ricobonito
Portrait de cgelitti

Bonjour,

L'été qui vient de passer, mon copain a eu une tendinite aux deux épaules en faisant du kayak de mer. Il a consulté un physiothérapeute qui lui a prescrit des anti-inflammatoires et lui a montré quelques exercices à faire. Aujourd'hui, il a toujours mal. C'est vrai qu'il ne fait pas ses exercices à tous les jours, mais la douleur persiste. Maintenant il doit faire attention à toute activité qui nécessiterait un effort musculaire au niveau des bras.

De plus, il m'a aussi mentionné que, même avant son accident, à chaque fois qu'il faisait un sport ou exercice, soit il se blessait, soit il avait toujours mal à quelque part : hanches, chevilles, genous...Et il m'a également dit qu'il a toujours eu mal au dos.

Dernière chose, il a déjà demandé à une infirmière si c'était normal d'avoir mal comme ca partout à son âge et celle-ci lui a répondu que oui, parce qu'il vieillissait...pas très satisfaisant comme réponse pour un homme de 24 ans...

Auriez vous une idée de qu'est-ce qu'il pourrait avoir ? J'ai cherché un peu et j'ai trouvé...Spondylite ankylosante

Enfin bref, c'est sur que la meilleure chose à faire serait de consulter..mais vu qu'on n'a pas de médecin de famille, cela nous est très difficile...et le privé...bon c'est cher. Néanmoins, je reste quand même curieuse et je souhaiterais avoir une idée d'ici le temps qu'il puisse en consulter un.

Merci

maridojul
Portrait de cgelitti

bonjour je suis une femme de 39 ans j'ai eu les memes symptomes que votre ami cela a duere plus de 20 ans jusqu'au jour ou je me paralyser de plus en plus suite a cette paralysie j'ai ete hospitaliser ,ou l'on m'a fait toute une serie d'analyse de radis et IRM de tout le corps j'ai vu une equipe de medecins rhumatologue traumatologue endocrinologue dans un centre hospitalier et le reste et finalement on m'a trouve le gene   HLAB27 qui caracterise une SPONDYLARTRITE ANKYLOSANTE(maladie auto immune) homme ou femme c'est pareil. on trouve ce gene avec 1 simple prise de sang  et aujourd'hui j'ai essayer plusieurs traitement qui ont echoués car j'ai des problemes de rein et de coeurs donc ils n'ont pas fonctionner et maintenant je suis sous piqure d'EMBEL 50 et anti inflamatoire at antalgic mais je suis a un stade ou la maladie a ete diagnostiquée trop tard . Pour votre ami il suffit de voir un medecin pour une prise de sang en demandent de rechercher le gene d'une maladie inflamatoire et auto immune deja cela eliminera beaucoup de maladie suite a ça il faut vous diriger vers un medecin rhumatologue qui vous donnera le traitement adapté que les medecins traitant n'ont pas le droit de donner. surtout faites vous soigner ne pas trainer car les consequences sont difficiles . certain traitement sont pris a 100% par la secu et on peut avoir une pension de la cotorep suivant le niveau de la maladie dossier a faire avec les medecins le dossier est a retirer auCCAS de la mairie . pour moi c'est trop tard mais pour vous ça peut s'arranger si c'est pris a temps . j'espere vous avoir aider un peu le reste c'est les medecins

Ana.ClubMaladiesPourries
Portrait de cgelitti

Bonjour, il y a en effet peu de raisons pour un jeune homme de souffrir comme un petit vieux à son âge, sauf une spondylarthrite ankylosante, qui se déclenche très souvent fortement entre 25 et 35, plus tôt chez les hommes encore parfois, voire enfant.

Il est difficile de diagnostiquer cette maladie assez rare, surtout parce que les symptomes peuvent être facilement remballés par un médecin "c'est la croissance", "arrête de geindre et fais un sport complet et régulier, ça ira mieux"... plutôt que de penser à une maladie chronique dégénérative et possiblement invalidante. 

