Ninar
Portrait de cgelitti
Bonsoir à tous.

Je ne suis pas sûre de poser mes questions au bon endroit, mais tant pis, je tente ma chance, en plus pour une fois c'est pour une amie... Enfin tant pis, je me lance.

Voilà, j'ai une amie qui est pourtant très jeune (22 ans) ui souffre d'atonie intestinale depuis plusieurs années suite à une complication de maladie gynéco (endométriose). Elle ne peut pas alller à la selle pendant des semaines durant à la suite... Pour le moment, seuls des lavements spéciaux pratiqués aux urgences peuvent la soulager, temporairement bien sûr. Récemment, elle a vu un gastro qui lui a conseillé une opération où elle pourrait perdre tout ou partie du côlon... Commme elle est étudiante et n'a pas le temps d'aller sur plusieurs forums, je cherche des témoignages pour elle : y aurait-il quelqu'un parmi vous qui vivrait sans côlon ou juste avec un petit pout de celui-ci ? Cela entraînerait-il "la poche" à vie ? Quels sont les régimes ou contraintes ?

Si vous craignez de vous exprimer "publiquement" sur ce sujet intime et délicat, ce que je peux fort bien comprendre, je vous laisse mon e-mail et je lui ferai part ensuite soit de votre réponse soit d'un résumé de celle-ci ; mon adresse électronique est la suivante :

mp.louberge@orange.fr

Mon vrai prénom est Marie--Pierre mais je garderai ici bien sûr mon pseudo ; par contre, si quelqu'un me fait une réponse perso, pour que je puise vous reconnaître, merci soit de remettre en sujet celui de ma question, soit de mettre par exemple "ici X du forum E-sante" afin que je comprenne et vous reconnaisse ; merci d'avance !

Merci d'avance de votre aide, que ce soit ici sur le forum ou en perso, je vous serais très reconnaissante pour cette jeune femme si on peut soit l'aider à se préparer psychologiquement, soit peut-être lui éviter une opération si radicale...

Bonne soirée et cordialement à vous tous, bon courage !

Maritchou13.

laurette06
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je n'ai malheureusement pas la réponse à votre question car je suis dans le même cas et je cherche également des solutions.

J'ai tout essayé, les régimes, les compléments alimentaires, TOUS les laxatifs que je ne peux d'ailleurs plus prendre pour cause d'intestins irritable... Je suis sous anti-douleur en permanence (type débridat, spasfon etc etc etc)... A chaque fois c'est la même chose, seul le lavement me soulage mais ce n'est que temporaire....

J'ai vu de nombreux gastro et un m'a conseillé l'ablation d'une partie de mon colon droit qui est complètement "atone"...sur 60 à 80 cm environ.

Il m'a expliqué qu'il y avait un système pour relier le colon restant aux intestins et qu'il était hors de question de parler de "poche" ou de "stomie" plus exactement puisqu'on ne touche pas au rectum.

C'est une décision un peu difficile à prendre car les résultats ne sont pas toujours à la hauteur des espérances... A savoir douleur post opératoire bien évidemment, ensuite l'inverse peut se produire (de nombreuses selles par jour (jusqu'à 20) pour certaines personnes... Donc hygiène diététique à revoir bien entendu...

Si quelqu'un a des infos je suis très intéressée également car je souffre en permanence et ne peux plus rester comme ça à faire des aller-retour à l'hôpital pour éviter une occlusion intestinale.

Voilà Maritchou c'est tout ce que je sais malgré mes nombreuses recherches et consultations.

Si vous avez besoin de mon mail, n'hésitez pas surtout.

Bon courage à votre amie, je sais ce qu'elle endure... !-((((

Bonne journée.

Amitiés.

