Céline
Portrait de cgelitti
Bonjour,

en août dernier, alors que j'étais enceinte de 7 mois, on m'a découvert un nodule de 4,5 cm. L'endocrinologue m'a demandé de revenir 3 mois après l'accouchement pour pouvoir "s'en occuper".

J'ai donc refais une échographie qui montre que ce nodule n'a pas grossi et tous mes dosages sanguins sont normaux.

Le doc ne peut pas me dire si ce nodule est porteur de cellules cancéreuses ou pas. Dans le doute, il me conseille l'opération. Tout en me disant que je peux attendre 6 mois.

J'ai lu un article qui dit que lorsque le nodule est supérieur à 3 cm et que l'on a du mal à avaler il est très souvent cancéreux. Mais un autre dit que la taille ne veut pas dire grand chose, alors que croire...

Si l'un ou l'une d'entre vous peux me donner des infos, ce serait vraiment très sympa.

Ginie
Portrait de cgelitti
Céline,

J'espere que ton retour de l'hopital se passe bien.
Avait-ce un rapport avec la thyroide?

Sinon, je me demande si je ne suis pas en train nous faire de l'hypothyroidie, car il m'arrive d'angoisser sans raison, de devenir irrascible tout en étant déprimée, à tout voir en noir et faire une fixation sur cette thyroide. Et puis ca passe, je me remets à revivre normalement...

Mon amie? Elle avait 3 nodules de 1cm chacun, et comme elle se sentait fatiguée, son endocrino lui a prescrit du Levitherox, en lui assurant que c'était simplement transitoire et que ça réduirait ses nodules. Résultat: elle a fait le yoyo entr hyper et hypothyroidie, les nodules n'ont pas bougé. Un an après le début du traitement, et à cause d'une grossesse extremement difficile (hyperthyroidie aigue), elle est allée consulter un chirurgien cancerologue, qui lui a annoncé qu'il n'était plus question d'arreter le Levitherox, qu'elle devrait le prendre à vie car sa thyroide était désomais incapable de fonctionner seule. Aujourd'hui elle a toujours ses nodules, elle galère avec son dosage, et ne peut envisager d'avoir un nouvel enfant.

Alors tu vois, Céline, je ne me sens pas très rassurée. Aujourd'hui, je ne suis pas prête du tout à accepter un traitement au Levitherox alors que tout va bien dans ma vie pour l'instant (!). Or je vois venir gros comme une maison l'endocrino me "conseillant fortement" d'en prendre... Mais moi je n'ai pas fait 10 ans d'étude et je n'ai pas son expérience. Je suis qui pour décider?

Il faut une sacrée volonté je pense pour résister, et se faire confiance. Je vais essayer d'être très rationnelle, faire les tests qui vont bien, évaluer les risques, faire les choses dans l'ordre. C'est vrai que je brule les étapes en psychotant comme je le fais, mais je te jure que ça fait flipper!

Je vous tiens au courant, merci pour ton soutien.
Ginie.
Ginie
Portrait de cgelitti
Bonsoir,

Il n'a pas halluciné!!
Il s'est tranquillement installé au fond de son fauteuil et a répondu à TOUTES mes questions. L'entretien a duré 45 mn !! Formidable, je n'en reviens encore pas.

Alors voilà ce que j'ai appris:
- les goitres multi-nodulaires apparaissent souvent à partir de la 2eme ou 3eme grossesse, toutes les futures mamans ont une thyroïdes qui grossit (et les nodules avec), car le placenta récupère l'iode de hormones thyroïdiennes, et du coup la thyroïde est doublement sollicitée pour en fabriquer à nouveau.
- les petits nodules peuvent régresser ensuite (c'est mon cas: -0,3 cm en 3 mois), pas les gros.
- les gros nodules sont quasiment condamnés à grossir, on ne peut pas faire grand-chose à part en prenant du complément d'hormone, mais ça ne marche pas à tous les coups. Je commence à envisager peut-être un jour pourquoi pas d'en prendre?
- Les cancers de la thyroïde se soignent bien, et les séquelles sont rares, on peut revivre normalement et longtemps ensuite.
- D'après lui, 1 ponction sur 5 aboutit à la conclusion que le nodule est malin ou suspect. Et dans les deux cas pas vraiment le choix il faut opérer!! - Dans le lot des opérés, plus de la moitié seront finalement bénins (après analyse de la thyroïde prélevée). Ca fait plaisir!
- Concernant les dosages, les yoyos entre hyper et hypo ont surtout lieu lorsqu'on change de dosage trop rapidement. Il faut attendre un certain temps avant de dire qu'un dosage de convient pas. Et une fois qu'on a trouvé un dosage équilibré, il est rare d'en changer durant la suite de la vie. C'est vrai ça???
- Il est très important de s'adresser à un chirurgien expérimenté en ablation de thyroïdes, car ça a l'air anodin comme opération, mais lorsque vous sortez du cadre classique (ex vos nerfs sont mal placés), mieux vaut avoir à faire à quelqu'un qui a déjà vu ce cas de figure et qui va le faire correctement.

