Estelle
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai 26 ans et suis atteinte de la maladie de crohn

depuis l'âge de 17 ans. Je suis atteinte dans le haut

du grêle et j'ai subi une résection de 70 cm de grêle

il y a 2 ans. Je n'est pas de diarrhée et mes

poussées se manifestent par des douleurs et des

vomissements dues à l'inflamation de mon tube

digestif. Je ne peux alors que très peu m'alimenter.

Ma maladie (ou moi ?) m'a fait arriver au poid de 45

km pour 1,80m juste avant l'opération du fait que je

n'arrivais pas à tenir un traitement. J'ai regrossi

depuis.

Ma question est là : malgrès toutes les galères que

mon entêtement à ne pas suivre un traitement m'a

fait subir, et même si ça va mieux, je suis toujours

incapable d'être raisonnable dans la durée.

Quelqu'un connait il le même dilême : être sans

poussées (sous traitement) ou se sentir bien dans

son corp (mais malade) ?

Les troubles de l'alimentations peuvent ils être liés à

la maladie ?

Christophe
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes et à tous, je souhaitais vous soumettre mon cas et mon témoignage sur la maladie de crohn qui est en moi depuis 13 années. J'ai aujourd'hui 36 ans. En 1993, à l'âge de 23 ans, de retour de vacances d'été en Corse, j'ai commencé à maigrir petit à petit. Des signes inquiétant sont apparues : diarrhées, douleurs abdominales, fièvre, gonflement spontané de mon intestin (comme si l'on soufflais dedans un peu comme dans un ballon). Très inquiet, ma famille y compris, je consulte mon généraliste qui me fais faire des examens sanguins. Résultats, en autre, globules blanches à un taux > à 19000 !!! catastrophe !!!, je me dis alors qu'il y a quelque chose de grave !. Je cours chez mon médecin affolé pour les résultats, ce dernier ne vois pas très bien mais émet malgré tout l'hypothèse d'une MC. "Qu'est ce donc docteur, est ce grave ???". Je demande quelques explications, ce dernier me rassure en m'expliquant certaines choses liées à cette maladie. Puis il me fais faire une radio des intestins et m'envoie consulter un gastro entérologue. Celui ci penche effectivement pour une MC. Il me fais faire à nouveau un autre examen, UNE COLOSCOPIE. Celle ci confirme belle et bien une MC avec abcès et fistules entre le gros colon et le grêle. Le médecin m'incite à me faire hospitaliser une semaine, ce que je fais. A partir de là, tout une batterie d'examens sont effectués. je suis sous perfusion, avec en autre bien évidement, de la Cortisone. A ma sortie, j'ai repris du poids et me sens bizarrement bien et très en forme ! (évident avec la Cortisone...). Un suivi m'est prescris avec des consultations périodiques à l'hôpital. Je prends mon traitement (Pentasa, Flagyl, corticoïdes) pendant un bon bout de temps. Puis, me sentant si bien, je décide d'arrêter le traitement ne voulant pas vivre avec des cachets à avaler tous les jours. Mon état de bien être à durer un an. Pendant ce temps je précise que je mangeais ABSOLUMENT DE TOUT ! sans faire attention à quoi que ce soit et j'étais régulièrement au fast food. Au bout d'un an, je recommence à ressentir les mêmes symptômes qu'au départ. je tiens un an avec des traitements réguliers. Après un Nième examen, le gastro de l'hopital qui me suivais, me conseille très fortement l'opération. Opération que je refuse dans un premier temps et que j'accepte au final avec résignation. Ceci en 1995 donc. Après l'opération, qui s'est magnifiquement bien déroulée (colon droit en moins + une petite partie du grêle) grâce à un chirurgien que je qualifierai "de très bon" je récupère très bien de mon opération. Tout s'est très bien passé pour moi sans AUCUNS symptômes pendant plusieurs années sans que je n'ai à me priver DE QUOI QUE CE SOIT !. Mais, voilà qu'en 2002, après 7 ans d'absolu tranquillité, un matin au réveil, je sens des spasmes douloureux à l'abdomen. Mince !, pas possible, cela recommence... bien pire qu'avant !. Des crises terribles apparaissent qui m'handicapent et me clouent littéralement allongé avec des spasmes si fort que j'avais l'impression que mon intestin allait éclater !!. J'avais des nausées terribles qui s'accompagnait par la suite de vomissement violent. Et tout ceci par périodes régulières. Je consulte en urgence le gastro et on recommence, Radio, traitement anti-inflammatoires et puis en 2003, Coloscopie. Après mon réveil de la Coloscopie, le médecin me dis "je n'ai pas pu aller au bout, votre grêle droit est très sténosé et très rouge !. Pour lui, aucun doute, la maladie avait récidivée !. Pas forcément convaincu ou ne voulant pas admettre son diagnostique, je décide de consulter un autre spécialiste de renommé dans un grand hôpital parisien. Après lui avoir décris mes "nouveaux" symptômes, ce dernier envisage la possibilité qu'il ne s'agit pas en fait d'une réelle récidive de la MC, mais plutôt d'une sténose effectivement apparue au bout de quelques années (sans doute une modification de la structure intestinale qui s'est opérée au fur et à mesure du temps et qui compense l'ablation du colon de la partie droite). Je réfléchit longuement et décide une chose : faire attention à ce que je mange et avoir une bonne hygiène de vie... (eh oui, avec une sténose, les aliments ont beaucoup de mal à circuler dans l'intestin). A ce jour, je suis en mesure de vous garantir, que depuis 2004, mes crises ont disparues peu à peu. Aujourd'hui je n'ai plus aucune crise !. J'ai parfois des douleurs, mais cette fois ci, je sais que, quand je mange beaucoup, mal, vite et des choses plutôt "dur" cela bloque dans mon intestin. j'ai appris à être TRES à l'écoute de mon corps depuis le temps et ça marche !, tout va très bien dans l'ensemble, je ne me prive pas, je mange de tout. Je n'ai aucun traitement. La seule chose, je ne bois pas et ne fume pas. J'espère de tout coeur que mon témoignage vous aura un peu rassuré et peut être même fait du bien dans certains cas. Qu'il aura fait renaître des espoirs. Bon courage à toutes et à tous. Je reviendrai régulièrement sur ce site afin d'avoir des nouvelles des gens.
Béannecy
Portrait de cgelitti
Lire et contacter Anne Ancelin -schutzenberger
"Ces enfants malades de leurs parents"
Avez vous entendu parler de spychogénéalogie ?
Trouver le grand-père qui est mort à la guerre 1° ou 2°guerre mondiale. Saviez vous que sur le champ de bataille pour s'assurer que les soldats étaient effectivement morts on leur enfilait le pic de la baionnette dans l'anus.
Egalement de Anne Schutzenberger Ancelin "les secrets de famille" et "Aïe mes Aïeux"
sylvie 45 ans
Portrait de cgelitti
j'ai été moi meme atteinte de cette maladie de 1977 à 1990 la seule raison pour laquelle je peux affirmer aujourd'hui que je suis guérie vient du fait que j'ai toujours suivi mes traitements à la lettre malgré leurs contraintes, que j'ai toujours fait confiance à mes médecins et que j'ai toujours gardé un moral d'enfer, cela a été très dur parfois mais je me suis de temps en temps permis des incartades dans mes régimes pour faire une pause.j'ai 4 enfants depuis et 52 kg pour 1.65 m, j'étais à 33 kg en 1980.
courage
sylvie
titine27
Portrait de cgelitti
Bonjour, J'ai un chron depuis 11 ans. J'ai depuis peu une fissure et une fistule et je vais certainement prendre dans peu de temps le traitement anti-tnf(remicade) est ce que quelqu'un connait? Et je voulais aussi savoir si l'un d'entre vous avais eu des boutons sur les fesses qui sont douloureux.

