L.léa.L
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'ai besoin d'écrire ces quelques mots pour vous parler de l'handicap de mon bébé.

Marina est née le 30 juin 2004. C'est une enfant trisomique 21. Nous étions loin de nous imaginer que notre bébé serait trisomique, étant donné que toutes les échographies réalisées au cours de ma grossesse étaient parfaitement normales. Le choc a été terrible pour mon mari et moi-même. Je pleure souvent mais je commence doucement à m'adapter à cette nouvelle situation. Cette enfant, fruit de notre amour, nous l'aimons de toutes nos forces.

J'aimerais obtenir plus d'informations sur la trisomie 21 pour mieux y faire face au quotidien. Existe-t-il des associations en région parisienne ?

Merci par avance pour votre aide et vos divers témoignages.

ninie
Portrait de cgelitti
bonsoir ingrid non, je n'ai jamais pris d'anti dépresseur je n'en veux pas. j'ai peur de la dépendance, mais ceci dit parfois,il vaut mieux se faire aider et en prendre à condition que tu sois bien suivi et qu'il ne te surdose pas, (enfin, c'est mon avis personnel, j'ai peut être tort) d'autres personnes auront peut être un autre point de vue que moi, et peut être auront ils eu aussi raison.
bon ceci dit, le lithium fait plus trop d'effet, hyper agressive aujourd'hui. bonne soirée à toi ingrid
ninie
Portrait de cgelitti
je viens de m'apercevoir qu'il y avait deux ingrid, laquelle est celle qui a un problème de thyroïde et une petite estelle? et deux garçons dont un grand.
bon moi aussi, de mon côté je vous souhaite de bonnes fêtes et je sais que pour la plupart d'entre vous, c'est pas tout les jours faciles. amicalement ninie
sylvie51
Portrait de cgelitti
J'ai oublié de préciser qu'à la MDPH on ne vous donnera que des renseignements sur les allocations auxquelles vous pouvez prétendre et les démarches à faire pour les avoir.
Pour ce qui est de sa prise en charge, il faudrait demander à ce que votre fils soit inscrit sur la liste d'attente d'un établissement spécialisé près de chez vous, et en attendant demander s'il existe un autre endroit (CAMPS...) où vous pourrez le faire entrer. Ou bien l'inscrire dans une école maternelle ou une crèche qui voudrait bien le prendre en charge...
Pour les séances avec des para-médicaux, voir avec une association de personnes trisomiques de votre département (GEIST 21 ou autre..).
A moins que vous ne soyez déjà au courant de tout cela...?
Bon courage et bonne continuation.
Patricia FERON
Portrait de cgelitti
je réponds au message de veleta 59, j ai moi même fait la prise de sang concernant la trisomie 21 il y a huit ans le résultat était négatif, les taux étaient faibles j'avais 29 ans donc pas de raison de s'inquiéter mais je confirme cet examen n'est pas fiable puisque nous avions eut la surprise le 1er avril 1999 de nous annoncer que notre enfant est porteur de la trisomie 21, et j 'ai eu une excellente grossesse et rien de suspect à l'échographie, nous avons eu la chance d'avoir un bébé en excellente santé, certe il a ce chromosone en plus mais c'est un enfant comme un autre il peut être comme les autres il suffit de l'aider et d'accepter l'aide des professionels qui font un travail remarquable auprès de ses enfants. Seul les amniocentèses sont fiables à 100% Mais les cas comme les miens sont rares, rassurez vous !mais cela arrive !
par ingrid
Portrait de cgelitti
salut les filles j'ai des probleme en se moment avec mon plus grand de mes fils alort je ne c'est pas trops etre sur le net mais je vous expliquerait mais problemes plus tard je galere les filles je pense a vous bisous a bientot j'esayerais de revenire demain quand je rentrerais du boulot bisous a toutes
leonor
Portrait de cgelitti
[QUOTE=laure] bonjour à tous,
Je me permets de vous contacter via ce forum car je
suis entrain d'écrire un projet de documentaire sur
les enfants trisomiques.
Je suis moi-même cousine d'une jeune-fille de 15
ans qui est trisomique et je trouve que ,pour l'instant,
les témoignages qu'on a pu voir à la télévision ne
refletent pas vraiment ce qu'est la vie d'un enfant
trisomique.
Je suis donc à la recherche de parents d'enfants
trisomiques qui seraint prets à témoignerou à
m'aider dans ce projet.
Je vous laisse mon mail: laurematthey@noos.fr
Merci beaucoup à tous
laure[/QUOTE]
johana
Portrait de cgelitti
bonjour, ce message pourra vous interesser: du 8 au 19 juillet 2007 aura lieu a Paris le 28eme Atelier International pour la Promotion du Potentiel d Apprentissage, dirige par le Professeur Reuven Feuerstein, dont la methode est reconnue dans le monde entier. toutes les informations sont disponibles sur le site wwww.feuersteinweb.com. N hesitez pas a en parler autour de vous!
mathilde
Portrait de cgelitti
Bonjour.
La meilleure amie de ma mère a accouché il y a un an d'un enfant atteint de trisomie 21 et je l'ai vu pour la première fois durant les vacances de noël, cette enfant ma énormement touché.
Et je voulais savoir si c'était possible de correspondre avec des adolescents atteints de trisomie,
si vous voulait avoir d'autres renseignements sur moi, contactez moi à creusefond.mathilde@orange.fr
Merci d'avance
Annie
Portrait de cgelitti
J'ai des jumeaux, trisomiques tous les deux, de vingt six ans, ils sont
formidables, ils vivent, ils font beaucoup de choses,Nous les aimons
beaucoup et nous faisons tout pour eux.
Mon mari et moi sommes toujours ensembles, ce qui est rare dans les
couples ou arrive un enfant avec un handicape
Mais je pense toujours que si je l'avais su avant, j'aurai avorté.
Il ne faut pas penser qu'aux parents où aux proches, qui les aiment
beaucoup
Il faut penser à ces adultes, à ce qu'ils subissent, et même s'ils ne
comprennent pas tout, ils souffrent beaucoup de leur différence