Bon je me sens mieux, même si je sens que je risque d'y passer tôt ou tard. Je commence déjà à me demander où j'accepterais de me faire opérer... Dur dur! Je ne suis prête à ça, pas du tout. Mais bon c'est la vie, heureusement qu'il existe de solutions malgré tout, car au fond c'est pas grand-chose comparé à certaines pathologies handicapantes.

Merci les filles pour votre écoute, votre soutien. Je pars en vacances dans quelques jours, j'espère que j'arriverai à sortir tout ça de la tête. Bien sûr je vous tiens au courant du résultat de la ponction. Mamou, j'attends de tes nouvelles avec impatience également: on croise très fort les doigts!

Grosses bises, Ginie.
Mamou48
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Ginie

Une PDS c'est une prise de sang "Analyse".

A bientot
Céline
Portrait de cgelitti
Bonjour Ginie.

Concernant l'endo, si le courant n'est pas passé, qu'il ne te semble pas compétent ou autre, je te conseil de prendre contact avec un autre surtout si tu seras amenée à consulter régulièrement.

Dans l'immédiat, prends un RDV avec un autre endo qui sera fixé après l'examen, cela te permettra de comparer les 2 avis, d'y voir plus claire et ensuite prendre une décision.

Dois-tu faire également une PDS ?

Dernière chose, essaies de positiver, Ginie, cesse d'imaginer au pire..... C'est néfaste pour toi et surtout pour ta famille. Tu leur transmets tes peurs, tes craintes....

Cordialement.




Ginie
Portrait de cgelitti
Bonjour Ciele, Sandrine, Maryline et Céline,

Je suis presque exactement dans la même situation que Cièle. A 6 mois de grossesse, détection d'une thyroide anormalement épaisse au toucher. 5 mois après la naissance, le médecin du travail insiste: "ce serait bien de faire des examens". Resultat: 3 nodules dont 1 de 3,8 cm. Coté dosages sanguins tout va bien et je me porte bien (pas de symptomes d'hypo ou hyperthyroidie).

Mais panique à bord: j'ai vu moi aussi qu'à partir de 3 cm on opère. OR JE NE VEUX PAS ENTENDRE PARLER D'OPERATION. Les dosages de complément d'hormones qui s'ensuivent sont très difficiles et longs à trouver. Et de mauvais dosages entrainent la perte de controle de ses émotions, qui ne sont plus du tout en phase avec les évenements que l'on vit. J'ai 4 enfants merveilleux et un mari très présent, je ne veux pas devenir caractérielle, un coup amorphe et dépressive, et l'autre coup surexcitée et agressive. Tant que je n'ai pas la preuve que c'est un cancer, je ne veux pas d'opération.

Je vois un endocrino dans 3 semaines, j'avoue que je suis morte de trouille.

Cièle, tu dis que "Le doc ne peut pas me dire si ce nodule est porteur de cellules cancéreuses ou pas". Pourquoi ne t'a-t-il pas fait faire un ponction ou une scintigraphie? Ca donnerait deja des renseignements intéressants sur la nature de ton nodule?

A toutes les personnes qui sont passées par là, merci de nous aider à soulager nos angoisses, c'est tellement dur de prendre la bonne décision: dans quelle mesure est-ce vraiment nécessaire de priver un organisme d'une glande capitale pour son équilibre, sachant qu'au nom de la prudence on préfère un chemin parsemé d'embuches: on détruit toute chance de mourir d'un cancer (qui est de 5 à 10% d'après Céline), certes, mais on a toutes les chances de vivre mal le reste de sa vie et de le faire subir à son entourage.

Au secours!
céline
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Bonjour Ginie,

Je me suis trompée en ce qui concerne les diamètres de mes nodules, rectifications : un nodule de 3cm à droite, 3 à gauches dont l'un faisait 6mm et non 6 cm.

Mais cela n'a rien changé à ma situation, malgré un nodule volumineux de 3 cm de type adénome (tumeur bénigne).

J'avais omis de préciser que l'on peut avoir un bilan thyroïdien normal tout en ayant un ou plusieurs nodules.

Dans mon cas ces nodules étaient indolores, c-à-d aucune gêne,aucune douleur.

Et dans votre cas ?

En principe pour un premier bilan thyroîdien (médecin généraliste), on demande comme je vous l'ai précisé dans mon ancien message la TSH, mais il arrive que certains approfondisse l'examen. Vous a-t-il fait analisez autre chose ? ex : T4

Quand je vous ai écrit avec un bilan thyroïdien simple, analyse de votre TSH, on aurait remarqué une anomalie, je parlais au bon fonctionnement de votre thyroïde.

