mariejo 167
Portrait de cgelitti
bonjour peut 'il y avoir de faux négatifs pour le test de la polyarthrite ,car je souffre des doigts ,les tests ont étes fa
mariejo167
Portrait de cgelitti
tu sais Marie la S Sociale à d'abord refuser de reconnaître ma maladie, pas assez atteinte d'après le médecin qui m'a reçu. Et il a fallu plus d'un an après une nouvelle demande de ma rhumato pour que je sois enfin à 100%.Tout celà parce que j'ai plus de 2 articulations de touchées.Par contre la cotorep m'a également refusé une carte d'invalidité. J'ai simplement une carte verte station debout pénible!!! celà me fait rigoler quant on sait que je ne suis pas capable d'aller m'acheter des vêtements toute seule.Pouvoir avoir un macaron afin de garer plus facilement ma voiture quand je vais me faire soigner n'aurait pas été un luxe. Mais je suis fatiguée de devoir justifier ma maladie en permanence. Je n'ai pas choisi cette maladie, tout comme vous j'aurais préféré être en bonne santé!!!Et pour la cotorep je n'ai même pas été vu par un médecin, il devais être devin celui qui a décidé que je pouvais me débrouiller seule. En plus cette carte je ne l'a sort même pas quand j'arrive à faire mes courses, je suis génée de la montrer.C'est ma rhumato qui fait toutes les demandes moi je n'écris rien sur mon handicap, je remplis seulement les renseignements secondaires.Heureusement en ce moment l'ARAVA a l'air de me soulager, mis à part les effets secondaires bien sûr. Moi je pense que le fait que je travaille toujours, ils se disent que je ne dois pas aller si mal que celà!!! pourtant j'ai relenti mon travail, je suis assistante maternelle et aujourd'hui je ne prends plus que des enfants d'enseignants. Comme celà toutes les 7 semaines je peux me reposer, et j'ai le mois de juillet et d'août pour faire des soins plus importants. Le 8 avril je pars en cure c'est la 2éme année, j'espère que cette fois celà me fera du bien plus longtemps. Car l'an dernier le retour à été difficile. IL faudrais pouvoir se reposer en rentrant, mais je reprends les 3 petits dès le retour.Je ne veux pas me mettre en maladie, m'a rhumato se demande comment j'arrive à tenir!!! moi j'ai besoin de m'occuper l'esprit rien que pour mon moral celà m'est indispensable. J'arrêterais de travailler quand je serais au bout du rouleau. Je le dis et je me répète mais il faut garder le moral c'est le meilleur remède contre la douleur, moins on est stressé moins on souffre!!! facile à dire mais efficace. Bon courage à vous, il existe sûrement un traitement pour vous . Il faut juste un peu de temps pour le trouver, moi il m'a fallu plus de 3 ans.Je vous embrasse donnez de vos nouvelles, c'est important aussi de ne pas se sentir seule au monde.
mariejo167
Portrait de cgelitti
bonjour Fadi
C'est difficile de te donner un conseil. Il faut savoir que si tu as une PR tu as intêret à te soigner le plus tôt possible, afin d'éviter que la maladie ne touche plusieurs de tes articulations. Moi, j'ai pri le methotrexate pendant 2 ans. J'ai eu beaucoup de mal à le supporter,j'étais passer à 8 comprimés mais j'ai fait une intoxication et je suis redescendue à 6 comprimés.Mais la maladie évule toujours et je souffre de plus en plus. Alors lundi dernier j'ai fais une synovyorthèse sur mon genou droit, et ma rhumato ma prescrit de l'ARAVA. J'ai déjà pri 3 comprimés de 100mg, et à partir de demain, je prends 20mg tous les jours. Pour l'instant je suis fatiguée et celà me donne des malaises, ce n'est pas très agréable, mais j'espère que je vais le supporter!!!
Tu vois il est difficile de dire comment celà va se passer. Moi je ne supporte aucun traitement, même pas les anti-inflammatoire. Mais pour toi celà sera peut être different!!! Tu sais je ne peux presque plus marcher, et depuis 15 jours je ne peux plus conduire. Depuis des mois je ne dors que 3 à 5 heures par nuit, celà était devenu impossible. Depuis 2 jours grâce au nouveau traitement, j'ai réussi à dormir 6 heures à la suite c'est un vrai bonheur. Tu sais tous les traitements de la PR sont lourds, et aucun médicament même le plus simple n'est anodin. Il y a des personnes qui prennent du methotrexate depuis des années, et pour qui le traitement est efficace et qui le supporte bien.Je te souhaite bon courage, tiens moi au courant. A bientôt.
mariejo 167
Portrait de cgelitti
Dans les analyses tu as le test au latex,test de farr,réaction de waaler rose.Tu peux faire une recherche anticorps anti- nucléaires totaux. Il faut voir aussi si ta proteine c réactive est élevé. Ceci indique si tu as une inflamation au niveau de ton articulation. Je te laisse 5 minutes car ma fille veut l'ordi. A tout de suite
fadi
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[QUOTE=mariejo167] marie
