Julien118
Portrait de cgelitti
MON COMPAGNON EST ATTEINT DU'UNE NEVRALGIE DU TRIJUMEAU DEPUIS 10 ANS.NOUS SOMMES PASSE PAR PLUSIEURS MEDECINS ET NOUS N'AVONS PAS DE BONS RESULTATS . NOUS AVONS COMMENCE PAR UN NEUROLOGUE QUI A DECOUVERT CETTE MALADIE ELLE NOUS A DIRIGE VERS UN ENDROLOGUE,DENTISTE,STOMATOLOGUE,ACUNPUNTURE,OSTHEOPATHEANAL YSES DES DIFFERENTES PRISES DE SANG....LE 1ER TRAITEMENT A ETE TEGRETOL OU IL A FAIT UNE HEPATITE MEDICAMENTEUSE , HOSPITALISATION AVEC TRANSA-VOGIENNE ENSUITE ON LUI A DONNE LACMITAL 25,RIVOTRIL EN COMPRIME QUI N'A PAS SUPPORTE.AUJOURD'HUI IL EST SUIVIT PAR UN CENTRE ANTI-DOULEUR AVEC UN TRAITEMENT LOURD RIVOTRIL EN GOUTTE 2.5 ,LIORESAL 10 , TRILEPTAL 600 NEURONTIN 800 . IL A ETE CONVOQUE PAR LA SECURITE SOCIALE ET ELLE EST CONTRE L'OPERATION CAR SUR UN SUJET JEUNE CELA PEU PARTIR DU JOUR AU LENDEMAIN ; C' EST LA REPONSE DU MEDECIN DE LA SECURITE SOCIALE . CONCLUSION ON A LE DROIT DE SOUFFRIR ET DE VIEILLIR POUR QUE L'ON S'OCCUPE PEUT- ETRE DE LUI UN JOUR (38 ANS A CE JOUR )MERCI DE NOUS APPORTER VOTRE AIDE.
kate QUEBEC
Portrait de cgelitti
bonjour à toutes et tous,
ROSALIE, je lis que vous souffrez tjrs, quand j'avais ces décharges électriques dans les dents, c'était insoutenable !
Le professeur qui m'a opéré m'a expliqué le processus :
quand un électricien a un fils dénudé (en l'occurrence le nerf trijumeau) ce fils envoie des décharges électriques lorsqu'il est branché ! le seul fait de l'entourer de
chartetton (Teflon pour le chir.) supprime ces décharges !
L'interne que vous avez vu ne peut pas comprendre, les pressions ou dépressions atmosphériques vous ne pouvez pas les contrôler ! garder le moral, continuer le combat, allez plus loin dans les investigations! im me semble que vous avez dit que la JANETTA et les GAMMA-KNIFE n'étaient pas possible pour vous ! pourquoi ?
Courage et n'hésitez pas à parler sur le forum, cela fait de bien de se confier !
Bonne journée
Maxante
julie
Portrait de cgelitti
réponse à Cristina
Merci d'avoir pris le temps de me répondre! Je me suis fait opérée le 27 juin dernier. Ca c'est bien passé. Je suis resté 12 heures au soins intensifs et deux jours dans une chambre. À mon réveil, j'ai trouvé ca douloureux pour mon cou et ma tete mais j'ai rapidement constaté que mes douleurs faciales étaient disparues et jusqu'à maintenant elles ne sont pas revenues. Deux fois j'ai eu de legeres douleurs aux dents mais mon chirurgien m'a dit que c'était normal que ca faisait partie de la convalescence et que probablement j'en aurais à l'occasion mais que ca ne reviendrais jamais comme avant! Cette semaine ca fera un mois et je me prote tres bien et je croise les doigts pour que ca continu! J'espère pour toi que tu iras mieux, donnemoi de tes nouvelles! J'aimerais savoir de quel endroit tu es.
À bientot
Julie
lavie
Portrait de cgelitti
[QUOTE=angel08870] Bonjour,

Ma maman est atteinte d'une algie faciale (on lui a aussi laissé entendre "nevralgie des nerfs trijumeaux")depuis le mois de Nov 05. Aprés une visite chez l'ORL elle prend du Tegretol..ça va mieux mais elle a toujours des sensations de brulures sur le visage (autour de la bouche), un oeuil gonflé le matin..etc. Elle a commencé depuis le debut de semaine un traitement anti-depresseur, elle pleurait tous les jours car elle se sent tres seule face a cette maladie..c'est très dur pour moi car je vis loin d'elle et meme si je parle tous les jours 30 minutes avec elle au telephone...je suis très angoissée..que peut-on faire pour l'aider, existe-t'il d'autres traitements?, j'attends vos témoignages et peut être une solution ..vous pouvez aussi me contacter par mail a bourdetaraque@hotmail.com...Merci d'avance! [/QUOTE]



