éva
Portrait de cgelitti
je m'adresse surtout aux parents de jeunes DID et je pense que pas mal de jeunes DID se reconnaitront dans mon histoire.

j'ai eu mon DID à l'âge de 8 ans (coma diab. et glycémie à 11gr, sauvée de justesse). c'était en 67, je me rappelle les prises de sang continuelles (pas de dextro à l'époque, donc de vraies prises de sang jusqu'à 15/jours). Bref, j'ai passé 3 mois à l'hôpital, puis je suis rentrée chez moi. Mon père est DCD en 70 et ma mère s'est retrouvée seule avec 3 enfants dont la malade (moi). Une année après la découverte de ma maladie, je suis partie en colonie de vacances pour DID dirigée par l'AJD (Aide aux Jeunes Diab.) Une superbe association qui aide les enfants et ados à mieux accepter leur maladie et surtout, qui leur apprend à se prendre en main, à faire soi-même analyse et piqûre et.... à leur faire comprendre qu'ils ne sont pas tellement différents des autres.

Ma mère, qui connaissait d'autres parents de DID, avait tendance à me surprotéger : pas de voyages scolaires, pas de sports qu'elle considérait dangereux (équitation), si elle avait pu et si je m'étais faire : pas de permis de conduire, pas de vacances avec des ami(e)s.... rien, par crainte de l'accident, de la satanée hypo qui vous attend au coin de la rue. Et surtout, surtout, le comble était, quand nous rencontrions du monde, la sempiternelle phrase : oui, c'est la petite malade, la diabétique. Pour un enfant, c'est mortel !

Je me suis rebellée, j'ai passé mon permis, je suis proprio de mon cheval, je pars en vacances (moins, car les chevaux coûtent et prennent du temps !) et tout compte fait, je vis une vie presque identique à celle de tout un chacun.

Attention : jamais, un DID ne sera à l'abri d'une hypo, d'une hyper ... mais, il saura gérer. J'ai tjs eu un diabète instable : mes glycémies passent allégrement à 0,35 à 4 gr par période. Mais, tout cela peut se réguler par la prise de sucre, une injection de rapide suppl. Le diabétique ressent les choses : sensation de soif, envie fréquente d'uriner, bouche pâteuse = hyper, perte de concentration, sueur, tremblement etc... = hypo.

ceci, simplement, pour vous dire : laisser vivre vos enfants et ados, laisser les mêmes faire leurs expériences et si vous en avez la possibilité, adhérez à cette formidable asso. l'AJD et envoyez vos gamins apprendre à se prendre en charge et à devenir grands.

moi, à 9 ans, je refusais que quiconque me pique et j'asustais mes doses sous le contrôle de ma mère.

merci d'avoir pris le temps de me lire !

ludo
Portrait de cgelitti
bonjour

d'après votre témoignage, je comprends qu'il n'existe pas de structure pour les jeunes au delà de 18 ans, mon fils est did depuis septembre 2005, il aura 18 ans en sept 06, pouvez vous me donner les coordonnées de l'association AJD, mon fils arnaud refuse sa maladie, et ne suis pas sa glycémie, et ne fait pas correctement ces piqures d'insuline, je ne sais comment lui venir en aide

merci
De filippis Aurélie
Portrait de cgelitti

Bonjour, je m'appelle aurélie et j'ai 16ans moi aussi je n'acceptait pas trop bien mon diabete par moment on a des cafards mai si votre fils serait pret a discuter avec moi sa serait avec grand plaisir je vous laisse mon adresse msn : rapeuse_69@hotmail.fr A bientot
NickyE
Portrait de cgelitti
Je suis maman d'un jeune did de 12 ans, diagnostiqué depuis ses 4 ans...

Il va partir en classe de neige en janvier prochain avec sa classe... Je ne vous raconte pas le stress... Si je le pouvais, je me cacherais ds sa valise...

Il a pu partir car une des accompagnante est infirmière, et a acepté de le prendre en charge. Avec elle, il fera moins de son nez, acceptera de se faire seul ses injections. Il sait ajuster ses doses, mais se piquer, c'est autre chose...

J'aurai un contact hebdomadaire avec l'infirmière, mais lui ne le sait pas. Je m'inquiète bcp en ce qui concerne les collations à prévoir... 10 jous à raison de 3 collations par jour à mettre ds sa valise... J'espère aussi qu'il n'oubliera pas d'empoprter ses collation lors des balades en montagne...

Durant 10 jours, je ne vais pas vivre... Mais il est si heureux de partir skier avec ses copins...

Pour répondre à Joakin, avt l'entrée en classe, va voir son instit qq jours avt, afin de lui expliquer le b-a ba du diabète et des hypo. Tu peux aussi demander à une infirmière qui travaille avec son endocrino de passer en classe afin de parler avec l'instit, de répondre à ses questions...

