parkinson93
Portrait de cgelitti
Bonjour à tousJe sais que j'ai la MP depuis six mois,j'ai 63ans et beaucoup de mal à l'accepter .Le neuro m'a prescrit des patchs de neupro,2mg, puis 4mg et aujourd'hui je suis à 6mg.je suis frustrée car j' ai l'impression que ces médocs ne font aucun effet.je ne tremble pas du tout,par contre je n'arrive plus à écrire,j'écris très très petit ,de manière quasi illisible,alors que j'avais une belle,grande écriture.j'ai aussi des pb d'élocution et mal partout.j'ai tres peur de l'avenir,et de devenir un boulet à trainer pour mon mari et mes enfants.Cela me ferait plaisir que quelqu'un qui a les mêmes symptômes que moi et surtout les mêmes angoisses me réponde .merci d'avance
manano
Portrait de cgelitti
Merci Parkinson93 pour ce blog que je suis allée consulter,pour tous ces conseils et cette compréhension.Je suis moi même tres entourée par mon mari et mes enfants,mais je prends beaucoup sur moi pour ne pas montrer à certains moments combien cette MP me coûte! Je ne veux pas qu'ils se fassent de soucis pour moi et essaie toujours de paraitre en forme,même lorsque je suis hyper fatiguée et ai mal partout. Je sais au moins que je ne suis pas toute seule à avoir cette fichue maladie.Et encore je m'estime heureuse car je n'en suis qu'aux prémices de la maladie et n'ai pas trop de symptômes .Ma grosse question: pour combien de temps?longue "lune de miel"? ou au contraire tres courte? Je croise les doigts! Je souhaite à tous mes congénères une tres bonne annee 2012
mouchka
Portrait de cgelitti

courage, il y a encore de très belles années à vivre, lune de miel avec un premier traitement bien adapté dure environ 5 ans au bas mot. alors pas de problème tenez bon, les malaises finissent toujours par passer bonne année et surtout gardez la peche.

 

 

 

brigitte03
Portrait de cgelitti

Brigitte, aide soignante en gériatrieJ'ai créé un site pour les personnes âgées en maison de retraite,J'exerce auprès des seniors depuis 18ans et c'est une passion,Dans l'EPADH ou je travaille de plus en plus de parkinsoniens arrivent et il est vrai que c'est une maladie angoissante; mais je ne peux que vous encourager à vous battre.Courage!CordialementBrigitte,auteur du guide gratuit"quel avenir pour nos aînés?"Informations sur:http://personnesagees.membractif.com
parkinson93
Portrait de cgelitti

Bonjour, Les Parkinsoniens se regroupent en asociation et sur le  net mais il faut éviter de se faire envahir par cette maladie, je veux dire par là qu'il faut avoir des activités extérieures avec des contacts sociaux différents des malades de Parkinson. Je pense que c'est primordial pour garder le moral. Facile à dire tant que l'on peut le faire mais avec les difficultés de mobilité cela devient parfois impossible. Je vous souhaite une année 2012 pleine de victoires journalières sur la maladie, courage à tous

 

parkinson93
Portrait de cgelitti

Bonjour Brigitte,

Merci pour vos encouragements, le combat que nous menons ne me semble pas assez connu de tous. C'est du moins mon point de vue mais peut-être est ce depuis que j'ai été diagnostiqué car avant je ne connaissais rien de Parkinson.

