emiiY
Portrait de cgelitti
J'ai 31 ans et j'ai des troubles du sommeil depuis tout petit.

Depuis septembre, il m'arrive de m'endormir subitement en journée (au bureau et à la maison). Cela me gêne horriblement vis-à-vis de mes collègues et de ma famille. Comme savoir si je suis narcoleptique ? Quels sont les types de test à passer ?

anna
Portrait de cgelitti
[QUOTE=audrey] Suite a la vision du film Narco avec Guillaume Canet , nous avons (moi et deux collegues)decidé de consacré notre Tpe ( Travaux personnels encadres), a cette maladie "La narcolepsie".
Le témoignage d'une personne atteinte nous est donc primordial , afin de mieux comprendre votre quotidien .Merci d'avance a tout ceux qui voudront bien y répondre .
-Age ?
-Depui quand savez vous que etes narcoleptique?
-Quand avez vous eu les premiers symptomes ?
-Quel tratement avz vous ?
-Souffrez vous d'hallucinations, de crise de cataplexie ?
-Les inconvénients de votre quotidien
-Votre métier
-Inconvénient avec votre travail
-Vivez vous en ménage ?
-cOMMENT LE VIE VOTRE ENTOURAGE ,
-Anectodes?
6 [/QUOTE]
carole
Portrait de cgelitti
je voulait te dire que j ai mal a la tete de temps en temps je sais pas pourqoi mais bon je suis un peu fofofolle donc ....    bye
lynda
Portrait de cgelitti
je suis narcolepsie depuit deux ans je prend trois modiodal par jour mais je croit que je vais pouvoire passez a quatres car sa me fait plus defait en plus j ai de plus en plus de mal a me conssentrait de moins sen moins de passience je c est pas si c du a la maladi ou pas mais j ai le moral au plus bas certain jour je me dit que ce cerait mieux ci je ne me reveiller plus jamais car je nenpeuplus de luter contre cette maladi
ads33
Portrait de cgelitti
[QUOTE=celine oise] bjr voila ma mère est atteinte de cette maladie depuis 5ans depuis nous avons beaucoup de mal a communiqué car elle dit quon la comprends pas.nous avons dus faire des menacent pour quelle aille voir 1psy car son etat mental se degrader beaucoup(parler aux chien entender les ondes negatives...).ma fille de8ans a vu sa mamie se degrader maintenant elle va mieux a repris sur elle apres 15jour en spy mais ma fille veut aller chez sa mamie avec plaisir pour dormir et au momment du depart veut plus.elle vient enfin de me dire pourquoi car elle a peur que sa mamie soit morte quand elle doit la reveiller car sendord nimporte comment.si vous avez des mots doux pour pouvoir bien expliquer a ma fille que sa maladie n'est pas mortelle.j'attend vos reponses avec impatiente et courage a tous
[/QUOTE]
Bonjour je suis narcoleptique et j'ai 27 ans. Peut être faut-il envoyer votre fille avec votre mère chez son médecin du sommeil, ce sera peut être lui qui pourra le mieux lui expliquer la maladie de sa mamie. Pourquoi ne pas lui demander ce qu'il en pense ? Vous savez j'ai une fille de 2 ans et demi et je ne sais toujours pas comment lui expliquer, je lui ai seulement dit que j'étais malade, que j'avais plus besoin de dormir que les autres mais que çà ne changeait rien à mon amour pour elle. Bon courage
Lina
Portrait de cgelitti
Bonjour, je suis une élève de première s. Avec 2 autres élèves nous préparons notre sujet de TPE sur la narcolepsie. Notre travail de recherche arrive à sa fin, il nous manque seulement un témoignage. Nous serions très intéressées si une personne atteinte de ce trouble avait la gentillesse de répondre à quelques questions.
Merci d'avance.
jojo
Portrait de cgelitti
Adressez-vous à l'ANC qui regroupe des personnes concernées par la narcolepsie-catapléxie et l'hypersomnie idioparthique.
ou sur leur site : htt://perso.wanadoo.fr/anc.paradoxal/
Forum jeunes
jean de LIEGE
Portrait de cgelitti
[QUOTE=rima44] j'ai 56 ans et cela fait maintenant 23 ans que je souffre de narcoleptie-cataplexie. bizarrement, ma maladie n'a pas été détectée par mon médecin traitant de l'époque,d'ailleurs je crois qu'il ne la connaissait pas, mais par la radio et les mots-croisés en 1991 et cela 8 ans après les premiers symptômes. 8 ans de galère, 8 ans d'incompréhension de la part des autres et de moi-même. je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
M'endormir n'importe quand et n'importe où; commencer à rêver alors qu'on est éveillé; être paralysée à l'endormissement ou au réveil et entendre dans ces cas, des voix (jamais d'inconnus, mais de personnes proches, vivantes ou mortes);Sauter du coq à l'âne dans une conversation; l'impression de dédoublement, chose horrible, vous vous voyez dormir...ne plus pouvoir conduire plus de 50 km d'affilé, rater sa gare de destination...
La cataplexie est apparue 2 ans plus tard, et quand j'ai compris que les crises étaient liées à l'émotion, bonne ou mauvaise, le rire n'a plus fait parti de ma vie.
