jolilouis
Portrait de cgelitti

Je fait des céphalés de horton depuis 40 ans

cela se distingue par une forte douleur pour une moitié de la tête toujours la même moitié pour ma part la gauchesauf une seule fois en 40 ans du coté droitla douleur est derrière la tête comme sous le crâne,sur le dessus de la tête dans l'oeil qui souvent pleure par lu même et dans la tempela douleur est atroce on surnomme cette céphaléla céphalé du suicide les vrais crises peuvent se répéterplusieurs fois par jour et durer 2 à 3 mois comme épisodes. Mon docteur spécialiste dit que les médecins pensent que la cause de cette maladie serait des enzymes du sang qui se libère des vaisseaux sanguins qui enfle et laisse sortir ces enzymes par des alvéoles microscopiques des vaisseaux dans la tête et ces enzymes sont comme si un feu avait été allumé dans la tête!En temps de crise, il y as des coktails médicamenteux de tout genre et des préventifs du style diminuant la pression sanguine et des traitements comme l’oxygène, l'imitrex en pilules ou par injection(mon cas) et d'autres médicaments sont aussi prescrits par des spécialistes de la clinique de la migraine. Pour moi, les injections me soulage en 5 a 10 minutes si elle sont administré rapidement au début de la crise sinon ca peut doubler le temps de réponse et je peux vous dire que après avoir vécu près de 30 ans de crise sans soins adéquats ou efficace, endurer une crise même de 10 minutes me semble invivable! le hic avec les injections est que la limite est de 2 par jour car cela travaille tout de même le système cardiaque...j'en prenais de 5 a 6 par jour il y as 2 ans après 3 mois de crises quotidiennes car je préférais mourir si le cas échéant que d'endurer les crises! donc 5 a 6 crises par jour au fin de l'épisodes des crises. certains malades en ont plus que cela et d'autres ont cette maladie devenue chronique donc à l'année! Par miracle, je n'ai pas eu de crises depuis 2 ans ce qui ne m'était point arrivé depuis 25 ans...j'ai peut-être trouver un truc lorsque je sens une douleur débutante dans la tempe qui anciennement souvent finissait en crise atroce, hé bien je cligne des yeux volontairement jusqu'à ce que la douleur débutante cesse et cela fonctionne!est-ce vraiment une recette efficace pour moi ou seulement une chance temporaire? je ne sais pas sauf que je sais que la douleur s'estompe et que les crises ne prennent pas place...je partage ceci au cas ou cela pourrait fonctionner pour une autre personne ce sera déjà bien car cette souffrance est intolérable!
jolilouis
Portrait de cgelitti

Bonjour, Je souffre d'AVF depuis plus de 30 ans et je viens de trouver votre message.

Je ne manquerai pas d'essayer votre truc à la prochaine, mais pour l'instant, ça va (ce qui est très étonnant puisque les périodes de crise sont rythmées par les changements de saison). Je voudrais quand même aussi contribuer et, qui sait, aider en partageant mon expérience.

En 2010, je suis retombée dans une phase chronique (2 mois de répit en 1 an avec un minimum de 5 crises par jour!).

Pour avoir déjà  essayé tous les traitements de fond (bêta-bloquants, anti-épileptiques, cortisone, etc) et tous les trucs de crise, je doutais fort que la médecine puisse encore apporter quelque chose...

Pour avoir constaté que les premières crises étaient toujours précédées de fringales particulièrement orientées vers les aliments dits "déclenchants" (gruyère, porto, chocolat) et que m'en passer n'empêchait pas la crise, j'ai pris le raisonnement à l'envers et me suis demandée ce qu'il y avait de commun dans ces produits. Apparemment, ce serait la tyrosine.

Et comme je ne savais rien des acides aminés, je me suis cassé la tête(ha,ha) à apprendre ce qu'ils faisaient dans notre organisme, et j'ai appris qu'un autre acide aminé, le tryptophane pourrait m'aider.

Donc, en février et en septembre, je me fais une petite cure:  tyrosine le matin, et tryptophane le soir...

Ce n'est pas ruineux, je l'achète sur un site qui vend des compléments pour body-builder!!!

En cas de crise, de l'ibuprofen et un anti-histaminique de 1e génération (ceux qui provoquent une somnolence), du type "paranausine" (le soir évidemment!) suffisent...

rosellly
Portrait de cgelitti

bonjour, depuis 9 ans je souffre de douleurs très forts ds le haut de la tête, j'ai l'impression d'avoir le feu ds la tête. J'ai vécu le parcours du combattant hospitalsation tte une énorme panoplie de médicaments chiro ostéo psy cortisone ms rien aucun soukagement. Je n'ai plus confiance d'en rien ms ma vie est un enfer, j'aui pourtant tt pr être heureuse ds ma famille ms ce mal me ronge et la vie est devenue insupportable. J'ai souvent envie d'en finir ms j'essaye de tenir et qu'un jour je pourrai trouver un reméde miracle.

 

Peux-tu me donner des conseils

 

dominiquefrapsauce sfr.fr

Billie
Portrait de cgelitti

Bonjour,

je passais par là par hasard car j'ai de fortes migraines, unilatérale comme vous et j'ai donc lu votre article.

Un début de migraine arrivait.. (J'attend que les fêtes passent afin de voir un neurologue), et j'ai testé votre truc avec le clignement de l'oeil.. Ça m'as soulagé !!!! Je ne sais pas encore si cela va durer mais en tout cas ouf la douleur recule ! 

C'est un n placebo pour mon cerveau.. Thx en tout cas ! Et que cela dure !!

 

Joyeux Noël et  fêtes de fin d'année ! :)

 

Estelle

 

artisan58
Portrait de cgelitti

En faits, le but de ma démarche c'est que j'aimerais que d'autres personnes testent le petit truc du clignotement des yeux volontaire au début des crises pour savoir si cela fonctionne pour d'autres aussi ce moyen de couper la douleur dès le début d'une crise. Pour ma part, je n'ai pas eu de crises depuis 3 ans et cette pause dans mon cas est bien car normalement je pouvais avoir 2 périodes de crises par année qui durait du genre de 1 mois à 3 mois à plusieurs crises par jour.

Si une ou des personnes font le test et que cela peut aider alors tant mieux ma démarche ne sera pas inutile.

Sujet vérouillé