Goreti
Portrait de cgelitti
bonjour

j'ai été opèrée il y a 15ans d'une tumeur très rare un phéocromocytome depuis je vis dans l'angoisse d'une récidive il y a t'il des personnes qui ont été opéré de la mème chose et ont ils euent une récidive merci beaucoup pour vos témoignages.

véronique
Portrait de cgelitti
bonjour
j'ai été opéré d'un phéo en mai 2005 et je vais très bien. Dans quelles circonstances ? des crises de vomissements tres intenses et longues (jusqu'à 10h) avec beaucoup d'anxieté, cela depuis 1994 des cauchemars très fréquents ... puis les crises se rapprochent (une quinzaine par an), et en fevrier dernier, des pbs cardiaques : palpitations, angoisses,avec des vertiges, maux de tête très violents et très brusques... et enfin une crise paroxystique qui m'envoie aux urgences. J'avais de l'hypotension, et pendant les crises, de l'hypertension... les symptômes de sueur, caractéristiques de cette maladie, ne sont intervenus que quelques semaines avant l'opération. Je suis maintenant bien sur suivie à vie, et j'ai confiance pour l'avenir... Je suis beaucoup plus relax et je ne crains pas de récidive. Bon courage à toi.
michèle
Portrait de cgelitti
merci pour vos tèmoignages, dans quelles circonstances à ton décélè un phèo quel étaient les symptomes?
michèle
Portrait de cgelitti
bonjour anita

pour rèpondre à ta question ,c'est moi qui est demandé une recherche génétique.Il s'agit tout simplement d'une prise de sang qui a été faite à l'institut gustave roussy.
Mais cela m'a demandé ou moins 4 à6 mois d'attente avan,t d'avoir les résultats ,qui se sont avérés négatifs
car je me faisait du soucis pour mes enfants
je suis à ta disposition pour des compléments d'infos
bon courage
michèle
Portrait de cgelitti
bonjour véronique
merci à toi pour tout ces renseignements,les symptômes étaient similaires des tiens,moi j'ai toujours peur d'une récidive.Il était placé à côté du pancréas et le deuxième duodénum gros comme un oeuf de poule.Moi c'était surtout les maux de tête et je digérait très mal.Depuis je suis suivie à l'institut gustave roussy à villejuif. A+
lomi
Portrait de cgelitti
bonjour michèle à ma connaissance je ne connais aucune rècidive de phèo.mais il est prèferable de consulter un endocrinologue.
anita
Portrait de cgelitti
etant donné que récemment,on m'ai trouvé un nodule sr les glandes surrénales,suite à une hypertension décelée depuis quelques mois,on m'a tout de suite orientée vers une suspicion de phéocromocytome ou d'adénome de conn,étant donné mes antécédents familiaux,(phéo chez ma mère et conn chez mon frère).A t-il été demandé une recherche génétique auprès de la famille et en quoi consistait elle? merci de me renseigner,car ma mère ne souhaite pas faire d'examens et être à nouveau hospitalisée.Que doit on faire dans ce cas là?
sophie
Portrait de cgelitti
j'ai ete operee aussi il y a 9 mois d'un pheo à gauche;je suis suivie tous les 6 mois à cochin car c'est une surveillance à vie;c'est vrai que l'on craint toujours une recidive,mais le tout est d ne pas y penser,et d'etre attentive à la moindre alerte suspecte:sueurs,insomnie,hypertension,tachycardie
xena
Portrait de cgelitti
Bonjour, moi aussi j'ai été opérée d'un phéo il y a 16 ans. J'avais 14 ans et à cette époque là, je l'ai très bien vécu, j'étais très bien entourée et un peu insouciante je crois. Maintenant que je suis maman, je pense bcp à l'avenir et j'angoisse à l'idée que cela revienne. Je viens de passer tous les tests: prise de sang, cathécolamines, monitoring de tension artérielle...Rien à signaler. D'après mon médecin, les cas de récidives sont extrèmement rares.Je crois qu'il faut aller de l'avant et essayer de ne pas trop y penser surtout si a priori on est en bonne santé.
Courage!
Goreti
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bojour,
Merci pour vos témoinages.
Moi même,j' ai été opéré d' um phéocromocytome en janvier de cette annéé et tout allais bien jusqu'a une nouvelle hypertension.J'ai donc de nouveau été hospitalisée et on a découvert une lésion à ma surénale droite(coté du phéocromocytome).
J angoise parce que j'ai peur qu'ils aient loupé mon opération et en plus je risque une insuffisance renale.
Courage à toute et essayé de vivre vos vies normalement
Sujet vérouillé