palmine
Portrait de cgelitti

Bonjour à tous,

J'ai une Polyarthrite Rhumatoide depuis 4 Ans, j'ai eu pendant 3Ans des injections d'HUMIRA, du METHOTREXAT, BIPROFENID matin et soir.

Depuis Mars 2012 j'ai des injections d'EMBREL avec du BIPROFENIDE matin et soir. Malgré des poussées plus espacées dans les mains et les pieds, j'ai eu quatre poussées depuis le mois de Juillet au réveil dans les chevilles, les genoux, les poignées, les coudes, les épaules. Mon rhumatologue me dit que ma Polyarthrite est agressive et qu'il serait mieux de passer au Traitement supérieur,c'est à dire une perfusion de TOCILIZUMAB par mois. Je suis très inquiète, les effets secondaires me font énormement peur, c'est la panique, je suis mal dans ma tête et ne sais pas si je dois commencer ce traitement. Je suis bien consciente que je dois prendre ma décision seule, un choix difficile?

Si quelqu'un d'entre vous à déjà commencé ce traitement, merci de m'écrire votre ressenti.

Bon courage à tous et gardons le sourire, c'est Vital

sourire1
Portrait de cgelitti

Bonjour,

J'espère que vous allez bien?

Pourriez vous me dire depuis combien de temps vous avez ces perfusions?

Vos douleurs ont elles disparues?

Merci et bonne journee

Pauline

 

 

 

jol4435
Portrait de cgelitti

bonjour

Nous sommes en septembre 2014, avez vous toujours les perfusions d'orencia?

Comment vous sentez vous? vous ne faites plus de poussée? Avez vous eu des effets secondaires?

Moi on me propose ce médicament et j'hésite

Bonne journée

Cordialement

karpom07
Portrait de cgelitti

bonjour

 

J ai eu des perf d ORENCIA pendant 1 an .Je n ai ressenti un bien fait qu à partir du 5ième mois puis un bien être du coup mon rumato ma proposé de passer à Orencia en sous cutané.La galère ,la PR a pris de nouveau le dessus je viens de passer les derniers mois sans pouvoir bouger.

Depuis 2 mois j ai repris l ORENCIA mais pour l instant les résultats ne sont pas là.

Alors je suis un peu en colère contre mon rumato car je me sentais mieux avant de passer aux piqures et là je viens de passer 6mois de douleur

Par contre, mis à part une fatigue le lendemain de la perf je ne ressent pas d autres effets secondaire; contrairement à d autres que j ai eu depuis 6ans déreglement des fonctions du foie avec le methotrexate ; infection à répétition avec l Ambrel et d autres.Je n ai pas d autre traitement mis à part un peu de cortisone au plus fort des pousséescar je ne souhaite pas avec d accotumance à la cortisone

bon courage à toutes et à tous

sourire1
Portrait de cgelitti

Merci Nelly bonne journée!!!!!!

sourire1
Portrait de cgelitti

Bonsoir,

Je vous remercie d'avoir répondu, je vous souhaite une bonne soiréé à bientôt

On se tient au courant

 

Pauline

ying-yang
Portrait de cgelitti

Salut, oui j'ai déjà eu se traitement je faissait partie des 1ére personne en France à être traiter,c'était en 2007,avant J'ai eu l'embrel,humira  avant,tocilizumab(=roactémra depuis qu'il est officielement commercialiser) sicèrement je pense qu'il ne faux pas trop s'inquièter des effets secondaire,et faire confience à ton rhumato. il te connais et au moindre problème il change le traitement et en adappteras un qui te convienne.moi perso il m'a aider un temps j'ai mis 4mois à voire les premier bien fait,mais comme toute les bonnes, aissi que les mauvaises(heureusement) choses on une fin,   depuis octobre 2012 je suis sous Orencia.Je suis traiter depuis mars 2000 pour une PR.volà j'ai envie de te dire que dans toute les bonne choses il y a un peu de négative et que dans toute les mauvaise il y a du positif.Aller courrage met un peu de ying-yang dans ta vie.

maloute62
Portrait de cgelitti

salut à toi,

 

ma pr a été diagnostoquée en fév 2009

on a commencé avec des corticoides, puis le novatrex jusqu'à 10 par semaine

puis des injections de méthotrexate que je ne supportais plus, je vomissais la perf à peine posée

on a fait un bilan pré biothérapie en juin 2012 puis première perf le 21 aout 2012 à raison d'une perf par mois au chr de lille. perf d'un durée d'une heure suivie d'une 2ème d'eau pour nettoyer l'organisme

j'ai eu de très nombreuses poussées parfois très violentes et insupportables depuis 3 ans

nous en sommes à la 3ème perf et pour le moment je croise les doigts les douleurs ont bien régressées.

seul inconvénient à ce jour des maux de tête que je n'avais jamais avant, ils vont et viennent. alors je prends un cachet pour la migraine un de plus tu me diras avec tous ces traitements.

moi aussi j'ai des craintes sur les effets secondaires à court terme mais si nous ne nous soignons pas, nous allons continuer à souffrir.

il faut bien surveiller ta prise de sang mensuelle et parfois comme ça m'est arrivé la première fois, la perf a du être repoussée car les résultats n'étaient pas bons

je te souhaite bon courage

A très bientôt

Ma Loute du 62

 

 

orencia
Portrait de cgelitti

bonsoir,

j'ai egalement une prd depuis 2007 plusieurs traitement methotrexate embrel humira mais l'evolution etait toujours la avec sont lots de douleurs!!!!

actuellement je vais a l'hopital une fois par mois pour une injection d'orencia tout se passe bien pour l'instant pas d'effets secondaire juste  fatiguee une journée apres 

je rentre le matin a l'hopital et sort 3 heurs apres voila ce que je peux vous dire

si vous avez d'autres questions n'hesiter pas

bon courage a vous

orencia
Portrait de cgelitti

j'ai les perfusions depuis février 2012 une par mois  cela m'empeche pas d'avoir des crises que je gere avec de la cortisone mais elles sont bien moins fortes qu'avant et mes articulations moins gonfflées  par contre je suis fatiguée on me dit que la maladie fatigue beaucoup

je ne travaille plus depuis juin 2012 donc moins d'effort pour mes mains je pense que plus ou moins j'aurais toujours des douleurs

bonne journée a vous

nelly

 

palmine
Portrait de cgelitti

bonjour, je suis michèle, je suis atteinte de la maladie d'horton et depuis 18 mois j'étais soignée par cortisone et methotrexat mais les effets secondaires avec les piqures étaient desastreux.je suis donc passée au perfusion de Tocilizumab depuis début Mai, toutes les 4 semaines. et nous avons diminué la cortisone.J' en suis à ma 4ème perfusion, pour l'instant pas de problème majeur mais cela est peut-être encore un peu tot pour dire que c'est gagné.Mes analyses sont bien meilleures et mon sommeil un peu plus stable. à suivre........ bon courage à vous

 

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