jocelyne
Portrait de cgelitti
[QUOTE=paty & antoine] bonjour
je suis la maman d'antoine, porteur de trisomie21, souffrant d'une malormation cardiaque décelée à 6mois & déclarée inopérable.
Antoine aura 7ans en nov prochain, il est plein de vie malgré ce que pouvaient dire les médecins!!
Pr l'instant je favorise son maintien en scol "ordinaire", un combat, certes, mais qui en vaut la peine qd on le regarde vivre: il est heureux.
Mon enfant m'a fait grandir dans l'amour.Vous verrez ces enfants sont FORMIDABLES!
Au début je ne voulais pas entendre parler d'assoc...à présent je suis active au sein du GEIST21Dr^me Ardèche, & suis famille réseau de la Fondation JérômeLejeune!
Je me bats pr mon enfant, mais aussi pr tous. Nous, parents, sommes les mieux placés pr transmettre au monde ce que nos enfants ns apportent, tjrs ds l'amour.
Je vous souhaite bcp de bonheur, & du courage aussi, mais comme je réponds tjrs à ceux qui me trouvent courageuse..ce n'est pas du courage, c'est de l'amour!
Voici les coord de l'institut médical Jérôme Lejeune, les consultations sont gratuites. La fondation réalise des recherches pr soigner nos enfants.
Institut Médical JL
50 ave Foch
75116 Paris
Tél : 0153647360
Je suis à votre disposition pr dialoguer avec vous, parler des petits bonheurs du quotidien avec nos enfants plein d'amour & de générosité!
Je vous souhaite bcp de bonheur
Amicalement
Patricia[/QUOTE]

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