Pangolin06
Portrait de cgelitti
Bonjour,

Je m?appelle Gilles, j?ai 49 ans.

Depuis le début de l?année 2005, je rencontre quelques soucis, plus des gênes que des douleurs.

Mon passé médical :

- avant 1992, aucun problèmes, de nombreuses activités physiques ? « un corps sain ! »

- 1992 : problèmes de vue à l??il droit ? diagnostic : syndrome de Fuchs (hétérochromie, uvéite, glaucome, cataracte)

- 1993 : zona intercostal (soigné par mésothérapie)

- 1994 : mélanome queue de sourcil droit (intervention et reprise chirurgicale) ? pas de suites

- 1995 : lipome hanche droite de la grosseur du poing ? enlevé et réapparu depuis

- 1995 : main droite : index, majeur et annulaire : doigts bleus ou blancs, froids, douloureux : syndrôme de Raynaud ? (non confirmé mais supposé)

- 1996 : hernie hiatale ? dysphagie oesophagienne (intervention chirurgicale)

- 1999 : intervention pour varices jambe droite

- 2004 : dysphagie oesophagienne et épigastralgie ? reprise du montage antireflux de 1996 ? depuis, important reflux mais possibilité d?alimentation

- 2004 : problèmes de fonctionnement de la vessie et prostatite ? traitement efficace et intervention pour résection trans-urinaire

2005 : depuis de début de l?année, aggravation de mon problème de vue à l??il droit et apparition de symptômes :

- syndrome de Fuchs : bilan uvéite réalisé : conclusion : maladie auto-immune, impossible d?intervenir chirurgicalement, la perte de l??il droit est inévitable

symptômes apparus à la même période :

- main droite : index, majeur et annulaires enflés depuis février (séances de kiné : électro, ultras-sons, massages, chaud ou froid appliqués) légère amélioration à ce jour, mains impossible de fermer le poing ou de serrer quelque chose

- fourmillements (orteils ou talons) ? crampes (plante des pieds ou mollets) ? sensation de gonflement des mains avec difficultés à les fermer (après effort manuel) ? jambes lourdes ? fatigue dans les jambes le soir ? difficultés à rester debout longtemps ? thorax (impression de fourmillements montants du bas vers le haut)

- depuis 1 mois : jambe gauche : fatigue, perte d?équilibre, sensation de s?enfoncer dans le sol, claudication, nécessité d?utiliser une canne pour éviter les chutes

Examens réalisés :

- prises de sang : pas de traces de rhumatismes ou autres

- EMG membres supérieurs : compression du canal médian main droite (pas de chirurgie, infiltrations envisagées)

- EMG membres inférieurs : petite faiblesse musculaire mollet et cuisse gauche

- IRM : RAS

- Bilan neurologique : symptômes de neuropathie, mais les examens ne relèvent rien ?

Retour chez le médecin traitant, écho-doppler envisagé.

Je suis quelqu?un d?actif et je suis actuellement physiquement diminué sans explications.

Quelqu?un ayant ou ayant eu des signes similaires pourrait-il me diriger ? MERCI ! Gilles

katia
Portrait de cgelitti
Bonjour,
il me semblait que le syndrome de fuchs était forcément due à une cicatrice de toxoplasmose ancienne, fixée (toxo probablement eue par ma mère enceinte).. ou alors j'ai tout mélangé.
Effectivemen t, j'ai été aussi diagnostiquée à 12 ans par le dr bloch michel. Plusieurs uvéites ont suivi, avec dégradation de ma vue..puis à 26 ans, apres mon 1er accouchement, mon vitré s'enflamme et décolle ma rétine..
Recollée depuis par un chirurgien génial..ca fait 10ans..la rétine recollée, la caracte opérée..et une vue à 8/10 avec correction.. pa super, ca ?

Quant aux autres manifestations, je ne me reconnais que partiellement, et je n'attribue pas le tout au syndrome de fuchs...
joignable pr échanges : ktenenbaum@hotmail.com
olivia
Portrait de cgelitti
[QUOTE=gillou68] Bonjour,

Je m?appelle Gilles, j?ai 49 ans.
Depuis le début de l?année 2005, je rencontre quelques soucis, plus des gênes que des douleurs.

