jardin
Portrait de cgelitti

bonjour

j ai 35 ans et je suis atteinte de la sep depuis 5 ans .aprés quelques poussées névrite optiques,j ai toujour bien récupéré au niveau de la vue ,entre bolus de corticoides et quelques jrs a l hop hop je repartais en forme aprés quelques jours d arret ! jusqu a janvier dernier ou j ai encore fais une poussée et encore une début mars ,cette fois j ai trés peur car cela touche mes jambes ,insensibilité de la poitrine jusqu au orteils ,entre douleurs et difficultés a la marche .malgrés mes 5 g de corticoides je ne recupére toujour pas !et depuis quelques jours les mains me jouent des tours aussi ,j ai toujour eu le moral et la peche mais la je le vie plus que mal !je suis aide soignante et j aime mon métier ,je me dis que peut etre je ne pourrais plus bosser et cela est dur a accepter .bon courage a vous tous

sossia
Portrait de cgelitti

bjrs 

j'ai aussi la sep depuis 1991 et eu pas mal de galères mais je ne comrend pas pourquoi ont ne peu pas vous soigner ???

suis peut-etre indiscrète mais il y à plusieurs traitement adapter pour chaque personne  

j'ai 50 ans et je l'ai depuis l'age de 27 ans .

merci de me répondre 

cdt 

sossia

 

garence
Portrait de cgelitti

je suis comme toi, sep depuis 9 ans et bcp de poussées. Un peu de corticoides et ca repart. Et puis maintenant je vois que les corticoides ne suffisent plus, notre corps se dégradent tout seul comme il veut !!! C'est pénible (fatigue, mal au bras , au jambe, sensation de glace et de chaud, difficile à se concentrer, partir de son travail pour se coucher). Toujours eu la pêche mais là, c'est difficile. Une sépienne de plus qui se rend compte au fur et à mesure du temps qui passe que c'est pas facile. Je te souhaite plein de courage et à tout le monde également. gardons le moral quand tout va bien !!!!!!!

 

morganne
Portrait de cgelitti

merci pour votre reponse et dsl je vous repond tard .je suis toujour en arret mais je vais mieux !je dois voir pour un mi temps therapeutique ,cela va me permettre de reprendre mon boulot .a bientot et bon courage a vous

jardin
Portrait de cgelitti

nanane moi aussi j'ai une sep depuis 20 ans  j'ai tout les 8 jours une piqure d'avoex mais plus trop de resultat je vais passer une irm pour voir ou j' en suis rendu  avez vous eu se nouveau traitement gylenia  mon neurologue ne veut pas  pas assez de recul merci  de repondre courage a tous

 

 

sossia
Portrait de cgelitti

bjrs

je vous comprend car moi j'ai exactement eu la mème chose que vous , soyer patiente tous rentre dans l'ordre des fois c'est plus long ,  moi aussi j'ai eu en janvier un problème aux mains c'étais la 1ère fois à cette endroit et j'ai eu le morale à plat car sa à mis plus de temps pour récupérer mes doigts j'ai eu peur !! il faut rester zen ce qui n'est pas évident avec 'entourage nous il nous faut du calme et pas de soucis malheureusement la vie n'ai pas un long fleuve tranquille !!!.

à ce jour comment allez vous la poussée est passée ???

Sossia   CDT

 

 

 

mariemaf
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moi aussi je viens d'apprendre que g la sep mais moi ils peuvent pas me soigner, bon courage a vous tous  Marie 49 ans,

douda
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j'ai 43 ans et cela fais 7 ans que je suis atteinte de le SEP  beaucoup de courage il ne faut pas baisser les bras moi j'avais le bras et la jambe au depart apres le traitement lour une injerction semaine j'ai bien recupere  du repos diminuer peut etre le temps de travail bon courage

rawai
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bonjour, aussi pour moi une sep et une spa!

je souffre quotidiennement de mes mains mes pieds, le bas de mon dos, des brulures dans mes mains sous mes bras et bien sur raideueurs de mes jambes et bras

bolus de 5 gr en moins d'un an et tjrs pas bien...

si tes mains ont du mal à se fermer, on peur penser à une spondylarthyte ankylosante...

c'est ton neuro qui peut t'orienter vers un rhumato

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