elisangela91
Portrait de cgelitti
Bonjour,

J'écris pour savoir si des personnes souffrant de neutropénie cycliques peuvent nous dire comment ils ont attrappé cette "maladie", quand et si il y a eu quelque chose de particulier qui aurait pu déclancher ça.

Mon mari a cette "maladie" depuis 1 an et demi.

Depuis peu je sais qu'ils sont 59 répertoriés en France depuis mars 2003, donc on peut parler de maladie orpheline.

Merci a vous.

Marie
Portrait de cgelitti
[QUOTE=nadine] [QUOTE=marie] Bonjour à tous,
A la lecture de vos articles, je vois qu'il existe un traitement pour neutropénique.
Mon fils agé de 17 ans souffre de neutropénie chronique depuis sa naissance, avec des hauts et des bas, des infections plus ou mois graves et surtout une grande fatigue.Et nous sommes toujours très inquiets pour lui.
Il a du mal à avoir une scolarité normale.
Pourriez vous m'en dire plus sur ces traitements, car on ne nous en a jamais parlé.[/QUOTE] [/QUOTE]
Taram
Portrait de cgelitti

Bonjour, mon fils de 12 ans est diagnostique avoir une  neutropenie cyclique depuis c'est trois ans et aujourd'hui après des années à peu près calmes ! Il fait à nouveau une infection pulmonaire ! Le médecin préconise un traitement sur 3 mois d immuno  globuline par omeopathie !  je ne sais pas quoi penser de ce problèmes de manque de défense ! Est ce que quelqu un peu me faire par de son expérience similaire ?

emma
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bj gwen, bon anif aux filles !!! a ce que je vois, tu souffres aussi de l attitude des gens et qui plus est celle de ta maman. Je te comprends, ma mère aussi ne s'occupait pas de moi et lorsque la maladie s'est vrament déclarée, je ne l'ai plus vue ni entendue. Faut que je me déplace si je veux la voir. pendant des annees, j ai fait le toutou mais depuis le décès de mon papa, j ai stoppé. Comme si elle était morte aussi...auj.j ai la paix!!! Plus de commentaires méchants et son indifférence.Y ades fois où je me dis que le fait d avoir ete maltraité et mal aimé a provoque l'accélération de la maladie.Le mental est quand meêm lié au corps, tu crois pas ? Passe un bon moment avec ta famille ett gate bien tes enfants.A bientot
Julie
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nous ont dit à l'hopital que Luna était un cas très rare. Ils ne connaissent encore pas la cause(si c'est sa moelle osseuse par période qui ne fonctionne pas ou si c'est auto immun) et nagent un peu dans l'inconnu. C'est pourquoi ils vont faire des recherches avec des labos de paris. De plus, son pédiatre homéopathe s'est renseigné, il y a deux pharmacies en belgique qui prescrivent un traitement. à voir... il est vrai que nous somes un peu inquiets meme si l'équipe hospitalière, les spécialistes sont très bons. Merci, peut etre pourriez vous m'en dire un peu plus. Nous nous sentons un peu seuls car cette maladie est malconnue par tous. Y a t il beaucoup de cas en france? merci Julie
Emilie
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Bonjour J'ai la neutropénie cyclique depuis ma naissance, je suis âgée aujourd'hui de 22 ans les médecins m'ont dit que ça devrait passé avec l'adolescence mais malheureusement elle est toujours la mais les infections sont quand même moins fortes qu'il y a 2 ou 3 ans.
Depuis l'age de 8 ans je suis traité avec du bactrim en raison d'un cachet par jour pour m'aider a combattre mes infections (c'est à dire des aphtes énormes dans la bouche jusqu'à l'estomac et des infections au bout des doigts sans parler des fièvres).
J'ai été suivit au départ (donc entre 7 et 10ans) a l'hôpital Purpan a Toulouse mais plus depuis .
Voila mon cas .

Gwen
Portrait de cgelitti
coucou comment allez vous ???
plus personne ne parle ici :-( , j'espere que vous tous aller bien
a bientot
Gwen
Portrait de cgelitti
oupssss
le message juste au dessus et de moi mdrrr
j'ai noté SALUT au lieu de WEN
gwen
Portrait de cgelitti
salut
oui comme tu dis en esperant que ca veut dire que tout le monde va pour le mieu.Pout moi aussi ca fait 2mois que j'ai repris mon neupogen30 et tout va enfin tres bien,car j'avais fait l'essaie du Nelasta que 3mois cause sans arret malade.Moi je n'ai aucune fatigue par rapport a vous.Notre maladie doit etre un peu differente pourtant pas de grand chose.Tandis que moi je n'arrete pas 2min tout le monde est surpris pour moi car je n'aime pas trainé 5min sur une chaise ou autre je suis tjr en train de faire du menage quitte a le faire 3fois par jours loll
MELODY je voie que toi aussi tu as rdv fin mai pour une biopsie ( cela veut dire quoi exactement ci pas trop indiscret ??) Tu as tout a fai raison de profité un max de tes enfants ( qui ont quel age?) et tes amies tant que tu en as. Moi meme je n'en ai jamais eu je connais pas ce que c'est a par a present papotter un peu ici ,ca fait du bien aussi.
Bissss a vous a bienot
Gwen
Portrait de cgelitti
Hello plus pers ne vient sur ce forum pufff. je suis toute seule pour le coup
Bref au cas ou ca y est j'ai repris mon rdv hier avec le chirurgien et j'ai rdv fin nov, pour me dire exactement ce qu'il va faire ( suite a mon scaner 3D) et ensuite donné la date pour l'operation.j'irai avec mon mari ce coup ci comme ca pour se rassué aussi loll
Bon et bien a bientot tout le monde
noilhan
Portrait de cgelitti
Bonsoir à toutes
oui moi aussi j'ai effectué des ponctions quand j'était petite ça doit bien faire une dizaine d'année que j'en ai pas eu.(t'en mieu car ça fait super mal).Dans mon cas il me semble que c'est comme ça qu'ils m'ont découvert la neutropénie. A plusieurs reprises j'ai vu que certaines personnes avaient subit des hospitalisations et des opérations:est-ce lié avec la maladie? Est ce que quelqu'un auraient des aphtes ailleurs que dans la bouche car pendant un moment pour le cas de mon frère on sait posé la question si c'était pas des aphtes qui se serait mis dans l'intestin. Croyez vous que c'est possible?
Bonne soirée,à bientôt

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