Ne reste pas en souffrance comme ça, bats-toi pour voir un rhumatologue ou un interniste (un espèce de spécialiste global, des maladies rares/systémiques, genre Dr House, tout hôpital a un service interniste). Liste clairement les atteintes douloureuses, localisations, fréquence, moment de la journée, ce qui aide/aggrave (si les anti-inflammatoires aident, si ça va mieux quand tu bouges/chauffes et empire en restant dans la même position longtemps (rouille/paralyse).

Demande à médecin traitant 1- une numération avec VS et CRP, 2 marqueurs d'inflammation, qui aidetn au diagnostic mais ne sont pas forcément haussés dans cette maladie pourrie qui se planque bien. et un référence à un rhumato pour tes symptômes douloureux soulagés par les anti-inflammatoires, qui touchent surtout le dos et diverses articulations. 

Le rhumato demandera un typage HLA-B27, qui est un des caractère génétique très présent dans ce genre de maladies immunitaires inflammatoires, mais cela n'est pas diagnostic : 80% des personnes atteintes de SpA (spondylarthrite ankylosante) l'ont positif, mais 20% des malades, comme moi, ont un HLA-B27 négatif. C'est pour ça que les médecins détestent cette maladie, c'est chiant à diagnostiquer clairement et donc à traiter. Sache que c'est une maladie du système immunitaire, à terrain génétique mais multi-factorielle (on a un terrain mais on ne le déclenche pas forcément, souvent une grosse infection -ORL/urinaire etc- déclenche le début de la maladie) -  elle est "cousine" avec 2 autres maladies pourries dont il faut absolument lister la présence pour toi, tes frères/soeurs, parents/oncles, grands parents etc de: Psoriasis et maladies intestinales MICI/Crohn. Et oui, c'est le même phénomène qui peut s'attaquer à la peau (psoriasis), les articulations (SpA) ou le système digestif (Crohn/MICI). Dans le dossier à présenter au médecin, enquête d'abord dans la famille sur tous les troubles immuno-allergo. Et Fais ton historique perso en essayant de te rappeler quand les douleurs de dos ont commencé,  s'il tu as eu une maladie/infection à ce moment, quand les autres douleurs apparaissent etc.. N'oublie pas de demander ton historique vaccin à mère/médecin.

IL est ESSENTIEL dans le système actuel d'avoir un médecin traitant déclaré à la Sécu et dans ton cas qu'il soit bon, à l'écoute, qui se renseigne et a une approche globale. Si tu n'es pas satisfait de l'écoute de ton médecin actuel, change ! Ce n'est pas normal de souffrir et d'avoir plein d'inflammations articulaires à cet âge ! 

Si jamais c'est bien la SpA, et que la maladie évolue sans traitement, il y a un risque réel de handicap irréversible, car l'inflammation fait fusionner les os des articulations touchées, le cas classique est que les vertèbres se soudent et donc tu es paralysé, ou dans le bassin (sacro-iliaque) donc un vrai balai dans le c**, certains doivent faire des prothèses de hanches/genou... C'est le cas de formes sévères de la maladie, pas de stress, pas forcément ce qui va t'arriver, mais prend ça au sérieux dès que possible. 

Donc mon truc pour trouver un bon médecin, cherche dans les pages jaunes un médecin à orientation acupuncture ou homéopathique, souvent ils font les deux, comme la mienne. Du coup par leur spécialisation, ils ont forcément une approche globale et une meilleure écoute. 