Sylvie
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir. Puisque j'étais venue chercher conseils et témoignages pour ma jeune amie, je viens vous donner les dernières nouvelles puisqu'elle a peu de temps : Kaina va subir l'ablation du colon entier le10 décembre mais rentrera plusieurs jours avant à l'hôpital ; d'après ce que j'ai compris, le chirurgien pense essayer de raccorder un bout d'intestin grêle à son rectum, ce qui fait qu'elle pourrait dans le meilleur cas éviter la redoutée "poche".... Mais si la cicatrisation pose problème ou autre imprévu, il pense qu'elle devra vivre avec pendant deux ans et qu'il pourra ensuite la réopérer... Technique de Malone ou pas, je n'en sais rien, mais pour l'instant elle est contente bien sûr à l'idée de pouvoir éventuellement éviter la fameuse "poche". Pourtant, au fond de moi je me dis qu'ele la portera bien au moins quelques jours le temps de la cicatrisation, mais je n'ose pas lui faire part de mes craintes... Voilà les nouvelles, je ne peux vous en dire plus. D'autant que je viens d'avoir un accident, et qu'avec mon épaule endommagée j'ai du mal à taper à l'ordinateur !
Plein de courage à vous toutes et bien cordialement,
Maritchou13.
fleur
Portrait de cgelitti
Bonjour,
je viens de lire vos messages et je suis dans le mm cas que vous.On m'a proposé plusieurs solutions et je dois dire que j'ai choisi la plus adaptée et la moins mutilante pour le moment.
- Ablation totale du colon = Poche
- Technique de "Malone" pas sûre de l'orthographe mais pas encore au point :-( (abouchement de l'intestin à la peau au niveau de l'appendice avec un clapet ce qui permet de faire les soins seule sans assistance médicale)
- Soins réguliers à base de laxatif par sonde avec présence d'une ide. Mon choix ! Bien sûr mon alimentation est en fonction de mon état sans résidu ou très peu mais cela nécessite l'apport de complément alimentaire.
Bon courage mais pour une femme il est moins humiliant d'avoir recours à ces sondes que 'avoir une poche même si ces soins sont épuisants les autres jours on peut avoir une vie presque comme tout le monde je dis bien presque car la fatigue est bien présente et la douleur aussi.
Cordialement
Kaina
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je me prénomme Kaina et je suis la jeune femme en question dont parle Maritchou13; elle s'est vraiment revelée etre une grande amie pour moi car jamais je n'ai vu une telle determination à vouloir aider quelqu'un que tu ne connais que par le net; je t'en remercie maritchou et je voudrais que tu ne te donnes pas autant de mal pour moi.
Je crois que ma situation vous a été a peu prés resumé, je rajouterai juste qu'apres 4 ans de lutte aujaurd'hui je dis stoppe à la douleur, je n'ai même plus besoin de l'avis de quelqu'un, je dis oui à l'opération; mn seul souci est qu'étant donné qu'on ne sait pas encore si l'on devrait m'enlever le colon tout entier ou juste un boutmoi je stresse comme pas possible, j'ai trés peur de cette fameuse poche.
Je ne suis pas en train de foutre ma vie en l'air car on a deja pris soin de le faire depuis belle lurette jusqu'a m'enlever tout rêve de jeune femme, aujourd'hui je veux juste recuperer un peu de dignité.
Dona, je ne sais pas si tu me liras mais si oui sache que tu me donnes quand même espoir en sachant que j'i une chance de pas porter la poche même si je perds tout mon côlon mais comme chaque cas est différent je ne suis pas rassurée a 100%.
Si tu peux m'en dire plus ou quelqu'un d'autre je vous remercie d'avance, mais surtout n'essayez pas de me dissuader de quoi que ce soit car tout est bel est bien decidé, j'ai parcouru spécialistes en spécialiste et même en plein Paris mais je tombe toujours au point de départ, donc mieux vaut tard que jamais.
Mes douleurs et "l'espéce" de vie que je mene en ce moment sont indescriptibles , je peux juste dire que c'est devenu invivable au point de même plus etre soulagé par aucun anti douleur ni lavement spécial.
amie
Portrait de cgelitti
merci Fleur
Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonsoir Laurette06.
Merci de votre réponse-question... C'est déjà très gentil à vous d'avoir osé vous exprimer sur un sujet aussi délicat ! Mon amie est comme vous à souffrir en permanence et toujours sous anti-douleurs, et de temps en temps lavement spécial. Elle pour le moment ne sait pas encore si on luienlèverait tout ou partie du côlon, c'est pourquoi on lui a déjà laissé entrevoir la possibilité de la redoutée "poche", je sais qu'elle va passer des examens bientôt. Et vous, quel délai de réflexion vous a-t-on laissé pour prendre cette délicate décision ? Est-ce indiscret de vous demander en gros votre tranche d'âge et votre région ? Un grand merci en tout cas, c'est gentil d'avoir osé témoigner et de m'avoir en même temps donné de rares renseignements pour mon amie tout en cherchant des infos pour vous... En fin de compte j'ai peut-être bien fait delancer cet appel à témoignages, même si je ne cache pas même à elle que j'ai au fond de moi très peu d'espoir sur ce sujet, car avant de la connaître (par un forum sur notrre maladie gynéco commune) je n'avais jamais entendu de ma vie une histoire pareille... Moi je suis de naturel constipé mais loin d'en êtrre à ce point heureusement !
Plein de courage à vous Laurette06, à bientôt j'espère pour d'autres échanges quand vous en saurez plus ou quand vous aurez pris votre décision, et bien cordialement à tous les autres !
Maritchou13.
Ninar
Portrait de cgelitti

Bonjour j'espère que tu vas bien. Svp qu est c que tu as fais comme solution de ne pas faire la poche a vie .rep moi c urgent svp mer4

nels
Portrait de cgelitti

bonjour dona, je me permet de vous poser une petite question voila j ai la maladis de chron et il veul me retirer tout le colon.Avait vous bien recuperer suite a cette intervention et quel sport pratiquer vous.Car je pratiquer un sport aun bon niveau et j ai peur de ne plus pouvoir fair des activiter avec mon fils. merci de pouvoir me repondre.  Nelson 38 ans

                           

Maritchou13
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes.
Kaina n'ayant pas toujours le temps quand elle veut, je peux répondre à Dona, elle habite en Rhône-Alpes.
Fleur, pourriez-vous expliquer plus de détails à Kaina (et aux autres) sur cette technique un peu spéciale et a priori expérimentale dont il semble que vous avez bénéficié et sur les contraintes préciss que ça entraîne ? Ce serait sûrement un élément de plus pour Kaina dans ses futures consultations !
Bravo Kaina, tu as parfaitement trouvé le cheminement pour accéder dans ce forum, dorénavant je vais te laisser te débrouiller toute seule puisque tu sais où trouver les infos... Si je me suis donné beaucoup de mal comme tu dis, c'est parce que j'ai vraiment une forte envie de faire mon maximum pour essayer de te venir en aide ; mais de loin, pas facile...
Passez toutes le meilleur ou moins mauvais week-end possible, et cordialement à toutes ! Bien du courage !
Maritchou13.
Dona
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Pour répondre à votre question. Suite à une RCH, J'ai été opérée il y a 21 ans. On m'a enlevé tout le colon et je n'ai pas eu de poche. Certes, il y a un régime à suivre (je dirai à vie) car les selles ne sont plus formées, mais je vis et je refais du sport. Il faut être patient et très sérieux pour l'alimentation. Bon courage.

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