Mon passé médical :

-     avant 1992, aucun problèmes, de nombreuses activités physiques ? « un corps sain ! »
-     1992 : problèmes de vue à l??il droit ? diagnostic : syndrome de Fuchs (hétérochromie, uvéite, glaucome, cataracte)
-     1993 : zona intercostal (soigné par mésothérapie)
-     1994 : mélanome queue de sourcil droit (intervention et reprise chirurgicale) ? pas de suites
-     1995 : lipome hanche droite de la grosseur du poing ? enlevé et réapparu depuis
-     1995 : main droite : index, majeur et annulaire : doigts bleus ou blancs, froids, douloureux : syndrôme de Raynaud ? (non confirmé mais supposé)
-     1996 : hernie hiatale ? dysphagie oesophagienne (intervention chirurgicale)
-     1999 : intervention pour varices jambe droite
-     2004 : dysphagie oesophagienne et épigastralgie ? reprise du montage antireflux de 1996 ? depuis, important reflux mais possibilité d?alimentation
-     2004 : problèmes de fonctionnement de la vessie et prostatite ? traitement efficace et intervention pour résection trans-urinaire

2005 : depuis de début de l?année, aggravation de mon problème de vue à l??il droit et apparition de symptômes :

-     syndrome de Fuchs : bilan uvéite réalisé : conclusion : maladie auto-immune, impossible d?intervenir chirurgicalement, la perte de l??il droit est inévitable

symptômes apparus à la même période :
-      main droite : index, majeur et annulaires enflés depuis février (séances de kiné : électro, ultras-sons, massages, chaud ou froid appliqués) légère amélioration à ce jour, mains impossible de fermer le poing ou de serrer quelque chose
-     fourmillements (orteils ou talons) ? crampes (plante des pieds ou mollets) ? sensation de gonflement des mains avec difficultés à les fermer (après effort manuel) ? jambes lourdes ? fatigue dans les jambes le soir ? difficultés à rester debout longtemps ? thorax (impression de fourmillements montants du bas vers le haut)
-     depuis 1 mois : jambe gauche : fatigue, perte d?équilibre, sensation de s?enfoncer dans le sol, claudication, nécessité d?utiliser une canne pour éviter les chutes

Examens réalisés :

-     prises de sang : pas de traces de rhumatismes ou autres
-     EMG membres supérieurs : compression du canal médian main droite (pas de chirurgie, infiltrations envisagées)
-     EMG membres inférieurs : petite faiblesse musculaire mollet et cuisse gauche
-     IRM : RAS
-     Bilan neurologique : symptômes de neuropathie, mais les examens ne relèvent rien ?

Retour chez le médecin traitant, écho-doppler envisagé.

Je suis quelqu?un d?actif et je suis actuellement physiquement diminué sans explications.
Quelqu?un ayant ou ayant eu des signes similaires pourrait-il me diriger ? MERCI ! Gilles


[/QUOTE] bonjour,j'ai les memes problemes depuis 2006 et à force de ne plus travailler je suis à la cmu ce qui fait que je ne vois que des medecins de 2nd zone qui m'ont fait des tas de test inutiles avec des traitements inefficaces du style topalgic et tais toi..et qui ne resoud pas la situation,jusqu'à present..alors je cherche des reponses sur le net aussi,mon oeil droit baisse chaque jour et le blanc de l'oeil fripé avec des vaisseaux hyper visibles,ma hanche droite et mon sacrum toujours douloureux,jambe gauche de plus en plus lourde,le dos endolori quelquefois,et des ballonnements et flatulences en permanence avec rgo,et pour finir,de l'herpes qui apparait mensuellement bas du dos à gauche et dans la bouche à droite sur la gencive d'une dent,j'ajoute que je n'ai pas le sida,mais je suis devenue immunodeficiente à force d'infection,je suis vite fatiguée et je dors beaucoup,.quand je pense à ce que j'etais c'est dur,mais j'ai fini par accepter.;j'etais une sportive de haut niveau,;snif..!!
batté
Portrait de cgelitti
Bonjour à tous,