j'ai le même problème et je me bats pour lutter.
cela fait des années que je souffre mais aujourd'hui ça va mieux
j'ai pris du neurontin (aujourd'hui je ne prends plus de neurontin) ainsi que du rivotril et j'ai été hospitalisée 2 fois sur 5 ans.
Le meilleur remède est pour moi le sport et les vacances dans des pays chauds (quand on peut!).
Je pense que cette maladie partira pour moi; c'est le stress et la vie d'aujourd'hui !!!
Je voulais également dire que le stress au travail a été aussi une cause de mes problèmes de santé.
Aujourd'hui, je travaille en intérim et dés que je suis en relation avec des personnes professionnelles qui me "mettent trop la pression", je ne garde plus pour moi mes ressentiments. Je dis franchement ce que je pense et celà m'évite des crises.
Pourtant mon neurologue m'avait diagnostiqué une sclérose en plaques (sous forme bénigne).
Bref, en ce qui me concerne, le rivotril et le neurontin m'aidaient ponctuellement à résister à une crise, crise qui se déclenchait toujours à cause du stress.
Ce qui m'a "sauvé", c'est de ne pas garder en moi ma tension nerveuse, m'occuper l'esprit, faire du sport, du shopping, fréquenter des gens sympathiques,... et surtout ne plus avoir peur de quitter son travail quand celui-ci devient invivable; bref "vivre bien" .
A signaler bien sûr, l'aide de mon compagnon qui m'a toujours aidé à relativiser les choses et qui m'a soutenu quand j'ai voulu quitter mon travail et dire ce que je pensais à mes collègues.
Je vous souhaite à tous bon courage.      










Martine
Portrait de cgelitti
Je vous donne l'adresse mail de l'association du Québec si cela peut vous aider : www.aqnt.org/
Michel.R
Portrait de cgelitti
Je pense très fort à toi, Zoé et à toi, Maïna. La "pression monte". Et donc,
nous attendons avec impatience de vos nouvelles. De bonnes nouvelles.
Vous verrez. Rosalie peut à nouveau goûter la vie à pleines dents. Quelle
joie ! J'ai dans l'idée que si les choses ne s'arrangent pas de mon côté, il
faudra bien me résoudre à prendre aussi et en plus un RDV chez le prof.
de Rosalie. J'ai bénéficié d'un court répit. Je suis bon, depuis hier, pour un
nouveau tour de piste de tics à 220.000 volts. Vivement les soldes de
janvier. Laura : en ce qui me concerne, c'est bien le TJ qui décharge. Et
c'est chronique. Depuis 1994. Et vraiment, même si un jour je devais
souhaiter du mal à quelqu'un (c'est horrible, ce que je suis en train de
dire ! ), vraiment, à personne, du tout, du tout, du tout, je ne voudrais
refiler ce qui nous nous tombe dessus. 4 personnes sur 100.000 chaque
année ! Mais le forum, quelle bouée de sauvetage ! On sait ce dont on
parle. Et quel soutien moral. Merci à tout le monde.
monique
Portrait de cgelitti
je suis déjà venue sur ce cite, mais je ne vois plus mon prénom. enfin tout ça pour vous dire que j'ai été opéré du nerf trijumeau, il y a de cela plue de 3 semaines et j'ai toujours aussi mal; le neurochirurgien m'a séparer l'artère du nerf. j'ai eu 4 h d'opérations. et à l'hôpital, les infirmiers ne savaient quoi faire pour me soulager. donc je suis sortie 6 jours après l'opération avec le mal. il est vrai que j'avais mal depuis 14 ans, es ce à cause de ceci que le cerveau a du mal a oublier. mais je n'en peux plus, je pleure tous les jours et commence à déprimer. je revois le neurochirurgien le 18 de ce mois. actuellement je suis sur tégrétol, dafalgan et neurentin. je suis dans le coltare. jke suis même allée dehors et suis tombée.je n'ose plus sortir. qui peux m'aider. je suis de METZ 57. de plus j'ai eu du mal a retrouver cite. merci d'avance de votre réponce monique
mainak29
Portrait de cgelitti
Je crois que le point commun a tous et toutes, est le stress???

Sauf pour catherine qui se fait opérer devant la caméra!
Elle semble détendue....
Hier, c'était l'opération, les débuts, l'entrée au bloc, la préparation des neurochir! On a vu se faire raser les cheveux et un début d'entaille! Breuu, ca calme!
Mais l'émission est un peu décevante! Je trouve qu'elle ne reflete pas l'état dans lequel on est! On voit une opération, c'est du spectacle, rien d'autre!
Aujourd'hui, je crois que c'est la suite de l'opération et son réveil!
Mon réveil a été tellement brutal, j'ai fait que vomir, je n'aurai pas aimé être filmé! Je ne me levais pas toute seule, je ne supportais aucun calmant...alors, j'espère que elle si!
A voir aujourd'hui!!
Stéphanie B
Portrait de cgelitti
Bonjour Rosalie,

Merci beaucoup pour ton message.et oui je vais foncer pour le gamma knife, je n'ai plus rien à perdre de toute façon même si j'apprehande beaucoup mais je vais y aller quand même.Merci à toi.courage egalement.
elodie
Portrait de cgelitti
mon pere a eu une nevralgie faciale pendant 10ans
il s est fait opere a marseille a la timone le 15 juin
2006 au gamma knife et depuis c est le bonheur total
plus de tegretol il en prenait jusqu a 10 par jour c etait l horreur.mais ca marche pas chez tout le monde courage a tous ceux qui souffrent ...
Estelle
Portrait de cgelitti
Merci Mainak d'avoir lu mon msg et d'y avoir répondu

Comment garder le moral? L'effet de l'Actiskenan vient de
se terminer et la douleur s'installe.
Je n'ai quasiment pas parler de la journée pour justement
éviter de la réveiller mais je viens de faire la bêtise
de manger une bouchée d'une tartine et hop! voilà qu'elle
revient ! C'est à nouveau cette aiguille qui vient
triturer le nerf de la mâchoire.

Je pense que je dois m'estimer heureuse, c'est juste au
niveau de la mâchoire ! Alors pourquoi me plaindre ....?

J'avoue que je crains l'avenir car, je le redis, je ne
pourrais supporter cette douleur trop longtemps. Je n'ai
pas la force moral pour cela.


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