léonard
Portrait de cgelitti

bonjour

je viens d'apprendre aujourd'hui de quelle maladie je suis atteints " neutropenie cyclique".

Cela fait 18 mois que je suis malade, toute les 3 semaines, grosse fatigue, joues qui gonflent, gros boutons sur le corps, genou ou/ et doigt qui gonflent tellement que la peau se coupe.

On me dit que cette maladie peut etre génétique, mais personne de ma famille n'en a déjà entendu parler.

Les medecins sont pour le moment incapable de me donner la raison de cette maladie, car encore peu connue et que quelques rares cas existent.

Tres difficile de travailler quand je suis en crise , energie très faible.

Est ce a vie???

si quelqu'un peu me renseigner un peu plus sur cette maladie et me donner quelques conseil, j'en serais ravis...merci

léonard
Portrait de cgelitti

je vais avoir 39 ans

roussy
Portrait de cgelitti

 Bonjour je viens de lire votre message, quel age avez vous ? mon fils a une netropenie cyclique depuis son premier age il a aujourd'hui 32 ans et a un fils qui n'a pas cette maladie c'est +/- un cas sur 5 que cela ce transmets aux enfants.

Il a exactement les mêmes symptomes que vous furongles sur le corps, gros herpes dans la bouche, fievre et très fatigué.

Sujet vérouillé