Merci de votre réponse
Thierry
Portrait de cgelitti
Salut Leati, je peux te dire que je suis fumeur aussi, et que c'est mal aussi. J'essaie de compenser parce que oui c'est pas une bonne chose avec la mc. Je mange regulierement de l'ail. C'est pas tres romantique, c'est pas bon pour l'haleine, mais c'est un antibiotique naturel, et je sens la difference positive! Ca aide a bien reguler.
bon courage.
béa
Portrait de cgelitti
bonjour!
depuis 6 mois, j'ai eu 4 crises (diarrhée, douleur abdominale, nausées, perte de poids...). les médecins ne savent pas ce que j'ai. dans le doute, j'ai passé fibroscopie et coloscopie: rien ! aujourd'hui j'entends parler de la maladie de crohn, et je trouve que ça ressemble beaucoup à ce que j'ai. j'en ai touché un mot à mon gastro-entérologue qui franchement, n'en sait rien, et qui attend une prochaine crise pour peut-être faire "quelque chose"... pouvez-vous me dire quels sont les examens médicaux qui permettent de détecter la maladie? savez-vous s'il y a des spécialistes dans la région centre, à Tours par exemple? merci.
claudée
Portrait de cgelitti
Dans tout ce que j'ai lu la maladie de Crohn ne se guérit pas elle est en rémission comme un cancer elle peut revenir, ce que je ne souhaite à perssone
invitée
Portrait de cgelitti
bonjour
Quel régime alimentaire suivez-vous?
loulou
Portrait de cgelitti
[QUOTE=FICHEL Stéphane] [QUOTE=Leati] Bonjour, j'ai 29 ans et mc depuis 5ans suite à une grosse crise, tranquille pendant 3 ans,j'ai eu une rechute en mars 2005 guéri en novembre 2005 et la une rechute depuis juillet, actuellement sous cortancyl; Le problème c'est que je n'arrive pa à arrêté de fumer. je sais que c'est mal; Est ce que quelqu'un peu m'aider? [/QUOTE] [/QUOTE]
FICHEL Stéphane
Portrait de cgelitti
[QUOTE=Leati] Bonjour, j'ai 29 ans et mc depuis 5ans suite à une grosse crise, tranquille pendant 3 ans,j'ai eu une rechute en mars 2005 guéri en novembre 2005 et la une rechute depuis juillet, actuellement sous cortancyl; Le problème c'est que je n'arrive pa à arrêté de fumer. je sais que c'est mal; Est ce que quelqu'un peu m'aider? [/QUOTE]

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