On va te faire faire des radios/IRM des sacro-iliaques (bassin), lombaires, colonne, autre si une de tes articulations est très/souvent touchée. Encore une fois ça ne montre pas toujours la maladie de façon sûre, mais le souci c'est qu'une fois que c'est soudé, ça confirme le diagnostic sauf que c'est trop tard pour toi! Beaucoup de formes légères sont très bien soulagées par une prescription longue durée d'anti-inflammatoires non-stéroidiens (AINS), ce qui implique de bien choisir parce que c'est pas bon d'en prendre longtemps, la plupart, et surtout il te faut un protecteur gastrique en même temps. En plus des AINS+protecteurs, anti-douleurs, tu devras faire de la kiné, régulière, avec l'aide de machines quand tu es en phase inflammatoire (cryothérapies, ondes courtes, TENS antidouleur..). Cette maladie marche par phases inflammatoires (poussées) et phases de rémission où tu es pénard. 

Si tu es diagnostiqué il faudra faire une demande de prise en charge 100% (la SpA = ALD n°27 des trente agrées par la Sécu) et tu auras de la documentation pour comprendre tout. On te proposera différents niveaux de traitements selon la sévérité de ta maladie. C'est une autre histoire. IL y a des assocs nationales/régionales pour t'aider et des programmes d'éducation thérapeutique dans les grands hôpitaux. 

Attention, selon les hôpitaux on est plus ou moins bien soignés, c'est le lot des maladies rares pourries! Selon où tu habites, renseigne toi s'il y a des permanences d'assoc rhumatismes inflammatoires dans ton hôpital. Avant de demander une lettre de référence à un rhumato/interniste à ton mdecin traitant pour l'hôpital, recherche sur le site web des hôpitaux ou en appelant qui est la personne qui s'occupe de rhumatismes inflammatoires et spécifiquement de spondylarthrite ankylosante (les rhumatos préfèrent la polyarthrite rhumatoïde, plus facile à diagnostiquer, ça ressemble mais pas du tout la même maladie). 

Bon j'arrête, à retenir :

1 - trouve un BON médecin traitant à déclarer à la Sécu (cherche médecin homéopathe et acupuncture). prépare dossier symptomes (douleur, quand/comment) et autres maladies (psoriasis en dermato, pb intestinaux-colites) pour toi et ta famille entière (terrain génétique), et demande ordonnance antiinflammatoires, protecteurs gastriques et antidouleurs. Ce sera remboursé si tu as déclaré ce médecin à la Sécu. (formulaire à remplir) Un bon médecin te fera faire analyses VS+CRP et des radios des zones douloureuses, et te prescrira de bons antiinflammatoires avec des protecteurs et de bons anti-douleurs si tu as du mal à dormir ou bosser/étudier.

2 - recherche qui est spécialiste rhumatismes inflammatoires et surtout spondylarthrite ankylosante à l'hôpital et demande une référence à ton médecin pour consulter le rhumato/interniste. Il faut un hôpital parce que un rhumato de ville ne pourra pas te prescrire les meilleurs traitements et certaines thérapies qui pourraient aider. Par contre les délais pour avoir un rdv peuvent être longs, mais ça vaut le coup pour être soigné plus globalement.

Pour info les meilleurs centres hospitaliers sont à Montpellier pour la rhumato, à Paris biensûr cherche services du <"coordonnées des médecins supprimées par le modérateur'> et jesaisplusl'autre, à Grenoble (CHU Nord), Strasbourg CHU, je ne connaîs pas à l'ouest. A Lyon, par ex, j'ai perdu 2 ans et galéré parce que rhumato de ville, puis mauvais hôpital, avant d'arriver au bon (Lyon Sud). 

Bonne chance man ! Si t'as la SpA, désolée ça pue mais bienvenu au Club t'es pas seul ! Je suis sur des forums Facebook etc et je te conseille l'assoc ACS qui fait des spondycafés ou sinon AFS qui a une antenne Jeunes Spondy gérée par un jeune homme comme toi. 

Ana

facebook.com/ana.s.life.with.spondylarthritis

 

 

 

 

ricobonito
Portrait de cgelitti

Merci à vous deux de m'avoir répondu ! Il y a un centre de service en rhumatologie dans notre ville :) Nous consulterons un médecin avant pour qu'il puisse le référer.

 

Passez une belle journée !

 

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