bernadetteAA
Portrait de cgelitti

Bonjour,

je suis atteinte d'une neutropénie cyclique depuis la naissance.

Maladie détecté à l'âge de 18 mois mais sans vraiment y mettre un nom dessus.

Aujourd'hui j'ai 28 ans je vis normalement sauf les gros coups de fatigue,

j'ai fais pendant 10 ans traitement au neupogen, puis 3 ans de granocyte et maintenant je suis au neulasta.

J'envisage tout de même d'avoir des enfants mais les medecins me dissent que le neulasta est risqué pour l'embryon.

Comment faut il faire arrêter le traitement ??? Merci de me raconter vos expériences.

Et je répondrais volontié à vos questions également.

PS: mon frère aussi à la maladie

bernadetteAA
Portrait de cgelitti

bonjour j'ai une nétropénie cyclique depuis ma naissance et j'ai 44 ans aujourd'hui .

Dans les annéés  1970 le neupogen n'était pas préscrit donc j'étais très faible et tout le temps malade donc souvent couché , grace au neupogen ou granocyte trois fois par semaine je vie mieux pour lutter contre les infections. Mais la fatigue est toujours constente donc ça demande du repos pas trop d'effort physique et surtout moral. Le soutient familliale est important pour notre bien étre et une bonne hygiène de vie.

J ai longtemps hésité pour avoir des enfants car je me suis dit que je n'aurai pas la force nécessaire pour m'occuper d'eux et aujourd'hui je suis heureuse de les avoir. Pendant ma grossesse je ne faisait aucun traitement et au contraire je me sentais en pleine forme une grossesse qui me donnai plus d'anticorps et mon taux  de globulles était augmentées.

Malheureusement j'ai mon fils qui a hérité de ma maladie et je le soutiens encore plus car je comprend cette maladie . Cela est un risque de transmettre son héridité génétique mais je le regrette pas car mes enfants me donne la force de lutter chaque jour.

Sujet vérouillé