Suite à des examens, j'ai été suivi par <"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur">. en 1991, j'avais du modafinil comme traitement qui est devenu modovial je pense. Mais j'ai arrété au bout de 2 ans 1/2.
Mais voilà,tout cela entraine une vie sociale et familiale réduite au minimum, cela m'a valu mon licenciement en 1988 et de nouveau en 1999.
En 2000, j'ai laissé tomber la région parisienne, pour m'installer à la campagne. Je vais beaucoup mieux. Je dors encore mais plus avec les symptômes que cela entrainaient.J'ai encore des crises de cataplexie, mais j'ai reapprisà sourire et même à rire ...
J'ai surtout appris à prèvenir les personnes qui m'entourent et à leurs expliquer ma maladie. Certaines me regardent encore comme une bête curieuse mais je ne suis plus prête à mordre comme avant...
Je crois que nous autres, narcoleptiques-cataplexiques nous avons besoin d'une vie au calme sans le stress des villes qui ne fait qu'accentuer notre maladie, mais ce n'est pas toujours facile à réaliser surtout quand on est jeune...
[/QUOTE]
rima44
Portrait de cgelitti
j'ai 56 ans et cela fait maintenant 23 ans que je souffre de narcoleptie-cataplexie. bizarrement, ma maladie n'a pas été détectée par mon médecin traitant de l'époque,d'ailleurs je crois qu'il ne la connaissait pas, mais par la radio et les mots-croisés en 1991 et cela 8 ans après les premiers symptômes. 8 ans de galère, 8 ans d'incompréhension de la part des autres et de moi-même. je ne comprenais pas ce qui m'arrivait.
M'endormir n'importe quand et n'importe où; commencer à rêver alors qu'on est éveillé; être paralysée à l'endormissement ou au réveil et entendre dans ces cas, des voix (jamais d'inconnus, mais de personnes proches, vivantes ou mortes);Sauter du coq à l'âne dans une conversation; l'impression de dédoublement, chose horrible, vous vous voyez dormir...ne plus pouvoir conduire plus de 50 km d'affilé, rater sa gare de destination...
La cataplexie est apparue 2 ans plus tard, et quand j'ai compris que les crises étaient liées à l'émotion, bonne ou mauvaise, le rire n'a plus fait parti de ma vie.
Suite à des examens, j'ai été suivi par <"coordonnées de l'établissement supprimées par le modérateur">. en 1991, j'avais du modafinil comme traitement qui est devenu modovial je pense. Mais j'ai arrété au bout de 2 ans 1/2.
Mais voilà,tout cela entraine une vie sociale et familiale réduite au minimum, cela m'a valu mon licenciement en 1988 et de nouveau en 1999.
En 2000, j'ai laissé tomber la région parisienne, pour m'installer à la campagne. Je vais beaucoup mieux. Je dors encore mais plus avec les symptômes que cela entrainaient.J'ai encore des crises de cataplexie, mais j'ai reapprisà sourire et même à rire ...
J'ai surtout appris à prèvenir les personnes qui m'entourent et à leurs expliquer ma maladie. Certaines me regardent encore comme une bête curieuse mais je ne suis plus prête à mordre comme avant...
Je crois que nous autres, narcoleptiques-cataplexiques nous avons besoin d'une vie au calme sans le stress des villes qui ne fait qu'accentuer notre maladie, mais ce n'est pas toujours facile à réaliser surtout quand on est jeune...
moi
Portrait de cgelitti
salu moi jai 17ans ca fé du bien dentendre vos témoignages; g vrémen limpression de melire é de savoir kon é pa seul a etre autant fatigué é souven dépriméé. moi ossi sui narcoleptique g les simptomes depuis bientot 3ans mé je ne suis traitée ke depui 9 mois et c vré ke jé vrémen moi ossi eu du mal a trouver ce ke javé mon médecin me prescrivait tt sorte de traitemen jusquau jour ou je sui allée au chr ou lon ma fait un test du sommeil.Depui je pren le modiodal é ca march vrémen bien mais par contre on é obligé davoir un bon rytmme de vie dc éviter de se coucher tard se ki né pa tjrs facile.Pour ce qui est dé moquerie en cour c inévitabl! c pa facile de suivre qd on é narcoleptique é surtt en ds oula il faut lutter pour tenir jusqu'au bout dailleurs g un peu peur pr le bac mé c vré kil fo kan mm relativiser la narcolepsie c chian mé ca lé pa autan ke lé maldies comme le cancer la leucémie ou le sida..
Priscilla
Portrait de cgelitti
Pour "moi". Pour le bac, tu peut faire une demande de tiers temps. Pour cela va voir le docteur du lycée ou meme ton cpe ki poura t'aidé. Et ainsi tu ora plus de temps pour t épreuv. mais ça va toi o moins tariv à allé o lycée! continue! Et si (o pir, et je ne te le souhaite pas) tu ne réussi pas a avoir ton bac, tu pe demandé à conservé le bénéfice d notes pour l'année prochaine(ski t'évitra d'avoir a repassé toute les épreuv, tora just celles ou tavè pa la moyenne) mais pour cela il te fo avoir la reconnaissance cotorep... c une reconnaissance d'invalidité... tu pe te renseigné sur intetnet vu kjc pa ou t'habites, jpe pa te doné l'adress ni plus de renseignement...donc voilà! bon courage! biz et à plux

Pages

Sujet vérouillé