franck
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous.

Une grave décision s'impose et je ne sais quoi faire...

Il y a 8 mois mon fils s'est blessé à l'oeil avec un outil de jardin. Il avait 5 ans et 2 mois. Il a été opéré deux fois et aujourd'hui il ne voit quasi plus rien avec cet oeil. D'un point de vue esthétique, les dégats ont été minimisés, de loin on ne voit rien, de près on voit la cicatrice qui traverse toute sa cornée mais il n'est pas défiguré du tout. Mon fils semble bien le vivre sauf qu'il est très embété par la lumière qui fait parfois pleurer son oeil.

Hier nous sommes allés voir un spécialiste des greffes de cornées pour avoir son avis.

Il nous a dit qu'il était possible de l'opérer, il faudra lui souder un faux cristallin sur l'iris (car les attaches du sien sont inutilisables et le cristallin est devenu opaque), et aussi lui greffer une cornée.

D'après le médecin ce sera une chirurgie très lourde et sans aucune garantie de résultat. Il est impossible de savoir à l'avance ce qu'il pourra récupérer ni d'évaluer le risque de rejet. Il va devoir subir beaucoup de soins, être entravé dans ses activités ludiques et scolaires durant 1 an voire 2.

De plus il y a un risque de complications qui n'est pas négligeable et si les choses tournent mal il est possible que la situation soit pire qu'à l'heure actuelle.

L'opération ne solutionnera en rien le problème de sensibilité à la lumière qui semble causer le plus de soucis à mon fils actuellement.

C'est à nous de décider et rapidemment car le médecin craint l'ambliopie (que le cerveau oublie définitivement son oeil).

C'est une décision lourde et j'avoue que mon mari et moi avons tendance à penser qu'il vaut peut être mieux ne rien faire du tout.

Difficile de prendre une décision pour quelqu'un d'autre même s'il s'agit de votre enfant même si c'est notre rôle de parents.

J'aurais voulu savoir ce qu'en pensent les personnes qui vivent la même chose que mon fils suite à la perte d'un oeil.

Merci

Sylvie
Portrait de cgelitti
Bonsoir Clara et Sophie.

En effet les décisions concernant les yeux des enfants de moins de 8 ans doivent se prendre rapidemment à cause du risque d'amblyopie et encore plus rapidemment lorsqu'il s'agit de tout petits j'imagine car la vision n'a pas eu le temps de se développer suffisament.

Non Sophie, je n'ai pas encore de nouvelles de l'ophtalmo, on nous avait dit que cela prendrait entre une semaine et quinze jours....demain ça fera quinze jours....ils ont noté nos num de tel fixe et portables et adresse email...et toujours rien.

On ne nous a pas vraiment donné de délai pour donner notre accord mais nous savons qu'il faut que l'opération ait lieu le plus vite possible si elle se fait...on a parlé de "course contre la montre"...je ne comprends d'ailleurs pas qu'on tarde tant à nous donner des nouvelles....

Dès que j'ai des nouvelles je te tiens au courant dans ce fil.

A bientot
Sylvie
franck
Portrait de cgelitti
je suis un homme de 40 ans qui a l'age de six ans a perdu son oeil droit.
soyez vigilante, vous comme votre epoux a parler de cela avec votre enfant, n'en faite surtout pas un tabou , un non dit
voyez aussi a voir avec un pro du " moi"
afin de savoir si tout va bien
ce genre d'accident est un immense traumatisme, qui doit etre partager et netoyer
Sylvie
Portrait de cgelitti
Bonjour Sophie.

Nous sommes allés rencontrer le medecin de l'hopital Necker et nous sommes revenus plein d'espoir.
Il pense qu'il faut absolument faire une greffe de cornée et que cela va permettre à mon fils de récupérer mais il ne sait dire combien.
Pour son cristalin (dont le remplacement semblait poser de gros soucis) il propose de ne pas y toucher pour l'instant car d'après lui même s'il est endommagé il est quand même encore bien fonctionnel.
Nous lui avons parlé des risques, et pour lui le risque est surtout de le laisser comme cela car alors il est certain qu'il n'y verra jamais rien. Il nous a aussi dit que si on ne fait rien, son oeil finira par tourner lorsque son cerveau l'aura oublié. Il a été catégorique,étant donné l'âge de mon fils son oeil à eu le temps de se développer avant l'accident et il faut agir car il existe de vraies chances de récupération.
Donc, notre decision est prise, nous allons vers la greffe de cornée !!!
J'espère vraiment de tout mon coeur que tout ira au mieux pour ton fils et pour le mien.

Si tu souhaites que nous restions en contact, tu peux me contacter à cette adresse csjrw-yeux@yahoo.fr
Ca fait du bien de parler dans ces moments que nous vivons et qui ne sont pas simples.

Sylvie
nathalie
Portrait de cgelitti
bonsoir sylvie voila mon histoire mon fils a était accidenté avec une branche d'arbre a 2ans il en a 15 actuellement ablamation du cristalin et en attente d'une corné pour ses 18 ans car il a une plaie comme ton bambin moi je le fait suivre sur lille ils sont superbe crois en moi ils sont formidable pour la sience il m'ont promis que mon jojo pourrai récupérer + de 5 et il est a 1 garde espoir c'est une destiné moi le 3 décembre la violence conjugale m'a couté la perte totale de mon oeil je comprent nos enfants maintenant mais pour moi il n'y a plus despoir g bisous
Sophie 17
Portrait de cgelitti
Bonjour Sylvie,

La situation est délicate et la prise de décision difficile ...
Pourquoi ne pas prendre un autre RDV avec un spécialiste pour obtenir un second avis ...?
Je ne peux pas te donner mon avis .... mais je peux te faire part de mon expérience et de la prise de décision concernant mon fils de 7 mois.

