cgelitti
Portrait de cgelitti
je cherches des forums parlant de la myopathie congénitale dont mon fils était suspecté .... il y a un an ...

le verdicte est tombé c'est bien ça ... "myopathie congénitale" ...

c'est bête car ça fait un an que ce mot trône audessus de notre tête ... qu'on y a pensé puis écarté l'hypothèse puis depuis 1 an qu'il se fait suivre dans un service spécialisé dans les maladies neuromusculaires l'hypothèse n'avait quasi plus jamais été écarté ... mais aucun examen n'a non plus pu le confirmé ...

hors au rdv hier ... tous les symptomes font pensés à ça et certains résultats d'examen aussi sauf la biopsie musculaire. mais il semblerait que la biopsie musculaire peut paraitre normale chez une myopathie congénitale ...

bref j'ai du mal à digérer depuis le rdv de hier ... même si j'ai eu beau me préparer et me dire depuis 1 an de toute façon c ça j'ia toujours espéré ...

aujourd'hui ... plus d'espoir que ce ne soit pas ça... sur il a cette fichue maladie et malheureusement il l'aura toute sa vie !!!

je vais vite relativiser c'est sur ... car romain ne sera jamais en fauteuil et malgré les années difficiles qu'il a eu et qu'il va encore avoir il va avoir adulte une vie normale ... alors on a pas à se plaindre ...

pourtant je me plains et je pleures ...

dur dur ...........