lune200314
Portrait de cgelitti

Les médecins viennent de découvrir que je suis atteinte de narcolepsie. J'ai 46 ans et suis une femme. Si d'autres personnes sont atteintes de la même maladie, j'aimerai correspondre avec elles.

J'en suis au deuxième essai de traitement, le 1er MODIODAL n'a pas pas fait effet, il faut savoir que ce traitement a 10% d'échec.

CHAMBON MARTINE
Portrait de cgelitti
[QUOTE=ann] apres echec du modiodal echec de la ritaline de concerta et de teronac je suis aujourd hui sous dexamin dextro amphetamine sans beaucoup plus de resultat y a t il qulqu un ds mon cas je suis hypersomniaque[/QUOTE]
dominique
Portrait de cgelitti
rebonjour , j'ai également du mal à suivre un film en entier mais moi , c'est parce que je m'endors . Quant à mon âge , j'ai 57 ans et la maladie s'est déclarée vers mes 38 ans ; les crises de cataplexie sont , me semble-t-il , le symptôme le plus facile à gommer : sans médicaments , je tombais sans arrêt , avec anafranil j'ai pu avoir une vie sociale normale ( quelques tremblements de la bouche et les genoux un peu mous ) sans réaction particulière de la part de mes interlocuteurs ( beaucoup de gens ont quelques tics...). bonne journée à tous , en attente de vos nouvelles
claude
Portrait de cgelitti
bonjour à tous, je peux vous dire que ma mère (88 ans)a cette maladie depuis se naissance et je ne sais pas si c'est à cause de cela, mais sa maladie empire, à tous ces symptomes, s'ajoute les jambes qui bougent et lui font très mal, et c'est très difficile pour elle. es nuits sont un enfer depuis qq temps malgré un somnifère. Je ne veux pas vous désoler mais c'est un fait qu'elle est le cas où tous les symptômes sont repris. bon courage tout de même à tous
Narco
Portrait de cgelitti
Excuse moi bruno je n'ai pas vu ta question du 23 janvier.

Le traitement est long mais avec une bonne hygiène de vie le symptôme finit peu à peu par disparaître mais il te faudra du temps.

Site Internet: http://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal/



Jojo
Portrait de cgelitti
http://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal/
Martine ROLAND
Portrait de cgelitti
Bonjour,
J'aurais 56 ans fin septembre, je souffre de narcolepsie avec cataplexie, je suis en invalidité 2ème catégorie depuis décembre 2002. Je suis soignée par un médecin du Centre du Sommeil de Grenoble, je prends 4 comprimés de MODIODAL par jour, 3 le matin, un à 14h, cela m'aide beaucoup. Je m'endormais n'importe où, combien de terminus de bus j'ai fait avant que le chauffeur ne me réveille, combien de fois m'a t on fait comprendre qu'il ne fallait pas boire ou me droguer .... Je m'endormais devant mon ordinateur et je faisais tout tomber, combien de coups, de bosses, de bleus je me suis donnée, c'était terrible, c'est une maladie invalidante qui fait rire les "autres" .. je suis obligée d'attacher mon sac à main autour de mon poignet, je règle mon portable pour que l'alarme sonne ....parce que lorsque je m'endors je suis dans un trou noir, je ne vois rien, n'entends rien, cela peut durer 10 mm ou 2 heures !!!! Avec la prise de MODIODAL je vais beaucoup mieux, ce médicament est très efficace, j'ai un peu de mal pour m'endormir mais je préfère cela. Mon souci actuel, lorsque j'entends les nouvelles mesures pour la SS, ce médicament vaut 93 ? la boite de 28 ....
Je voulais apporter mon témoignage, et dire je lutte contre cette maladie au combien pénible.
Amitiés
Martine de Grenoble

Thierry
Portrait de cgelitti
Je fais un coucou à tous les narcoleptiques.
Je suis moi meme atteint de cette maladie depuis mes 18 ans (J'en ai 35 aujourd'hui).
Cette maladie peut etre epouvantablement handicapante, deprimante mais il faut se battre et les narcoleptiques nous sommes tous (a mon avis) dans notre 'monde' car ns avons 'besoin' de rever + que les autres.
Nous sommes tous des joyeux vivants qui revont d'un monde meilleur...
Il nous arrive des 'histoires' extraordinaires car nous sommes des etres exceptionnels.
Pensons Positivement - Assumons notre maladie - Nous pouvons apporter beaucoup de bonheur autour de nous - Nous avons le droit de VIVRE et d'Etre la Personne que nous sommes.
Je vous embrasse tous affectueusement.
Frédéric
Portrait de cgelitti
Hye Corinne,
Tout d'abord, merci pour ta réponse et ton témoignage. Dans la description de l'évolution de ta "maladie", je peux mesurer tous nos points communs. D'abord des épisodes de sommeil non contrôlés, puis apparition des crises de cataplexie. J'ai bien noté le nom du traitement qui a changé ton existence et le soumettrais à mon médecin dès que l'occasion s'en présentera. Je n'ai pas fait de bilan depuis longtemps, car passer 24 heures avec des électrodes plein la tête afin d'enregistrer mon sommeil, ça me gonfle grave. Etant domicilié dans le 63, je passe cet examen au CHRU de Clermont-Ferrand et il y a meilleur endroit dans le Puy-de-Dôme pour se reposer. J'avoue que ton message m'a redonné une certaine motivation, alors pourquoi pas se sacrifier une fois supplémentaire ? Toutefois les crises de cataplexie (peut-être moins fréquentes depuis quelques temps) me gènent moins qu'auparavant, mais j'arrive toujours à m'endormir sans contrôle ce qui reste pénible et très handicapant. Encore une fois merci pour ton témoignage et tes encouragements. A une prochaine fois....... Frédéric
bruno
Portrait de cgelitti
[QUOTE=lisette] Bonjour,
Narco depuis 18mois, diagnostiqué il y a 6 mois. Je suis actuellement à 8 modiodal + 2 gelule concerta (72mg) par jour et aucuns changements!![/QUOTE]
rachid
Portrait de cgelitti
pour chrisalain
bravo!!!
je suis scier!!!
a tecouter tous vas bien j'aime bien ta facon de prendre le bon coter des choses.
garde la peche.

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