marie-gisèle
Portrait de cgelitti
bonjour,

mon mari est traité par HYDREA depuis 91 (3 gélules/jour - 1 200 000 plaquettes) passé à 2 gélules en 2003,

depuis il a énormément maigri , grande fatigue. depuyis début juin est apparue une anémie normocytaire ainsi qu'une myélémie.

il est suivi au chu de lille en hémato. la recherche de schizocytes est positive 2 a 3%, il existe sur la formule leucocytaires 4% DE BLASTES ET 2% de micromégacaryocytes

Mon mari est atteint d'une MYELOFIBROSE STADE IV associe à une SPLENOMEGALIE avec évolution d'un syndrome myéloprolifératif-

quelle est donc cette maladie, est'elle avancée- quel est le traitement

michel
Portrait de cgelitti
bonsoir Marie- Gisèle

semaine calme pour moi sur le plan médical mais beaucoup à faire donc périodes de travail entrecoupées de longs moments de sommeil et je ne dors que très peu la nuit,
demain hémogramme.
avez-vous le résultat des examens passés?
quel est le moral de votre Mari ? le vôtre? il nous faut beaucoup de courage et malheureusement nous ne sommes pas seuls a souffrir,ainsi mon épouse a la maladie de gougerot et je viens d'apprendre que mon frère cadet a un cancer de la gorge .quelle catastrophe que de viellir mais tout ne peut pas s'arrêter comme ça,ça serait moche !
je vous souhaite une bonne nuit
michel
marie-gisèle
Portrait de cgelitti
suite ci-dessus (fausse manoeuvre)
quand mon Mari lui a montré une grosseur à l'intérieur du genou il a ordonné radio et écho et le revoit mardi, là on passe à la précipitation .... que penser...

et vous comment allez vous

bien cordialement
marie-gisèle
Portrait de cgelitti
bonjour Michel,

mon Mari a posé une question au Professeur, "cette maladie est'elle génétique"
il semble que non, mais lui a dit que les pesticides ect...enfin tous les produits utilisés pour les travaux de la terre sont très nocifs,...(il est vrai que mon mari n'utilisait aucune protection lors de la manipulation de ces produits, et était malade ensuite, vomissements, ect..) il lui a dit aussi qu' en France,et contrairement à d'autre pays, dans ce domaine, curieusement, il n'y a pas de statistiques,
je vais rejoindre votre site, mon Mari est curieux de connaître le métier excercé par les personnes ayant cette maladie.

il lui a dit aussi, qu'a son niveau il n'y a pas de traitement, attendre ...
a bientôt
marie-gisèle
Portrait de cgelitti
bonjour Michel,

je vous remercie de vous être donné la peine de chercher aussi tardivement ce "stade IV"

nous avons été réçu hier par le Professeur et Chef de serice du chu d'amiens, qui a bien pris le temps de nous recevoir et nous expliquer,

la chimio n'apportera pas vraiment de résultat, éventuellement une allogreffe, si sa soeur est compatible, et encore ce n'est pas sans risque.

quand mon Mari pose la question , "alors quel traitement allez vous me donner", la réponse, "c'est une maladie idiopathique il n'y a pas vraiment de traitement", il faut attendre l'évolution.

stade IV = très fibrosé ...

mon Mari a toujours eu beaucoup de chance, j'espèce que ça va continuer.

bien cordialement

marie-gisèle
Portrait de cgelitti
N'y a t'il personne qui puisse répondre à ma question . merci
marie-gisèle
Portrait de cgelitti
bonjour Michel,
effectivement, j'ai parcouru la rubrique ou votre épouse était sous le pseudo "Anaîs" mais n'ai pas pris le temps de tout lire, parce que je suis obsédée par ce "stade IV" que je ne trouve pas. (mais je vais revoir cette rubrique, cela me permettra de découvrir votre parcours).

j'espère que jeudi nous apprendra quel traitement sera fait, et si une allogreffe est possible, (le cardio ne dit absolument rien)

mon Mari est un peu ennuyé, LILLE est un grand centre très à la pointe, mais il le renvoi sur AMIENS pour une question de proximité (nous sommes à 80km, et 15km de berck)

pour le neurinome, bien sur n'hésitez surtout pas, je vous renseignerai bien volontiers.

à bientôt.

michel
Portrait de cgelitti
bonjour Marie-Gisèle

bravo pour votre empressement à vous inscrire, et si j'étais...mais non je rêve !
Cherbourg se prépare et est même bientôt prêt à faire face à la grippe A. Dès lundi je prends RDV auprès de mon médecin traitant car comme vous le savais nous ne sommes pas armés contre de telles attaques !
qu'elles sont vos craintes?
qu'en pense votre Mari
j'avoue avoir un peu "la trouille" au regard de mes analyses.
je vous souhaite un bon WE
Michel
michel
Portrait de cgelitti
bonsoir Marie- Gisèle,

j'ai cherché jusqu'à 2heures ce matin sans trouver de stade supérieur à 3!!
il est vrai qu'ils ne sont pas bavards nos médecins.
je suis suivi à cherbourg par un homme en qui j'ai une grande confiance et qui est en relation avec les professeurs de caen ,ceci explique cela.pour en avoir parlé il m'évite des déplacements inutiles et usants. bien cordialement
marie-gisèle
Portrait de cgelitti
Voila, je suis inscrite au "REGISTRE FRANCE GREFFE DE MOELLE"
michel
Portrait de cgelitti
ps:je ne connait pas l'échelle de gravité et stade 4 ne me parle pas.je me renseignerai

Pages

Sujet vérouillé