archeologue
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai su récemment que j'étais atteint de la maladie de ménière et decidé immédiatement d'agir pour au moins mieux comprendre cette maladie et peux être trouver une solution.

J'indique donc TOUTES LES PERSONNES ATTEINTES ou qui connaissent quelqu'un d'atteint a répondre a ce message ou a me laisser vos coordonnée mail je suis également disponible sur msn ou skype. Vous pouvez biensur aussi me laisser votre adresse par message privé.

voici mon adresse : meniere.aide@hotmail.fr

Le but ? Regrouper toutes les infos sur cette maladie les possible solution au travers d'un futur site qui comprendra énormement de rubrique a ma connaissance c'est surement le plus grand projet concernant ménière.

Ce que j'ai surtout envie c'est que la personne se sente sur ce site comme 'chez elle' un espace de liberté d'information et de réponse à ces questionnement de toute sortes.

Biensur les futur projet seront fait ,à terme ,en multilangue Français/Anglais/Espagnol/Allemand/Italien normalement.

Les infos d'autres site étranger je pense notamment a ménière.org au état unis ou encore les site de grande bretagne ou autre pays seront traduites en Français via ce site.

J'ai deja une idée assez précise des rubriques à crée :

- La maladie de ménière (présentation de l'ensemble des aspects)

- Nouveautées

- Témoignages

- Chat

- Questionnaire

- Truc et Astuces

- Actions

- Les Bonnes adresses

- Expression libre

- Recherche et traitement (centralisation des informations mondiales)

- Contact

Voila, je ne suis biensur pas la pour vous vendre quelque chose je veux juste qu'on centraliser des infos et qu'on comprenne mieux la maladie pour mieux la traiter.

Pour aboder la maladie sous l'angle des personalité sachez que quelques personalités connues ont ménière esperons qu'elle se batterons pour que cette maladie soit mieux comprise et mieux traitée.

Krtisin Chenoweth a propos de sa maladie de ménière :

http://www.youtube.com/watch?v=p-DDy7Wco2c&feature=player_embedded

Dana White atteint depuis peu de ménière

http://www.youtube.com/watch?v=bRXQdP0C4DA

Quand à Maryline Monroe, elle aurait été touché par cette maladie en 1949 à l'age de 23 ans.

Biensur il y a un tas d'autres personnalités touchées pour cela il suffit d'aller sur la wikipedia anglais il y a une liste en fin d'article.

Pour toutes les personne intéressé a la participation du projet, merci de me répondre nous avons besoin de chacun de vous.

J'espère vraiment qu'on trouvera une solution contre cette foutue maladie .

Courage et bonne journée

gaby88
Portrait de cgelitti

bonjour  a vous  et oui c les joie de la maladie de méniere  au debut de ma maladie  cela m'arrivait tres souvent  gros vertige sueur vomissement  grosse  fatique  actuellement  je suis sous extovil  sa marche pas trop mal   j'ai fait de la  kiné  vastibulaire  si vous avez sa dans  votre région cela  aide   je fait moin de crise mais quand j'en fait elle sont forte   

fusiha
Portrait de cgelitti

bonjour

moi ca fait 6 mois que j'ai des crises réccurrentes de tete qui tourne, de ne pas pouvoir marcher tranquillement et je suis en arret.

le médecin rééducateur un vrai nul.

je souffre beaucoup et les médecins mettent ca sur le psychique, bien sur, ils n'ont pas d'argument!!!

marie-linez
Portrait de cgelitti

Bonjour, je suis atteinte depuis peu de cette maladie.

Je me mets en crise régulièrement et je me trouve complètement invalide

(incapable de marcher seule, ma vision n est plus nette, je suis prise de vomissements, je suis en sueur etc ...)

