MUSTA666
Portrait de cgelitti
ma nièce a cette maladie de l'oreille interne ,elle à

été opéré à bordeaux d'une oreille il y a 5ans , à

présent il y a rechute et en + la 2ème oreille est

atteinte , elle hésite donc de se faire réopérer , si

une personne a eu le même pb , merci de me

répondre et de m'indiquer s'il existe des cliniques

spécialisées sur ce type de maladie

merci

yaca (suite)
Portrait de cgelitti
fausse manoeuvre sur mon clavier!!! que votre nièce se fasse opérée au plus vite.Plus elle tarde plus l'otospongiose progresse, la surdité s'accroit et retrouver une audition correcte est à la fois merveilleux et fatiguant.Bon courage à elle.
gisabelle
Portrait de cgelitti
Dans la famille nous avons tous la maladie "autospongieuse" c'est génétique, ma mère l'avait et la mère de mon mari aussi.
Nous sommes suivis par la clinique de Béziers. Malheureusement nous ne sommes pas opérables, car c'est dans l'oreille interne (à 1 mm ce n'est plus opérable)
J'ai aussi, ainsi que ma fille des acouphènes, et nous sommes tous soignés afin de préserver l'audition qui nous reste.
Je suis très inquiète pour ma fille qui vient de se marier et désire un enfant, car c'est déconseillé. Il parait que la surdité peut être agravée.
J'aimerais savoir si vous connaissez des jeunes femmes qui ont pris le risque d'avoir un enfant, une fois que la maladie est détectée et qui n'ont pas eu d'agravation de surdité.
Merci pour votre réponse
valerie
Portrait de cgelitti
merci d'avoir répondu , cependant je m'interroge ;
1° sur la clinique à Bezier , car en lisant certains
témoignages , il paraitrait que cette clinique soit
devenu une polyclinique avec x spécialités et que le
taux de réussite qui faisait leur renommé sur ce
type d'intervention aurait largement baissé ; yaca en
quelle année vous êtes vous fait opérer ?
2°plusieurs types d'interventions existent
-la chirurgie traditionnelle
- par laser
- par implant baha
quel type d'intervention avez vous subit ?pour avoir
eu de si bons résultats
merci à tous
fabienne
Portrait de cgelitti
bonjour,
j'ai été opérer en 96 et 98 d'une otospongiose aux 2 oreilles et demain je vais pour un controle. Moi je suis suivi a Créteil (94) et j'en suis très contente. Par contre, j'ai eut très mal aux réveil des opératio. Vous aussi?
a bientot
algue
Portrait de cgelitti
PAS DE PANIQUE§

ce n'est effectivement pas tres grave ,puisque l'opération marche bien .
j'ai été opérée d'une oreille il y a 10 ans , et heureusement puisque maintenant c(est ele qui me permet d'entendre.
j'envisage l'operation pour la seconde oreille ...mais il faut un peu de courage , on s'habitue à ne pas bien entendre..........
marie f
Portrait de cgelitti
je viens de ma faire opérer ( le 25 septembre 2006) d'une otospogionse à la clinique de Béziers, a l'heure actuelle, donc le 2 octobre, c'est une réusite totale, j'ai l'impression de revivre
Didier
Portrait de cgelitti
bonsoir
j'ai été opéré d'une ostospongiose en 96 de l'oreille gauche, après plusieurs années de surdité totale l'opération à réussie et j'ai retrouvé une audition presque normale de cette oreille.
j'avais à ce moment la déjà une surdité modérée à droite.j'aurais du me faire opérer aussi de cette oreille mais mes obligations professionnelles en ont décidées autrement et s'est cette année 10 ans après que j'ai été opéré de l'oreille droite ( j'étais devenu sourd totalement de cette oreille) cela fait maintenant 3 mois que j'entend de nouveau en "stéréo" j'ai l'impression de vivre une autre vie. donc pour votre niece pas desitation qu'elle se fasse opérer.
j'ai été suivi dans le service ORL du CHU de Strasbourg
par le <nom du praticien supprimé par le modérateur> et je lui dit UN GRAND MERCI.
babey
Portrait de cgelitti
[QUOTE=valérie] ma nièce a cette maladie de l'oreille interne ,elle à
été opéré à bordeaux d'une oreille il y a 5ans , à
présent il y a rechute et en + la 2ème oreille est
atteinte , elle hésite donc de se faire réopérer , si
une personne a eu le même pb , merci de me
répondre et de m'indiquer s'il existe des cliniques
spécialisées sur ce type de maladie
merci [/QUOTE]
Aurélie
Portrait de cgelitti
Bonjour,
Je viens de lire votre message.
je suis actuellement educatrice specialisée et je pense moi aussi faire une reconversion vers le travail d'orthophoniste. Seulement je viens d'apprendre depuis trois semaines que j'ai une otospongiose de l'oreille droite. Selon l'orl je n'en étais pas au stade de l'intervention (- 10 sur l'audiogramme) mais on doit se revoir en avril.
Or il me semble que qu'à mon stade je ne peux pas me présenter aux concours, non?
Merci




[QUOTE=yaca 629] j'ai moi même été opérée deux fois des deus oreilles suite à une otospongiose, ce qui ne m'a pas empêché&e de devenir orthophoniste(tardivement) évidemment.La clinique à Béziers est réputée dans le monde entier pour ce type de chirurgie.C'est là que j'ai retrouvé une audition quasi normale pour faire études et devenir ortho.Depuis,j'ai 54 ans etil n'est plus question d'intervenir chirurgicalement.Mais ceci est une autre histoire.N'hésitez pas à prendre l[/QUOTE]
luxlukys
Portrait de cgelitti

Bonjour Yaca629.
Je viens de tomber sur ton témoignage, et il m'intéresse fortement.
Je suis effectivement en prépa concours orthophoniste et un ORL m'a diagnostiqué une éventuelle otospongiose... J'aimerais en parler avec toi, si tu le permets. Mais je ne connais pas bien ce site, et ne sais pas comment faire pour t'envoyer un message privé...!
Alors si tu acceptes de correspondre, fais moi signe :)
Merci, Lux.

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