adminsante
Portrait de cgelitti
Bonjour à toutes et tous,

Je lance ici un appel à d'autres personnes qui comme moi ont une papulose lymphomatoide.Pour ma part,le diagnostic fut posé il y a un mois suite à une biopsie cutanée.Mes questions sont les suivantes:

1/ Avez-vous eu plusieurs biopsies pour établir le diagnostic?

2/ Un bilan d'extension a t'il été réalisé et dans l'affirmative,quels examens furent demandés?

3/ A t'on fait un typage lymphocytaire sanguin?

J'espère avoir des réponses...merci!

VELASCO
Portrait de cgelitti
MON FILS DE 19 ANS EST ATTEINT DEPUIS UN AN D UNE PAPUPULOSE LYMPHOMATOIDE MALADIE RARE AIMERAI SAVOIR POURQUOI CETTE DERMATOSE SUIVI PAR LE PROFESSEUR DRENO DE NANTES QUI LUI A PRESCRIT 6 SEANCES DE RADIOTHERAPIE JAIMERAI AVOIR DES CONTACTS AVEC DES PERSONNES QUI ONT SUIVI CE TRAITEMENT MERCI
CARINE
Portrait de cgelitti
Bonsoir,
je vous envoie les articles la semaine prochaine car ils sont au bureau.
D'après ce que j'ai pu lire oui c'est une maladie qui peut fatiguer, car elle touche le système immunitaire, d'ailleurs le pédiatre de ma fille me dit que forcément la baisse des lymphocytes explique sa fatigue, elle a besoin de beaucoup de sommeil à 5 ans elle dort plus que sa soeur de 1an, bon là on me dit que chaque enfant a son propre rythme, mais bon....
Ma fille a comme autre symptome, la sueur nocture mais à l'endormissement seulement après la nuit ça va.
Elle fait beaucoup de fièvre inexpliquée depuis l'àge de onze mois (age auquel est apparu le premier bouton sur le visage, d'ailleurs ça à été le seul à cet endroit).
Autrement c'est une enfant pleine de vie, mais beaucoup angoissée, stréssée, nerveuse, qui doute d'elle.
La semaine dernière je l'ai emmené chez une ergothérapeute qui m'a dit qu'elle était pleine de ressources, mais aussi pleine de colère, elle en veut à tout le monde d'avoir cela, et du coup elle sait que nous ses parents ont se fait beaucoup de souci pour elle, surtout ces derniers temps, et bien du coup elle s'en veut de nous faire du souci et n'arrivant pas à l'exprimer elle est terrible!
Donc on sait que pour qu'elle le vive mieux il faut que nous surtout moi que je prenne du recul par rapport à tout cela.
Enfin, pour sa diminution de ses lymphocytes, qui diminuent depuis trois ans, c'est bien là le problème ils n'ont pas d'explications?????????? Lors d'un contrôle au mois de février ils avaient encore baissé etant trop bas et indiquant à la dermato (suite à plusieurs appels) que ma fille depuis le mois de novembre était plus fatiguée que d'habitude, donc la dermato nous a envoyé vers l'hémato qui lui a refait une prise de sang puis a approfondie en faisant des cultures...???? Et nous avons reçu les résultats cette semaine les lympho sont remontés, à la limite des valeurs donc bien remontés quand même il faut lui refaire des vaccins car elle n'est plus immunisé, mais rien d'autre dans le courrier, juste : "actuellement, ...lymphome pas déclaré", super rassurant.
Enfin voilà, je vous souhait un bon we. A bientôt.Carine
nath1102
Portrait de cgelitti

Bonjour Carine,

J'ai 41 ans et j'habite en Belgique.Le diagnostic fut confirmé par une biopsie il y a 2 mois.Je ne connaissais absolument pas cette maladie et la dermato qui a pratiqué la biopsie n'en a jamais soigné.Au départ,elle pensait à une sarcoïdose et la validité de ce diagnostic repose uniquement sur les conclusions d'un laboratoire!
Ce diagnostic est difficile a posé et ne peut être confirmé à 100% après une seule biopsie. Je vais donc en refaire une si une nouvelle poussée se reproduit.Actuellement,les boutons qui apparaissent sont plus petits et disparaissent sans laisser de traces.Comme pour votre fille,j'ai arrêté les dermocorticoïdes qui n'ont plus d'effet bénéfique sur les lésions.
Je crois en effet qu'elle doit être suivie par une équipe pluridisciplinaire qui à déjà soigné cette maladie.Vu la prévalence basse,il est préférable de vous orienter vers un centre hospitalier universitaire.
De plus, essayez de trouver un hémato spécialisé dans la prise en charge des lymphomes (puisque,comme vous le savez probablement,un suivi à vie est nécessaire).
De mon côté,j'ai trouvé les bonnes personnes en partant de mes recherches sur le net.J'ai recherché des publications écrites par des professeurs en dermatologie
(situés en France)et je leurs ai envoyé un mail pour qu'ils me conseillent un dermato dans ma région.Ainsi,un professeur du CHU de Clermont-Ferrand a transmis mon mail à un de ses collégues du CHU de Lilles qui lui-même m'a donné le nom d'un confrère exerçant au CHU de Bruxelles.Vu la rapidité de leurs réponses,je vous conseillerais de le faire.Si vous avez besoin d'aide pour y arriver...je suis là :-).
En ce qui concerne mes examens,j'ai fait des prises de sang et scanners abdominal et thoracique.
Selon mes recherches,la papulose lymphomatoide provient d'un déréglement du système immunitaire cutané et est classé dans les lymphomes "indolents" et de bon pronostic.
J'espère que cela vous aidera un peu . A bientôt, Nath.
Laurent1967
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous le monde,

J'ai contracté cette maladie il y a 4 ans.

