bribri1960
Portrait de cgelitti

Bonjour à tousJe sais que j'ai la MP depuis six mois,j'ai 63ans et beaucoup de mal à l'accepter .Le neuro m'a prescrit des patchs de neupro,2mg, puis 4mg et aujourd'hui je suis à 6mg.je suis frustrée car j' ai l'impression que ces médocs ne font aucun effet.je ne tremble pas du tout,par contre je n'arrive plus à écrire,j'écris très très petit ,de manière quasi illisible,alors que j'avais une belle,grande écriture.j'ai aussi des pb d'élocution et mal partout.j'ai tres peur de l'avenir,et de devenir un boulet à trainer pour mon mari et mes enfants.Cela me ferait plaisir que quelqu'un qui a les mêmes symptômes que moi et surtout les mêmes angoisses me réponde .merci d'avance

val84
Portrait de cgelitti

bonour,

moi aussi j'ai été détectée avec cette foutue maladie depuis le 24 février 2012 à 47 ans grace à un bon neurologue car mon généraliste n'avait rie décelé et pourtant je l'avais au moins depuis une bonne année. Moralité je suis sous 2 traitements, le premier ne suffisant pas (azilect);avec le deuxième je suis un peu mieux (sifrol) en début de matinée après je ne vaux plus rien. IL est vrai que le moral est très important mais j'ai vraiment des hauts et des bas car je n'ai pas beaucoup de personne à qui en parler et je me sens seule et souvent désespérée. J'ai l'impresssion que notre entourage ne se rend pas toujours compte des difficultés que l'on rencontre pour faire les petites choses de la vie courante qui nous prends beaucoup plus de temps qu'avant. Il est vrai que depuis que je sais que j'ai cette maladie je n'ose pas faire de projets, c'est dommage mais je ne me projette pas loin dans l'avenir, ça changera peut être avec le temps...Il faut préciser ausssi que depuis 2 ans je suis plus ou moins en accident du travail pour un problème de dos qui m'handicape beaucoup (station debout prolongée impossible, promenade impossible, activité ménagère très très limitée, très fatiguée) sans oublier un problème d'hypertension qu'on arrive pas à traiter... Voila vous savez tous, je ne suis pas simple mais on va bien s'en sortir:...

bon courage à toutes et à tous

amicalement

 

 

j-aurore
Portrait de cgelitti

Les cures thermales, un moyen d'atténuer les effets de la maladie:

http://bit.ly/ym28Jt

pastelle
Portrait de cgelitti

bonsoir  tout comme vous a 42 ans    j ai evoqué cette maladie mais... apres 7 mois  je suis allée moi mm  etr la claque. cela va faire 10 ans en mai   cette maladie est tres mal connue  les gens  sont plus ou moin rester sur les tremblements  mais malheureusement il n y a pas que cela     apres bien des difficultes des pleurs  j ai appris a vivre avec  m acepter   avec     les dificultes   qu elle ns impose ( blocage  difficulte  a s exprimer  la lenteur ne plus etre  comme avant)  c est  un eternel combat  de jour en jour  mais   il ne faut pas hesiter a parler    ne pas se renfermer  c est 1 travail  a faire sur sois  avec l aide  de kine   d orthophoniste et les differentes association  vous verrez ns ne sommes pas seule      je dirais a ce jour que malgre  des journées de pleurs de desspoir   je suis heurese car  je me suis acepter  avec  tt ce mp m a imposée  et surtout 1 mari  2 enfants  tres patient   et qui tjr sus   et trouver les mots qu il fallait ss oublier  les proches amis   et qq  menbre famille qui   m ont tjrs  et encore maintenant apres 10 ans soutenus  .la vie bascule vite  mais gardons  le positif ne pas regarder en arriere    et faire des projets  et tous cela avec 1traitement lourd;    confiance  courage.

iseult
Portrait de cgelitti

Bonsoir manano,

j'ai 38 ans et parki depuis 1 an et demi . j'ai testé plusieurs traitement avant d'en trouver un  que je supporte et qui fasse effet. j'ai moi aussi été sous patch neupro 6mg , déjà peut pratique  (il faut être organisé pour savoir chaque jour où le coller et l'été c'est pire  puique pas exposition au soleil ! ) et surtout aucun réel effet notoire . j'en ai donc parlé à mon neuro, et lui ai dit mon désir de changer . Une chance mon neuro est trés à l'écoute, ce qui n 'est pas le cas pour tous.   suis désormais sous sifol et ai vite ressentis un grand soulagement !

N'hésite pas à en parler à ton neuro , c'est ton ressenti qui est important , qui mieux que toi peut en parler en connaissance de cause ! dis lui que ça ne te convient pas et que tu souhaites changer.

en ce qui concerne tes angoisses , dis toi que ça pourrait être pire , ne pense pas négatif !     parki n'évolue pas de la même façon chez tout le monde. sur un autre forum , certaines personnes vivent avec depuis 15 , 24 ans, et vivent trés bien sans être des boulets !

ne laisse pas parki prendre le dessus. accepte là , facile à dire tu me diras , mais de toute façon elle est là, alors autant faire avec.  La vie ne s'arrête pas,elle s'organise différement.

 nous sommes trop jeunes pour s'enfermer dans une bulle.il faut au contraire s'ouvrir aux autres.
Il est important d'avoir des projets, d'être positif avec notre entourage,
se poser trop de questions peut jouer sur ton moral .                                                             
et ce moral est un élément moteur pour ralentir parki.
cette maladie est en nous, faisons tout pour que la cohabitation se passe bien, faisons confiance à la recherche , elle évolue trés rapidement.

j'espére ne pas t'avoir choqué, mais tu sais , moi aussi j'ai eu mes moments de blues , mais j'ai un mari, 3 enfants et une vie à vivre , et je ne compte pas laisser parki m'en empêcher !!

Si tu as besoin de discuter , je suis là , je ne suis pas encore experte en parki , mais en moral oui !!! n'hésite pas !

        amicalement

chataigne
Portrait de cgelitti

Bonsoir

J'ai 56 ans et MP depuis 4 ans :pas de panique !on peut encore vivre avec cette foutue maladie

Parfois le courage me manque , moi aussi j'ai peur ;mais il y a du possible; quand la déprime s'installe c'est dur pour l'entourage; les proches ne comprennent pas tjrs ; profitez de la vie

notre avenir est incertain mais c'est vrai pour tout le monde

COURAGE

bribri1960
Portrait de cgelitti

Bonjour. .jai 52 ans et j'ai cette maladie depuis le 29 novembre 2010.je tremblais depuis environ 9 mois et mon généraliste ne prenait pas ça au sérieux.pourtant je tremblais  beaucoup.cest sur le conseil d'un membre de ma famille que j'ai consulté un autre médecin qui a compris tout de suite et m'a envoyé chez un neurologue.les symptômes étaient tellement apparants qu'il n'a eu aucun doute.bizarement je me suis sentie soulagée .j'en avais marre de ne pa savoir.depuis que j'ai un traitement je vais beaucoup mieux.(azilect akineton et sinemet)il a fallu environ un an avant de trouver ce qui me convenait le mieux.quasiment plus de tremblement ,plus de raideur du poignet .jai retrouvé mon écriture d'avant.bref tout va bien et comme on dit pourvu que ça dure.mon seul problème est que j'ai tj sommeil.sieste quasiment obligatoire tous les jours.courte en semaine boulot oblige et très longue (2h) le week end.bon courage à tous

Sujet vérouillé