Caro38121
Portrait de cgelitti

Bonsoir à tous,

J'ai 26 ans et je suis atteinte du syndrôme Gougerot Sjogren depuis plus de 5 ans...

Cette maladie a été découverte suite à des problèmes articulaires répétitifs, une sécheresse buccale, nasale et optique... La prise de sang a détecté un taux d'anti-corps SSA élévé.

Je suis actuellement enceinte de 4 mois, et je voulais savoir si il y avait des femmes dans mon cas qui avait cette maladie durant leur grossesse, savoir comment celles-ci se sont déroulés? ont-elles eu des traitements durant leurs grossesse?

Suite à un RDV chez un gynéco-obstreticien spécialisé dans les grossesses à risques, il m'a été prescrit de la cortisone pour tout le long de ma grossesse... Mon taux anti-corps SSA etait à 7.5 en juillet.

Je suis un peu sceptique sur le traitement proposé d'autant plus que pour le moment bébé va bien...a priori c'est un traitement préventif pour diminuer les risques d'arrêt cardiaque du bébé...

Je ne sais pas quoi faire, ni quoi penser, il y a très peu de témoignages à ce sujet et la plupart des personnes atteintes du SGS sont en majorité des personnes menopausés...

Merci pour votre aide

Caro38121
Portrait de cgelitti

bonsoir,

 

Déjà sans soucis de santé, les débuts de grossesse sont toujours fatigants. Alors avec un Gougerot.... c'est sur que ce n'est pas facile! ^^

Assure-toi d'avoir une surveillance comme l'exige le protocole. L'élément principal est le contrôle du ryhtme cardiaque foetal, et les échos entre la 16ème et la 26ème semaine. C'est essentiel.

Es tu suivie par un spécialiste? (médecine interne...?) Si non, tu peux aussi faire appel à l'association française du Gougerot Sjogren pour avoir des coordonnées de spéciales dans ta région. Il existe également des groupes de malades, qui s'entraident sur les réseaux sociaux comme FB. N'hésite pas à échanger avec eux. Leur soutien peut aider.

Et pour le reste, essaie de rester zen, n'oublie pas qu'un bébé ressent énormément de choses.

Mais tu verras, malgré cette grossesse "particulière" que tu vas vivre... c'est que du bonheur! :-)

Courage, et....profite de ces moments magiques!!!

 

 

Caro

 

 

 

 

sophie57690
Portrait de cgelitti

bonsoir

votre réponse et votre histoire me font un bien fou vous ne pouvez pas imaginer

j'ai la même maladie que vous je suis enceinte de 6 semaines, mais je suis si fatiguée et le mot est faible que je me fais beaucoup de soucis presque même jusqu'à déprimer parce que j'ai peur pour mon bébé

merci et bonne soirée

SOPHIE

Caro38121
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'ai trouvé ton post par hasard, et j'ai eu envie de te faire part de mon histoire:

Atteinte d'un SGS découvert en 2006, lorsque le diagnostic est tombé, je me suis posée la même question que toi.

Le médecin interniste qui m'a suivie a été très rassurant, et je suis tombée enceinte 3 mois après!

Mon Grand a fêté ses 5 ans le w e dernier, et j'ai une magnifique petite fille qui aura bientôt 1 an.

La présence d'anticorps RoSSA nécessite en effet une surveillance particulière. Le corps médical sait que tu es malade, donc un protocole de surveillance très strict va être mis en place.

Le risque de formation d'un BAV (bloc auriculo ventriculaire) chez le bébé se situe entre la 16ème et la 26ème semaine d'aménorhée.

Personnellement, j'avais une écho toutes les semaines à ce stade, et durant les semaines "à risque", j'ai eu, en plus des echos classiques, 2 échos cardiaques foetales, dans un service de cardiologie. Egalement du monitoring, 1 jour sur 2. Des consultations plus rapprochées (2 durant les grossesses, au lieu d'une par an) dans le service de médecine interne qui me suit pour le Gougerot.

Mais pas de traitement

Il faut savoir que le risque lié à la présence d'anti RoSSA est la formation d'un BAV chez le bébé. Le risque est estimé à 2% environ.

Je me rappelle d'une phrase que m'avait dit mon médecin: "Les cas de complication sont rencontrés principalement chez des personnes qui ne savaient pas qu'elles avaient un syndrome de Gougerot (parfois les symptomes sont discrets.... et le diagnostic pas toujours facile à poser!) Une fois le protocole de surveillance mis en place, il n'y a pas de raisons de s'inquiéter."

Pour ma part les grossesses se sont passées tout à fait normalement, mis à part que j'ai du "courir" dans divers hopitaux pour les différents examens! :-D J'ai même connu une accalmie (hasard ou conséquence de la grossesse??) dans les manifestations du syndrôme de gougerot (moins de crises, voire pas du tout)

Une dernière particuarité: mes enfants ont eu droit chacun à un électrocardiogramme durant les qq jours après leur naissance. J'ai la chance d'avoir un médecin qui fait les choses à fond! :-) Je me suis sentie vraiment très bien prise en charge.

Rassure-toi.... et profite, savoure ce bonheur tout neuf que tu t'apprêtes à connaitre!

Bien amicalement

 

 

Caroline

margotte1975
Portrait de cgelitti

Bonjour,

je suis atteinte d'une maladie de Gougerot assez grave depuis plusieurs années. J'ai 37 ans. Je fais également des allergies médicamenteuses (Penniscilline, cortisone, antibiotique)et en plus j'étais non immunisée contre la toxoplamose.

Cela n'a en rien empeché d'avoir une grossesse normale et à terme. J'ai mis au monde deux magnifiques filles (et oui des jumelles) qui se portent à merveilles. Aujourd'hui elles ont 9 ans.

Je n'ai eu que de la vitamine et du gaviscon (pour mes aigreurs d'estomac) en plus de mon traitement à vie (qui est assez lourd), beaucoup de repos et un suivi très régulier de ma grossesse. Mais c'est tout. Je n'ai pas eu de cortisone car comme je l'ai écrit plus haut, j'y suis allergique.

Ne paniques pas, restes calme, reposes toi et tout ira bien.

Je te souhaite une bonne grossesse et félicitation.

Marjorie

 

 

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