Et je le redis on ne se fait pas opérer systématiquement d'un nodule dont son diamètre est de 3 cm, surtout si l'on a aucune douleur, gêne etc...

Si toutefois l'endo décide de retirer ce nodule pour le bien de votre santé, cela ne va certainement pas changer votre personnalité, je vous rassure..... ;-)

Prenait avec vous les résultats de votre analyse sanguine ainsi de votre écho lors de votre prochain RDV chez l'endo qui va peu-être faire des analyses complémentaires comme une scintigraphie, mais qui n'est pas systématique.

Cordialement.



Cièle
Portrait de cgelitti
Merci Sandrine pour ta réponse.

A vrai dire, ce n'est pas que je doute de mon endocrino, simplement j'ai une collègue de travail qui se fait opérer aujourd'hui pour des nodules cancéreux.

Du coup, moi qui essayait de prendre "ça" avec calme, je commence à stresser et à avoir peur. J'ai beau essayer de me dire que le cancer de la thyroïde se soigne bien, (hormis celui qui est assez foudroyant et dont j'ai oublié le nom), j'ai quand même peur de ne pas voir grandir mes puces.

Mais bon je vais essayer de me ressaisir et dès que ma collègue sera revenue (dans un mois), je me ferai opérer car pour moi il n'y a rien de pire que de ne pas savoir.

Encore merci pour les infos
Ginie
Portrait de cgelitti
Bonjour Mamou,

Je vois que les médecins te laissent dans le flou artisitique... La science de la thyroide est on ne peut plus inexacte. Rien n'est noir ou blanc. Il a des seuils clairement définis comme le cancer ou on sait qu'il faut operer, mais pour le reste...?

Ils ont réellement deux choses qui leur permettent de prendre une décisions: la TSH pour ajuster le Levo, et la ponction pour faire opérer en cas de cancer. Pour le reste c'est au cas pas cas, et je dirais c'est à toi de poser TOUTES les questions et de faire ton choix en conséquence, et comme TU le sens. C'est ton corps, c'est ta vie, c'est TOI qui va en subir les conséquences, alors le choix te reviens c'est légitime. Heureusement tu as le temps de réfléchir, car fort heureusement ton nodule n'a rien (ouf!). Mais etre en accord avec soi-même il n'y a rien de plus important, surtout quand on se sent fragile.

Tiens bon Mamou, fais-toi confiance, tu n'es pas en danger immédiat et ta vie t'appartient. Nourris-toi des bonheurs de chaque jour pour etre plus forte.

De mon coté j'ai arreté de travailler hier soir. Ca fait un drole d'effet. J'ai compris qu'il fallait changer de logique, arreter de courrir (vers quoi, pourquoi). Je vais me poser, m'occuper des miens, et repartir sur de bonnes bases; Merci la thyroide.

Gros bisous,
Ginie.
Céline
Portrait de cgelitti
Re-bonsoir Mamou48, Ginie....

Ce que vous avez écrit à mon sujet m'a énormément touché...
et je ne sais plus quoi dire (vous avez réussi à me faire rougir, lol).....sauf si j'arrivais à vous refaire sourire et surtout d'apprendre que vous allez mieux dans tous les sens du terme se serait ma plus grande joie.....

J'aimerai faire plus les filles... mais pas évident devant un écran... Comme beaucoup de personnes, cela me rend d'une part triste de lire vos détresses qui sont légitimes et vous n'avez pas à vous en excuser... d'autre part, révoltée de constater à travers vos témoignages que certains spécialistes INCOMPÉTENTS mettent en danger notre santé notre VIE....

Sur ce ptit message, j'attends de vos nouvelles les filles surtout en ce qui concerne votre prochain examen et le RDV de Mamou48 sur l'autre sujet.

Suis de tout c?ur avec vous. ;-)



Mamou48
Portrait de cgelitti
coucou Ginie

Je suis très contente pour toi , moi aussi c'est bénin mais je reste hashimoto !!!!!
Mon médecin traitant voudrait me faire opérer mais l'endo n'est pas d'accord , il m'a dit il faut surveillé , mais cette boule me gène pour déglutire , Qui a raison ?????
La visite chez l'endo à durer 10 mn il m'a demandé le résultat de la tsh qui est encore basse "0,28" donc il m'a diminué le lévo à 50 ,mais la t4 et t3 ne l'interresse pas
je n'y comprends toujours rien!!!!!
Mais bon le principal c'était le nodule .

Je vois que toi tu as le moral, c'est super pour ta petite famille qui va pouvoir profiter de toi.

Je te souhaite plein de bonnes choses et gros bisous à toute ta petite tribu.

biz et à bientot Ginie

Mamou

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