J'ai ouvert un blog qui me permet de faire de l'information mais pas d'échanges, aussi je viens d'ouvrir un forum et j'espère que cela facilitera les échanges entre tous les intervenants autour de Parkinson.

http://parkinson.forumgratuit.fr/

J'espère tous vous y retrouver et continuer nos échanges. Courage à tous

capucine12
Portrait de cgelitti

Bonjour . j'ai la MP depuis 8 mois. je n'ai que 53 ans je commence à l'accepter et arrive à en parler plus facilement à mon entourage.J'essaye de ne pas trop penser à l'avenir, à la maladie, Je prends azllect qui est censé ralentir la maladie et un dopaminergique le sifrol.Moi je tremble du coté droit main et jambe droite. Je suis gauchère donc pas de problème pour l'écriture.J'ai aussi des douleurs , crampes.Je vois qu'on t'as prescrits des patchs, je crois que c'est nouveau, Vois peut-etre avec ton neuro pour d'autre médocs.A bientôt et courage

parkinson93
Portrait de cgelitti

Bonjour, Diagnostiqué il y a 3 ans à 60 ans, je suis sous azilect, sifrol et modopar, tremblements jabe et bras droit.Après une période de déprime, je commence à accepter la maladie surtout avec l'aide de la famille et d'autres malades. J'ai donc créé un blog pour communiquer, si cela peuut vous aider. http://parkinson93.over-blog.com

A bientôt et bonnes fêtes de fin d'année, courage nous sommes nombreux  

patmsn0
Portrait de cgelitti

bonjour a tous, tu as entierement raison pariknson 93, il faut se regrouper du moins sur le net pour l'instant, car je pense qu'il n'y a que des Parkinsoniens pour comprendre d'autres parkinsoniens, mon entourage malgré sa sollicitude ne comprends pas toujours , mes actions et c'est plus souvent des critiques et des remarques que j'obtient, au lieu d'encouragements

pour info on peut me contacter sur le web: patrick.masson16@wanadoo.f

excusez mi pour les dautes de fraqppe etr peut-être aussi d'orthographe

je voulais écrire:excusez-moi pour les fautes de frappe et d'orthographe

(mes gros doigts et ma maladresse actuelle ecrasent souvent deux touches a la fois)

mouchka
Portrait de cgelitti

bonjour, je suis plus âgée que vous 74 ans et atteinte de la maladie de parkinson depuis 2005 mais disgnostiquée seulement en 2006, soignée avec efficacité depuis 2007 époque où mon médecin m'a dirigée vers le cenre hospitalier de strasbourg en neurologie où j'ai rencontré Mme Le Professeur TRANCHANT qui m'a hospitalisée pour remettre le traitement à zéro pendant 5 jours durant lesquels j'ai subi tous les examens possibles et inimaginables, mais je suis sortie avec un traitement net.

depuis ce temps, je consulte un neurologue 2 fois par an, en ce moment la maladie évolue vers le sens où elle me crée de grandes douleurs notamment au niveau de la colonne vertébrale, de la jambe gauche jusqu'aux orteils, des os des hanches.

pour vous rassurer je dois vous dire que je fais encore tout toute seule, conduire, tenir ma maison, assurer les repas. c'est pénible mais je m'y oblige car je sais que le jour où je renoncerai ce sera fini pour moi.

l'élocution devient un problème et l'écriture aussi bien sûr. mon neurologue doit revoir avec moi la posologie du traitement en mars, en attendant il m'a suggéré de tenir un agenda un mois avant notre prochaine visite.

tenez bon, ne vous laissez pas faire, on ne meurt pas de cette maladie, les plus grands symptômes pour moi sont : douleurs, fatigue perpétuelle, constipation je pense en raison des médicaments. bon courage.

parkinson93
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Merci Manano et Mouchka pour vos réponses, il est vrai qu'une année qui commence peut nous angoisser sur la question encore combien? Arrivé à 62 ans sans trop de drâmes dans ma vie me donne le courage de me battre, même si le courage n'est pas là tous les jours.

Si vous souhaitez rester en contact n'hésitez pas à me laisser un "petit coucou" sur mon blog. Car je ne reviens pas toujours sur les forums, il y en a beaucoup.

Pour Patmsn0, j'évite d'utiliser les mails perso, mais cela n'empêche que si  vous vouler correspondre je répondrais tant que je peux. 

Bon courage à tous

 

 

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