kalala
Portrait de cgelitti
Je recherche des personnes qui, comme moi, auraient eu un neurinome situé dans le sacrum, avec extension dans le petit bassin par le trou sacré S1. Je viens d'être opérée et le chirurgien a dû sectionner une importante racine du nerf sciatique (la S1)entraînant ainsi des séquelles neurologies dans la jambe et le pied droit. Merci de me faire part de votre expérience.
kalala
Portrait de cgelitti

slt isabelle  Je comprends tellement bien votre situation car je vis la même chose que vous depuis plusieurs années. cvp
Je pe connaître le nom de cherugien

 

gauduchon
Portrait de cgelitti
[QUOTE=gauduchon] bonjour,
je dois me faire opérer pour un schanome sur le nerf sciatque , et j'ai crus comprendre que vous avez eu la meme chose, pouvez vous me contacter merci,pour m'expliquer si douleur apres etc, combien avez vous d'arret de travail
cm.gauduchon@free.fr

merci d'avance
[/QUOTE]
Martine
Portrait de cgelitti
Hello, je suis la Martine du 2 février 08. Je déprimais quand j'ai rédigé ce message. J'ai lu le vôtre, Benoît, avant mon dernier rendez-vous avec le neurochirurgien et lui ai parlé de votre cas. Il s'étonne que les 2 neurochirurgiens que vous avez vus refusent d'opérer. Votre état risque d'empirer et la douleur avec. D'après lui, on peut toujours opérer. Pour ma part, je n'ai pas hésité même si je souffre encore beaucoup, 10 mois après l'intervention. Si je ne m'étais pas fait opérer, je serais paralysée et j'aurais souffert énormément. Le neurinome comprimait le nerf sciatique et continuait de grossir. Des nerfs ont été coupés pendant l'intervention. Je n'ai pas de séquelles mais toujours ces brûlures dans le dos, la hanche et la jambe, surtout quand je suis assise. Je gère ces douleurs en marchant 1 h tous les jours, en nageant 2 fois par semaine, massages chez kiné, repos dans l'après-midi. Dans ce genre de maladie, il nous faut beaucoup de calme et de repos (normal, c'est les nerfs). Aujourd'hui, j'ai de l'expérience, j'ai compris comment fonctionner. Je prends du Laroxyl le soir et de l'Ixprim 3 fois par jour. L'Ixprim me soulage bien. Je ne retravaille toujours pas. N'hésitez pas à aller voir d'autres neurochirurgiens. Bon courage
Hélène
Portrait de cgelitti
bonjour , après deux opérations , juillet 2005 et aout 2006 , j'ai toujours une partie du neurimone qui ne peut être extraite , sous peine de perte totale de la jambe droite et plus , les douleurs étant toujours très tenaces , le neurologue m'a parlé d'un stimulateur interne , a inséré au niveau de la L5 , avez vous déjà entendu parlé de ce stimulateur ( à savoir que j'en ai un externe qui ne me soulage plus assez , les éléctrodes faisant des allergies sur les zones douloureuses ) j'aimerais avoir quelques avis sur cet apareil , sachant que les traitements médicamenteux ne sont plus efficaces pepuis 2 ans je suis en surdose , merci de me répondre .
pascal
Portrait de cgelitti
bonjour à tous & à toutes. Près d'1 an après avoir écrit ces quelques lignes & + d'1 an après l'opération j'ai récupéré à 95%. J'ai eu plusieurs mois après l'opération des douleurs persistantes dans la jambe gauche limitant certaines positions, notamment assise et debout. aujourd'hui, à 34 ans, après 8 mois d'arrêt maladie & 6 mois de mi temps thérapeuthique je vis & je retravaille normalement, je marche et je fais du vélo comme si de rien n'était, seuls des efforts trop vifs me rappellent à l'ordre! pour répondre à Xavier, la réponse est OUI l'opération est indispensable, car selon la grosseur & la localisation de la tumeur, le risque de paralysie est trop important. dans mon cas ce schwanome (ou neurinome) me destinait à une paraplégie inévitable, sans compter des douleurs horribles! la médecine aujourd'hui fait de véritables prouesses comme le signalait Isabelle! dans mon cas 5h d'opération suivi de 2 semaines d'hospitalisation! mais cela en valait le coup! bonnes continuations à tous, bons courages, & surtout ne pas baisser les bras!!
claudi
Portrait de cgelitti
J'ai été opérée d'un neurinome lombaire l2L3 le 17 octobre, c'est une opération délicate qui doit être faite par un bon neurochirurgien, la technique est bien rodée, la durée d'hospitalisation a été pour ma part de 12 jours, je suis en convalescence mais je souffre toujours beaucoup, il va falloir plusieurs mois pour voir les douleurs disparaître. Ne restez pas avec votre neurinome car s'il grossit vous ne pourrez plus vous faire opérer.
Bon courage
naudin
Portrait de cgelitti
j'ai été opéré d'un neurinome intra dural S2 en janvier 2008 Après 3mois d'arret de travail les douleurs etaient toujours la mal ds le bas du dos et les membres inferieures problemes d'equilibre chute et les muscles des jambes qui flanches.j'ai repris mon travail a mi temps malgres une grande fatigue et des gros problemes de concentration et de memoire apres les vacances du mois d'aout mais j'ai comis une erreure qui m'a causé un léger incident qui aurait pu etre grave.depuis je suis en arret mais on met cela sur la cause du moral anti depresseur .je vais ds un centre de reducation le medecin pense qu'il faut que je travaille mais je n'arrive deja pas a faire les choses quotidiennes atteit d'une grande lenteur comment je vais m'en sortir en plus j'ai toujours peur de prendre ma voiture pour les trajets
VALDEMAR
Portrait de cgelitti
[QUOTE=LO] Bonjour Claire,

J'ai exactement le même souci que vous un neurinome sus claviculaire a l'épaule gauche, pouvez vous me contacter afin de connaitre les suites de votre opération, merci. dr_jess_78@hotmail.com[/QUOTE]
pojo
Portrait de cgelitti
bonjour,
J'ai 28 ans et souffre du dos depuis +/-10 ans. J'ai consulté des spécialistes (rhumatologue, kinés, généralistes) qui me répétaient que c'est psychologique, Je suis en maladie pour le travail depuis le 03 septembre 2007, et hier, un neurochirurgien m'a annoncé que j'ai un neurinome foraminal en L2-L3 mesurant 22X11mm + tout un bla bla médical . Il m'a aussi dit que ce n'est pas opérable à ce stade, et que je dois attendre de voir si il évolue et comment. en attendant je dois faire des péridurales, et de la gym quotidienne.
Je vis très mal cette situation, j'ai 2 enfants de 7 et 5 ans qui ne comprennent pas mon malaise. Je ne veux pas rester à attendre que la maladie se propage.
Merci à qui me répondrait .
tilila72
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je viens d apprendre que j ai 5 neurinomes en s1, on me propose une radiothrapie ou chimiothrapie, une personne peut me dire si elle a deja eu cette therapie et quelles sont les effets secondaires merci de repondre.

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