Pour ma part, je n'ai jamais eu de pb avec les instits maternelles... Mais plutot avec certains profs de gym, et une instit de 3ième année... J'en ai eu assez, et j'ai changé mes 2 enfants d'école l'année suivante. Et depuis, plus aucun pb. Mon fiston fait la gym et va à la piscine avec la classe, ainsi qu'en voyage scolaire et en marche parrainnée... Pour les voyages scolaires d'un jour, l'instit préfère que j'accompagne pour les injections.
Ludo
Portrait de cgelitti
c'est un très beau témoignage!
Je suis diabétique depuis l'âge de 2 ans et je viens de rentré hier de ma dernière colo à l'AJD! et oui, je vais avoir 18 ans prochainement!
C'était ma onzième colonie avec l'AJD! Autant vous dire que je sais ce que c'est...
C'est une formidable association; c'est avec elle que j'ai appris ce qu'était le diabète, à me piquer seul, à vivre en autonomie avec mon diabète! Je dois énormément à l'AJD et à tous les médecins, infirmiers et monos de ces colonies!
C'est un véritable déchirement de savoir que je ne pourrais plus partir avec cet organisme. Néanmoins (et même si je sais très bien que ça ne sera pas pareil...), je souhaite devenir animateur à l'AJD et partir avec des jeunes en colonies pour aider les autres diabétiques à prendre en charge leur diabète.
Je dois quand même dire, pour rassurer, que le diabète est bien sûr omni-présent durant les séjour, mais ces colonies sont aussi là pour aider les enfants à oublier le lourd poids de leur maladie. C'est une expérience et une aide précieuse. Je remercie de tout mon coeur l'AJD et je souhaite que tous les jeunes diabètiques puissent goûter un jour à ces moments privilégiés que sont les colonies de vacances de l'AJD.
Merci
katia
Portrait de cgelitti
bonjour sam,

merci pour votre témoignage ; mon fils est did depuis 5.5 ans (il va avoir 14 ans) et depuis un mois je le laisse revenir seul du collège.
Pendant plusieurs jours j'étais collée à la fenêtre et guettais son retour. Celà me passe mais suis néanmoins inquiète tant qu'il n'est pas arrivé . Tout celà à cause de l'hypo qui lui fait perdre sa concentration. Tout au début de cette "indépendance" il lui est arrivé de se perdre alors qu'il avait 0.70. Il sentait l'hypo et était complètement désemparé.
Les colos de l'AJD il y est allé, par force, en 2003 et a décidé que c'était TERMINE. En raison de son âge nous n'avons pas insisté mais regrettons vivement.
Nous avons des témoignages de jeunes adultes qui sont ravis d'avoir séjourné dans ces colos mais rien n'y fait.
je vous renouvelle mes remerciements.
joakin
Portrait de cgelitti
Bonsoir à tous .J'ai besoin de votre aide pour me conseiller ce que je devrais faire pour mon petit 2.5 ans qui est un DID .l'année prochaîne je dois l'intégrer à la maternelle comme sa soeur au même âge .
Je suis perdu.Merci pour vos opinions diverses.
Sam
Portrait de cgelitti
je comprend tout à fait votre fils quant à son refus de partir à l'AJD. Je faisais de même pour ma 1ère colo (9ans), c'est toujours traumatisant de se retrouver "seul" face à sa maladie, de se dire qu'on ne connaîtra personne etc.. Pour ma 1ère colo, j'étais en pleurs sur le quai de la gare et pendant les 2 jours suivants : ça passe. Je me suis fais des amis DID comme moi que je rencontrais les années suivantes dans les mêmes colos. Le + de l'AJD est de proposer pour les ados des stages sportifs, pour moi ce fût l'équitation, la randonnée à vélo et ce, toujours encadré par du personnel compétent : animateurs, medecins. J'en ai gardé des souvenirs inoubliables et des amis avec lesquels j'ai encore des contacts aujourd'hui (j'ai 45 ans).
Expliquez bien à votre fils que lorsque qu'il ressent les 1er signes de la hypo : déconcentration etc... c'est prise de sucre immédiate.
Et surtout, le B.A. ba du DID : toujours avoir du sucre sur soi.
bon courage à lui
éva
Portrait de cgelitti
je suis actuellement en 3ème année à l'école d'infirmiére et je prépare mon mémoire sur l'adolescent diabétique. J'ai besoin de quelques adolescents diabétiques pour répondre à un questionnaire. Pour ceux que ça intéresse je vous donne mon adresse msn: valouebalou@hotmail.fr
merci d'avance, sa m'aiderait beaucoup
Gia
Portrait de cgelitti
Simplement tu es la voix du Sage
que certains prennent exemple sur ton vibrant témoignage ui m'a touchée !
all the best !
colonie
Portrait de cgelitti
Bonjour,

animatrice , je recherche a encadrer une colonie de
vacances qui accueille des enfants malades ou
porteurs d'handicap.

En organisez vous?

Pouvez vous me renseigner?

cordialement

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