j'ai moi aussi un syndrome de Fuchs depuis l'âge de 10 ans, j'en ai 35 aujourd'hui.
je connais bien le pr Bloch, à l'époque où il m'a suivie il travaillait au Kremlin Bicêtre sur les origines allergiques des uvéites.
Bref je m'égare mais cela prouve bien le néant dans lequel la recherche se trouve concernant le Fuchs.
Aujourd'hui la sommité en la matière est le professeur Bodaghi à la Pitiésalepétrière, je vous conseille d'aller le voir, ne serait-ce que pour avoir son avis.
laela
Portrait de cgelitti
bonjour ! j'ai 14 ans et je sai pa tro quel métier choisir mais je sui passioné par le cerveau humain et jai entendu quelqun me parlé de la neurologie et jaimerai bien avoir + d'info sur sa ? vous pouriez m'aider ?
Chantal
Portrait de cgelitti
Bonjour, pour le premier Gilles qui se pose plusieurs questions, moi je me demande s'il a eu une investigation pour la Sclérose en plaques, j'ai beaucoup de ces symptômes neurologiques et j'ai la SEP...
THEODORA
Portrait de cgelitti
[QUOTE=gillou68] Bonjour,

Je m?appelle Gilles, j?ai 49 ans.
Depuis le début de l?année 2005, je rencontre quelques soucis, plus des gênes que des douleurs.

Mon passé médical :

-     avant 1992, aucun problèmes, de nombreuses activités physiques ? « un corps sain ! »
-     1992 : problèmes de vue à l??il droit ? diagnostic : syndrome de Fuchs (hétérochromie, uvéite, glaucome, cataracte)
-     1993 : zona intercostal (soigné par mésothérapie)
-     1994 : mélanome queue de sourcil droit (intervention et reprise chirurgicale) ? pas de suites
-     1995 : lipome hanche droite de la grosseur du poing ? enlevé et réapparu depuis
-     1995 : main droite : index, majeur et annulaire : doigts bleus ou blancs, froids, douloureux : syndrôme de Raynaud ? (non confirmé mais supposé)
-     1996 : hernie hiatale ? dysphagie oesophagienne (intervention chirurgicale)
-     1999 : intervention pour varices jambe droite
-     2004 : dysphagie oesophagienne et épigastralgie ? reprise du montage antireflux de 1996 ? depuis, important reflux mais possibilité d?alimentation
-     2004 : problèmes de fonctionnement de la vessie et prostatite ? traitement efficace et intervention pour résection trans-urinaire

2005 : depuis de début de l?année, aggravation de mon problème de vue à l??il droit et apparition de symptômes :

-     syndrome de Fuchs : bilan uvéite réalisé : conclusion : maladie auto-immune, impossible d?intervenir chirurgicalement, la perte de l??il droit est inévitable

symptômes apparus à la même période :
-      main droite : index, majeur et annulaires enflés depuis février (séances de kiné : électro, ultras-sons, massages, chaud ou froid appliqués) légère amélioration à ce jour, mains impossible de fermer le poing ou de serrer quelque chose
-     fourmillements (orteils ou talons) ? crampes (plante des pieds ou mollets) ? sensation de gonflement des mains avec difficultés à les fermer (après effort manuel) ? jambes lourdes ? fatigue dans les jambes le soir ? difficultés à rester debout longtemps ? thorax (impression de fourmillements montants du bas vers le haut)
-     depuis 1 mois : jambe gauche : fatigue, perte d?équilibre, sensation de s?enfoncer dans le sol, claudication, nécessité d?utiliser une canne pour éviter les chutes

Examens réalisés :

-     prises de sang : pas de traces de rhumatismes ou autres
-     EMG membres supérieurs : compression du canal médian main droite (pas de chirurgie, infiltrations envisagées)
-     EMG membres inférieurs : petite faiblesse musculaire mollet et cuisse gauche
-     IRM : RAS
-     Bilan neurologique : symptômes de neuropathie, mais les examens ne relèvent rien ?