Si jamais il existe un groupe de contact sur Yahoo qui concerne les personnes qui ont cette maladie et qui échange des informations et des conseils, etc... Malheureusement, c'est en anglais mais c'est très instructif et très sympa.

Voici l'adresse pour s'inscrire si jamais :

http://health.groups.yahoo.com/group/LyPSupport/

Au fait le conseil qui revient très souvent comme traitement, c'est de prendre des gelules d'huile de poisson, (genre Halibut, ou autres).

Je le fais chaque jour avec une gelulle mais certains en prennent plus et mes bontons ne reviennent presque plus... A bon entendeur...

 

 

Creficul
Portrait de cgelitti

Bonjour, homme, j'ai 42 ans. Viens d'être diagnostiqué LyP par biopsies. Beaucoup de lésions sur la peau. On dirais plus de lésions en hiver quand été (Car je suis du Québec). Suis souvent fatigué et transpire au levé le matin. Lymphocytes T bas mais dans la norme. Splénomégalie discrète (Légère augmentation du volume de la rate). À ma connaissance, j'ai toujours eu quelques lésions sur la peau dès mon jeune âge. Mais depuis quelques années, çà augmente constamment. Cet hiver, c'est la plus difficile. Mon dermato m'a proposé la PUVA thérapie. Vais redonner des nouvelles par la suite.

Merci.

Pierrot64
Portrait de cgelitti

Bonjour Nath,

Bien que votre post soit ancien, je suppose qu'il n en est pas moins toujours d'actualité.

Je suis aussi concerné par cette maladie, j'ai été diagnostiqué en 2001 suite à une biopsie.

Les poussées à l'époque étaient tout à fait gérables et je les soignais avec badigeonnage de

caryolisine et ça marchait bien. Mais ce produit a été retiré du marché(labo genopharm).

Par la suite, j'ai eu de plus en plus de poussées et j'ai été obligé de passer au méthotrexate, qui marche bien

mais avec des effets secondaires quelquefois pénibles...

Voilà mon histoire, on se bat tous comme on peut avec cette affection tout en essayant

de poursuivre une vie normale...

A bientôt pour d'autres infos...Bon courage à vous,

Pierre.

 

 

Pierrot64
Portrait de cgelitti

Bonjour Laurent,

Il serait intéressant de faire un point concernant l'évolution de votre papulose et

votre prise de gélules d'huile de poisson.

Si l'essai est toujours concluant, je suis preneur.

Pour ma part je suis toujours sous metho et je le supporte de moins en moins bien, je suis à la recherche de solutions alternatives moins invasives, je voudrais essayer ce qui marche pour vous en l'occurence les fameuses gélules. Pouvez-vous me préciser quel type de flacon Halibut prenez-vous ? Omega, classic, plus ????

Merci et bon courage pour lutter contre ce qui nous affecte.

Cordialement, Pierre.

 

 

 

cmb26160
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Bonjour à tous et à toutes,

Ce diagnostic a été posé il y a quelques mois dans mon cas. A noter que j'ai des adénopathies fixant au tep scanner et que je suis épuisée... Cela fait 3 ans que j'avais quelques lésions, mais jamais très nombreuses, alors je les ai négligées.....

J'ai été hospitalisée en CHU suite à l'apparition des adénopathies, hormis le diagnostic de papulose après biopsies, ils "pataugent"... (Essai traitement pour tuberculose ganglionnaire inéfficace... Biopsie ganglionnaire ratée - le  chirurgien a opéré en dehors de la zone où il y a les ganglions !!!!) et c'est un chu......

Pouvez-vous me dire si votre état général est altéré par cette maladie, et si vous avez déjà eu des adénopathies ?

J'ai demandé une copie de mon dossier et pris rdv avec un hématologue dans un autre chu. J'aimerai que les personnes ayant de la documentation médicale sur le sujet me les fasse parvenir, en particulier sur les manifestations en cas d'évolution vers lymphome malin.

Merci à tous !

mail ; colettemazoyer@orange.fr

 

nath1102
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Bonjour Carine,

Désolée pour cette absence prolongée mais j'étais bloquée en Egypte suite à l'éruption du volcan islandais!!!! Merci pour l'envoi du mail mais je n'ai pas encore eu le temps de m'y consacrer.
Voici l'adresse du lien concernant les cas rapportés chez les enfants et ados : www.medecine.univ-paris5.fr/IMG/pdf/Boccara.pdf
Comment va la petite en ce moment?
Et comment va la maman ?
Je comprend tout à fait votre désarroi en tant que maman devant gérer la maladie orpheline de son enfant car je suis moi-même dans le cas face à mon fils qui en a une d'un tout autre type et ce depuis sa naissance ( il est agé actuellement de 14 ans).Nos sentiments doivent être semblables si ce n'est que j'ai un peu plus de recul que vous. Si vous désirez en discuter plus intimement vous pouvez toujours me contacter par mail. Je me permettrai juste de vous donner un petit conseil....prenez du recul ou du moins essayez :-)
Bonne journée et à bientôt.
avdp
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Je ne sais pas de quel coin de France vous êtes, mais je ne peux que vous conseiller de prendre contact et RV avec le <supprimé par le modérateur>

C'est le seul Dermatologue que j'ai rencontré dans ma vie et qui a réussi à déterminer cette maladie qui m'affectait depuis l'âge de 4ans.

Il me suit depuis plusieurs années maintenant et les traitements améliorés et équilibrés au fil du temps font merveille.

Bon courage à vous, et à tous.

 

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