu "seul" face au manque d'informations sur cette maladie sur le net ou ailleurs. J'ai une pseudohypoparathyroïdie de type 1b, diagnostiquée en 2002. Je prends du carbonate de calcium (3g/jour) et vitamines D3 (Rocaltrol à 0,50µg / jour).
Si le traitement est bien suivi et si des contrôles sont effectués régulièrement pour le vérifier, la maladie n'a presque aucune incidence sur la vie quotidienne, à part des crampes au niveau des membres et du visage les jours de (très) grosse fatigue.
vivi59121
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[quote=priscille]bonjour a toutes,
je suis attente d'une pseudohypoparathyroidie 1b, je ne tien pas le calcium, j'ai des difficulter pour perdre du poid enfin voila; je prend maintenant depuis plusieur années du un alfa 1mg tres efficace pour le calcium;on peut vivre avec je suis également reconnue travailleur et adulte handicapé se qui est bien puisque c'est une maladie qui fatigue beaucoup.
Voilas si quelqu'un a besoin d'un renseignement je suis la!![/quote]

 

Bonjour Priscille, j'ai 32 ans et je suis atteinte de la même maladie (type 1B) depuis l'âge de 19 ans, j'aimerais savoir quelles démaches faire pour sé déclarer travailleur ou adulte handicapé?? Je ne pensais pas que c'était reconnu, étant donné le peu de conséquence. Tu peux me répondre par mail : vivi051179@hotmail.fr   Merci d'avance

saida
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bonjour,
j'ai une hyporatyroidie depuis maintenant 8 ans j'ai une peite fille de 2 ans mais heureusement elle n'a rien de cela.je faisais 57 kg pour 1.60 et maitenant je fais pls de 70kg c'est enorme je me reconnais pas meme ma famille me font la remarque j'espere que chacune de nous trouvera le remede car c pas facile a vivre merci
cathy
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bonjour,
je suis maman d'un garçon de 15 ans et d'une petite fille de 8 ans tous deux atteints de la pseudohypoparathyroïdie de type 1b, leur traitement quotidien à vie est la prise de calcium (calciprat 1000mg)et de vitamine D (un-alpha 1µg), ils sont toujours très fatigués, ont souvent faim, et présentent des sautes d'humeur.
Comment la maladie évolue t-elle adulte chez la fille, le garçon?
Existe t-il une association ?
Comment peuvent-ils etre reconnus adultes et travailleurs handicapés plus tard et pourquoi? Quels sont les effets sur leur vie ? Merci de me répondre car je m'inquiète fortement sur leur avenir.
Ps : Je voudrais communiquer avec des familles ayant la meme maladie que mes enfants.
merci d'avance.
priscille
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bonjour a toutes,
je suis attente d'une pseudohypoparathyroidie 1b, je ne tien pas le calcium, j'ai des difficulter pour perdre du poid enfin voila; je prend maintenant depuis plusieur années du un alfa 1mg tres efficace pour le calcium;on peut vivre avec je suis également reconnue travailleur et adulte handicapé se qui est bien puisque c'est une maladie qui fatigue beaucoup.
Voilas si quelqu'un a besoin d'un renseignement je suis la!!
lucie
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BONJOUR JE M'APPELLE LUCIE MOI AUSSI SUITE A MON OPERATION DE LA TYROIDE ILY A 14 MOIS JE NE FIXE PLUS LE CALCIUM ET C'EST L'ENFER je prend 4 un alfa 1mg par jour 4 comprimer de calcuim je n'en peut plus je suis fatiguer et les medecin n'arrive a rien j'aimerais trouver quelquun comme pour discuter car j'ai l'impression de devenir folle et despressive
lina
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Message pour Priscille : Je ne comprends pas trop pourquoi la maladie permet de se déclare adulte et travailleur handicapé. Je travaille, il est vrai que je susi sans arrêt fatiguée mais je ne pensais pas que cette maladie pouvait faire l'objet d'un dossier COTOREP. Quelles sont les procédures?? Merci par avance. Quels sont tes symptomes et tes embêtements quotidiens?? Merci beaucoup. j'attends ta réponse

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