Il est né avec une malformation congénitale à l'oeil droit.Il a une cataracte sur cet oeil.Il ne voit pas mais est sensible à la lumière forte (soleil, flash, ...).Dans ces moments là, il se frotte l'oeil. Cela ne lui fait pas mal (pas de pleur) mais le gêne.Son oeil,qui ne voit pas, est plus petit que l'autre (microphtalmie).

Il y avait la possibilité de l'opérer de cet oeil.Cette opération avait 1 chance sur 3 de réussir.Il pouvait y avoir des complications par la suite (infection, glaucome, ...).Et dans le cas d'une réussite,mon fils n'aurait pu distinguer que le jour de la nuit (pas d'image, pas de forme, pas de couleur).Et il fallait prendre une décision assez rapidement (avant qu'il ait l'âge de 6 mois - il avait 2 mois à l'époque).

Nous avons directement demandé à l'ophtalmo (hopital Necker Paris) ce qu'il en pensait ... si c'était son fils.Nous avons entendu son avis et nous avons pris le notre : refus de l'opération : Trop de risques pour si peu de résultat.

Aujourd'hui, je ne regrette pas.
Il ne voit que d'un oeil et se débrouille très bien.Il portera sans doute une prothèse (verre schléral) qui aura une double utilité : cacher son petit oeil pour qu'il ne soit plus sensible à la lumière et agrandir celui-ci,ce qui sera mieux du point de vue esthétique (Il aura alors les 2 yeux de la même grandeur).

Pour l'instant, les 2 yeux suivent le même mouvement.Mais je sais qu'à un moment, le cerveau laissera complètement tomber celui qui ne voit pas.C'est ainsi.

J'espère qu'il y aura d'autres témoignages ... mais de toute façon, la décision finale , c'est vous parents qui la prendrez en ayant connaissance de tout ce qui peut se produire (en positif, comme en négatif ...).

A bientôt
Sophie 17
aurlien
Portrait de cgelitti
Bonjour , c'etait le 7 decembre 2006 a 18h45 , que j'ai perdu mon oeil gauche ,j'avais 26 ans , j'ai reçu un bout de fer pendant mon travail apres une operation de 5 heures , il ont put conservez mon oeil mais je n'y voyait rien , suite a des douleur et surtout pour la naissance de ma fille , j'ai decidez de subir une enucletion 10 mois apres, maintenant j'ai une prothese interne et externes , je pensez que ça m'aiderai a oubliez , il n'en est rien ,j'ai beaucoup de mal a la vivre et je n'arrive pas a parlez a mon epouse est autre entourage, a cause de cet accident j'ai aussi perdu mon poste de travail ( conducteur de pelle ) et je suis magasinier maintenant , et cela ne plait pas du tout , je sais plus quoi faire ...
Sophie 17
Portrait de cgelitti
Bonsoir Sylvie,
Je pense qu'il faut rencontrer en personne cet ophtalmo et poser toutes les questions possibles avant de prendre une décision.

J'ai pris un RDV à l'hopital Necker pour mon fils fin février.L'ophtalmo que j'ai vu pour mon fils et qui travaille là-bas est vraiment très bien (très compétent, les réponses à mes questions ont été claires et précises).Même l'ophtalmo que je consulte pour mon fils habituellement,ne veut pas prendre de décision et préfère s'en remettre à l'ophtalmo de Necker.
Ils sont 'habitués' à voir des enfants ayant des problèmes visuels très particuliers.

Donne-nous des nouvelles de temps en temps ...

A bientôt
Sophie
Clara
Portrait de cgelitti
Je partage l'avis de Sylvie : trop de risques pour un résultat aléatoire.
Votre petit garçon pourra envisager le problème lorsqu'il sera plus grand et là il décidera de lui-même.
Sophie17
Portrait de cgelitti
Clara,
Malheureusement, mon fils ne pourra pas envisager le problème plus tard pour la bonne raison que l'opération devait se faire avant qu'il ait l'âge de 6 mois.Il en a aujourd'hui 8.C'est donc trop tard pour revenir en arrière.
Bien souvent en ce qui concerne les yeux, les décisions doivent se prendre assez rapidement ...

Sylvie,
As-tu eu la réponse de l'ophtalmo de l'hôpital Necker ?
As-tu pris une décision ?
Combien de temps as-tu pour donner ton accord ou pas pour cette opération ?

A bientôt
Sophie
Sylvie
Portrait de cgelitti
Me revoilà avec des nouvelles...

L'ophtalmo de l'hopital Necker semble penser qu'il faut opérer. Ce serait intéressant d'un point de vue esthétique et fonctionnel. Dans le courrier il ne parle pas des risques. Son avis, à première vue, est bien plus optimiste que celui des medecins que nous avions vu....et du coup notre ressenti varie aussi...
Nous allons demander à le rencontrer rapidement pour qu'il puisse examiner lui même les dégats et qu'on puisse en parler de façon plus approfondie. Nous prendrons alors notre decision.
La décision me parait toujours aussi lourde mais cette note positive me redonne espoir.

Sylvie

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