J'ai bien sûr un traitement (qui n a pas l'air de marcher beaucoup) c est du betahistine

J'ai 50 ans et je travaille encore, je suis souvent en arrêt maladie 1 x par mois environ

Je suis contente d avoir trouvé votre discussion en espèrant que vous allez toucher beaucoup de personnes dans notre cas

Merci Marie-Line

 

combattante
Portrait de cgelitti

Je partage ton désarroie,  il m'arrive parfois d'avoir des vertiges lorsque j'écoute la t.v lorsque les images vont rapidement ex un film d'action.  Mon doc. m'a dit de regarder au loin et de respirer profondémment.  Des moments de déstabilisation sont présent avec cette maladie.  Parfois sa marche et parfois c'est de la boulchite.  Il faut resté confiant.  j'ai commencé a prendre du chlorure de magnésium (formule 454)  Deuxième jour et je ressens un certain confort cependant je reste sur mes gardes. amicalement combattante

 

Seinémarnaise
Portrait de cgelitti

Suite. J'ai oublié de dire à Nicolas que son adresse-mail n'est pas bonne. Comme ça arrive souvent dans les forums. J'ai tenté de lui envoyer un message privé comme il le suggère, ça n'a pas abouti

LORENA57
Portrait de cgelitti

BONJOUR . Je suis tombée sur votre site et je me permets de vous répondre. Moi aussi je suis atteinte de cette pathologie très gênante au quotidien. J'ai 59 ans et depuis deux ans maintenant je subis donc tous les travers de ces symptomes. Voila ce que je pouvais vous dire en attendant d avoir de vos nouvelles et éventuellement d'échanger des messages , plus simplement, je vis en Lozère, je suis sur facebook ; Sous le pseudo  Isadoran Duncan   ;MERCI  ET BON COURAGE. Lorraine BESSON

Seinémarnaise
Portrait de cgelitti

J'ai répondu hier (peudo : Seinémarnaise) sur la maladie de Ménière.

Pour ce qui est de votre but et projet de forum concernant cette malaldie, tout a été dit, redit et reredit sur internet, forums et consort. Sauf le moyen de la guérir. Je propose un produit homéopathique  qui m'a réussi, il suffit de l'essayer. 

chanelle1
Portrait de cgelitti

bonjour, moi aussi je souffre de la maladie de ménière depuis deux ansje suis sous traitement diamox kaléoride tanganil.Quand je sais que je dois aller faire les magasins le stress monte et là je suis en vertige je tangue de gauche à droite j'ai dû arrêter de travailler.J'ai remarqué que quand je vais faire une promenade tout va bien c'est comme si je n'avais plus cette maladie qui me bouffe la vie mon entourage

ne comprend pas toujours je les comprends pour eux ce n'est pas facile de me voir toujours allongée de refuser de sortir avec eux peur de leur gâcher leur journée.Vivement qu'on trouve un traitement éfficace par moment je pense de me faire enlever l'ouie pour ne lus souffrir bonne journée et bon courage

tatavaly
Portrait de cgelitti

Bonjour depuis 18 mois je suis en arret maladie suite à la maladie de menièrede forme sevère,lundi en regardant un film à la télé avec une séquence d'images filmées rapidement j'ai déclenché une crise et depuis 3 jours je ne me sens pas très bien malgré mon traitement,cela est-il déjà arrivé à d'autres personnes atteinte de ménière car pour moi c'est la première fois,merci pour votre aide.

combattante
Portrait de cgelitti

bonjour, depuis 7 ans j'ai la maladie de ménière....  La première année les crises étaient longue en durée cependant moyenne en intensité.  La période fut d'une durée de 6 mois et une rémission de 5 ans.  En juillet 2012, la maladie est revenue de facon brutale et surnoise.  Nous sommes présentement en mai 2013 et elle refuse de me laisser tranquille.  Les crises sont très fortes et dure entre 6 et 8 heures.  J'ai de la difficulté a vivre avec elle,  elle me fait douter de mes capacitées et me fait angoissé.  Ma famille essaie du mieux qu'ils peuvent pour me comprendre et moi je me referme comme une huitre pour ne pas les tannés avec ca.  Difficile de digéré le tout,  j'ai l'impression d'être une imposteur aux yeux de ces qui m'entour, car entre les crises je suis relativement bien avec une petite difficulté a m'exprime. mon cerveau semble brouiller quelque jours apres la crise.  j'aimerai discuté avec quelqu'un qui vit ce que je vit. S,V.P répondé moi.

Amicalement une femme de Québec

gros-bec_errant@hotmail.com

merci

Pages

Sujet vérouillé