je suis atteinte de PR et pourtant je suis negative à tous les tests.Il faut juste du temps pour être reconnue par la sécurité sociale. Aujourd'hui j'ai plus de 2 articulations de touché donc je suis prise en charge à 100%. Ce qui va me permettre de faire une bio thérapie, cette thérapie coûte très cher,environ 1200 euros par mois.Je vais être obligé de la faire car les traitements soient ne sont pas efficaces, soit je fais des allergies.Je fais une synovihortèse le 20 février pour mon genou droit, celà fera la 3ème en 1 an!!! Je suis sous méthotrexate 6 comprimés par semaine, et je prends des anti- inflammatoires en période de crises trop fortes.Autrement je prends beaucoup d'antalgiques tous les jours. Celà fait 2 ans que je souffre continuellement, et que je ne dors que 3 à 5 heures par nuit. Mais en ce moment j'ai le moral j'essaie d'être positive celà est très important.Si tu vas mieux dans ta tête celà est plus facile!!!Facile à dire n'est ce pas!!! bon courage à toi si tu n'as pas le moral envoie un message tu trouveras toujours quelqu'un pour t'aider.[/QUOTE]
mariejo167
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marie
je suis atteinte de PR et pourtant je suis negative à tous les tests.Il faut juste du temps pour être reconnue par la sécurité sociale. Aujourd'hui j'ai plus de 2 articulations de touché donc je suis prise en charge à 100%. Ce qui va me permettre de faire une bio thérapie, cette thérapie coûte très cher,environ 1200 euros par mois.Je vais être obligé de la faire car les traitements soient ne sont pas efficaces, soit je fais des allergies.Je fais une synovihortèse le 20 février pour mon genou droit, celà fera la 3ème en 1 an!!! Je suis sous méthotrexate 6 comprimés par semaine, et je prends des anti- inflammatoires en période de crises trop fortes.Autrement je prends beaucoup d'antalgiques tous les jours. Celà fait 2 ans que je souffre continuellement, et que je ne dors que 3 à 5 heures par nuit. Mais en ce moment j'ai le moral j'essaie d'être positive celà est très important.Si tu vas mieux dans ta tête celà est plus facile!!!Facile à dire n'est ce pas!!! bon courage à toi si tu n'as pas le moral envoie un message tu trouveras toujours quelqu'un pour t'aider.
mariejo167
Portrait de cgelitti
Marie
Tes résultats d'analyses ressemblent beaucoup à mes résultats. Vitesse de sédimentation élevé, hla b27 négatif?? moi j'ai mon genou droit gonflé ainsi que des doigts de pieds.Une érosion de ces articulations, celà en 2 ans 1/2 à peu près.Si il le faut change de spécialiste, un autre avis me semble indispensable.Moi je voudrais déjà avoit fait ma synoviorthèse pour moins souffrir de mon genou. Pour le pied l'articulation est trop petite une infiltration semble impossible . Il faudra que je pose la question à ma rhumato.Ne perds pas courage, tu as plusieurs traitements à essayer qui peuvent te soulager. Donne moi de tes nouvelles.
mariejo167
Portrait de cgelitti
Voilà finalement celà à durer plus longtemps que prévu!!! donc tu peux faire tous ses tests, peut être les as tu dejà fait? moi aujourd'hui ils sont tous négatifs. Mais celà n'empêche pas de la souffrance physique. Mes tests latex, waaler rose, tests de farr ont toujours été négatif, ce qui prouvait l'inflammation était la proteine réactive très élevé. Tes tests peuvent être négatifs celà ne veut pas dire pour autant que tu n'as pas cette maladie. Mon genou droit et mes phallenges du pied gauche sont enflés et il y a du liquide synovial dedant. Ma rhumato me ponctionne mon genou tous les mois.
Il faut absolument que tu vois un rhumatologue, moi mon médecin traitant refuse de me soigner, car il estime qu'il n'a pas assez de compétance pour me prendre en charge. Le traitement de cette maladie demande de voir un spécialiste.Il ne faut pas attendre car tu dois avoir un traitement adapter le plus tôt possible. Il faut trouver le bon médicament qui va te soulager et éviter que tes articulations ne se déforment trop vite. Surtout ne perds pas courage, moi il m'a fallu 3 ans pour trouver le bon traitement et encore ce n'est pas gagner. Consulte au plus vite un spécialiste,il ne faut pas attendre plus lomgtemps. Tiens moi au courant, je suis encore à la maison jusqu'au 7 avril, après je pars en cure. Je t'embrasse amicalement. BON COURAGE;
fadi
Portrait de cgelitti
bonjour mariejo167,
j'ai lu ton témoignage et je voulais savoir si depuis que tu prends du methotrexate ton état s'est améliorer et quels sont les effets secondaire.
car on m'a proposer le meme traitement avec la meme posologie mais j'hésite encore
je n'ai pas de douleur voilente et je peux encore faire des joggings
merçi



fadi
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merçi mariejo
je te tiens au courant

à bientot
marie
Portrait de cgelitti
mes doigts sont gonflés surtout le matin et je n'arrive pas à plier ma main ,jusqu'a maintenant je n'ai vu que mon médecin traitant ,je vais lui demander de me diriger vers un spécialiste,car tu sais que maintenant avec les medecins référent on a guère le choix ,je te tiens au courant ,merci pour ton aide

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