Retour chez le médecin traitant, écho-doppler envisagé.

Je suis quelqu?un d?actif et je suis actuellement physiquement diminué sans explications.
Quelqu?un ayant ou ayant eu des signes similaires pourrait-il me diriger ? MERCI ! Gilles


[/QUOTE]
Pangolin06
Portrait de cgelitti

Bonjour,

Par hasard, je reviens sur ce site 7 ans plus tard et retrouve mon message posté (celui de Belissaire en 2008). 

Et ben 7 ans après ce que j'avais présenti se révelle au grand jour. Je commence à avoir le meme tableau clinique que Gilles (Gillou68, le créateur de ce forum) :

- Cyclite de Fuchs depuis l'age de 10 ans (heterochromie, cataracte,myodésopsies ...) diagnostiquer par OPHTALMO.

- Cophose unilatérale congénitale (diagnostiquer ORL professeur)

- Mosaicisme cellulaire unilatéral : qui ne se voit cliniquement qu'en cas de manifestation cutannée (diagnostiquer par le dermato qui fait de la recherche)

- Colopathie fonctionnelle (diagnostiquer par le G-enterologue)

- Fatigue chronique avec poussée aigue an cas d'exces de stress (physique ou psyschique) .PB de cognition, memoire ....

- Vertige orthostatique (de façon certaine)

 

Depuis peu :

- Trouble de l'équilibre (vertige), je passe un VNG dans quelques jours.

- Et le plus inquiettant : Paresthésies chroniques avec poussées aigues au mains (depuis 1 an non stop), plantaires (depuis 4 mois non stop). L'EMG revele des legers carpiens dont un semble s'etre atténue par infiltration (mesure de vitesse de conduction). Le neuro exclu la neuropathie périphérique. Mais j'ai tjrs des paresthésies aux 4 fers. Suspiscion d'atteinte centrale (Sclerose En Plaque ?). Je passe un IRM d'ici peu.

 

Bref un beau bazard. Je ne sais pas si c'est psychogene où reellement des pathologie d'origine organique.

Mon intuition : en prenant les PB par chronologie, c'est le mosaicisme cellulaire qui arrive en tete. C'est une anomalie genetique très rare, qui peut etre assymptamitique comme grave.  Si on considère en plus la cophose et le fuchs, ca fait penser a une infection virale intra-utérine (rubéole, herpes ?). Tous les autres symptomes relevent de Systeme Nerveux Central (SEP ?)

Ce qui me manque c'est d'autres temoignages et avis ...

 

val
Portrait de cgelitti
bonjour,
j'ai moi aussi un syndrome de Fuchs suite à toxoplasmose congénitale, mon oei droit est HS, avec cicatrisation au laser quand j'avais 14 ans (je crois) et l'oeil droit subit régulièrement des poussées d'uvéite plus ou moins violentes. en 2003 j'ai vraiment cru devenir aveugle.
depuis, je ne me plains pas, je crais énormément la lumière du jour, j'ai toujours comme du blanc d'oeuf devant le champ de vision que je 'déplace ' en regardant ailleurs puis vite, je reviens sur ce que je voulais voir correctement avant que le 'blanc d'oeuf' ne revienne, j'ai aussi tout un tas de points noirs , qui se balladent, mais je m'y suis habituée.

tout ce que je souhaite, c'est que ça ne dégénère pas, je suis encore jeune (34) et espère vraiment trouver une solution à ces poussées.

c'est bête , mais c'est la première fois que je viens sur un forum comme celui là, ça fait du bien de parler de ça !
bon courage à gillou 68
martine
Portrait de cgelitti
bonjour, j'ai aussi un fuchs, je suis suivie par le professur Bloch Michel ( APHP de Paris ), chercheur en uvéite et fuchs.
Comment pouvez-vous affirmer que c'est une maladie auto-immune?
Pouvez-vous me répondre à cette adresse mail:
martinebolo@aol.com
Merci d'avance. Martine
gillou 68
Portrait de cgelitti
bonjour pouver vous donner de vos nouvelles votre cas ressemble a celui de mon fils etiez vous militaire merci

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